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S3-Leitlinie Palliativmedizin Teil 1/4

Letzte Aktualisierung: 15.9.2020

S3-Leitlinie Palliativmedizin Empfehlungsübersichtentoggle arrow icon

Die Palliativmedizin bzw. Palliativversorgung verfolgt das Ziel, die Lebensqualität von Patienten mit einer lebensbedrohenden Erkrankung und ihren Angehörigen zu verbessern oder zu erhalten. Das Ziel dieser Leitlinie ist die bestmögliche Behand-lung und Begleitung von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung. Die hier vorgestellten Empfehlungen und Hintergrundtexte sollen alle an der Behandlung und Begleitung dieser Patienten Beteiligten hierin unterstützen. Die vorliegende Leitlinie ist eine Entscheidungshilfe für die Praxis und formuliert systematisch entwickelte Handlungsempfehlungen auf der Basis der bestmöglichen Evidenz (wissenschaftliche Studien) und klinischer Erfahrung durch eine große Anzahl von Experten. Sie gibt den aktuellen nationalen und internationalen Stand der Erkenntnisse und Er-fahrungen zu den behandelten Themenbereichen wieder und soll Orientierung und Sicherheit in der Palliativversorgung vermitteln. Die Handlungsempfehlungen sind eine Entscheidungshilfe, nicht die Entscheidung selbst – diese muss immer auf die individuelle Situation des Patienten „übersetzt“ und ggf. angepasst werden.

In dieser Leitlinie werden die Begriffe Palliativmedizin und Palliativversorgung als Synonyme verwendet. Beide Begriffe werden – dem englischen Palliative Care entsprechend – in einem weit gefassten Verständnis benutzt. Palliativmedizin und Palliativversorgung werden demnach als Oberbegriff für alle Angebote verwendet, die an Menschen mit nicht-heilbaren, lebensbedrohlichen (Krebs‑)Erkrankungen gerichtet sind, und betonen den interdisziplinären und multiprofessionellen besonderen Charakter dieses Versorgungsbereichs. Palliativ- und Hospizversorgung werden zudem als ein gemeinsamer Ansatz bzw. eine gemeinsame Haltung verstanden.

Kaum ein anderer Bereich des Gesundheitssystems hat je eine derart rasante Entwicklung erlebt wie die Palliativ- und Hospizversorgung. Dies hat sicherlich den Grund in der zu erwartenden demographischen Entwicklung unserer Gesellschaft, durch die dieser Bereich eine große gesellschaftspolitische Unterstützung erfährt. Sie ist aber auch mitbedingt durch die konsequente Orientierung des Feldes an den Patienten- und Angehörigenbedürfnissen in einer derart existentiellen Situation.

Das Sterben eines Menschen ist ein natürlicher Teil des Lebens. Diese Leitlinie ba-siert auf der Haltung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), als fe-derführender Fachgesellschaft dieser Leitlinie: „Palliativmedizin bietet aus ihrem le-bensbejahenden Ansatz heraus Hilfe beim Sterben an, jedoch nicht Hilfe zum Ster-ben“ (Broschüre „Ärztlich Assistierter Suizid – Reflexionen der DGP“, 2014). Daher gehört es nicht zum Grundverständnis der Palliativmedizin, Leben vorzeitig zu beenden. Das umfasst ärztlich assistierten Suizid genauso wie Tötung auf Verlangen (sog. aktive Sterbehilfe).

Die vorliegende, erweiterte Leitlinie ist die Zusammenführung der sieben aktualisierten Themenbereiche aus der ersten Entwicklungsphase (2011–2015): Atemnot, Tumorschmerz, Obstipation, Depression, Kommunikation, Sterbephase, Versorgungsstrukturen und der acht neuen Themenbereiche aus der zweiten Entwicklungsphase (2016-2019): Übelkeit und Erbrechen (nicht Tumortherapieinduziert), maligne gastrointestinale Obstruktion (MIO), Schlafstörungen/nächtliche Unruhe, maligne Wunden, Fatigue, Angst, Therapiezielfindung und Kriterien der Entscheidungsfin-dung, sowie Umgang mit Todeswünschen. Somit liegt erstmals eine umfassende pal-liativmedizinische Leitlinie in Deutschland vor, die höchsten Qualitätsstandards (S3-Niveau) entspricht und die zusätzliche Expertise nationaler und internationaler Leit-linien und Standards einbindet oder auf sie verweist (u.a. Therapieempfehlungen zur Palliativmedizin der Bundesärztekammer, Empfehlungen bzw. White Papers der Eu-ropäischen Palliativgesellschaft [EAPC] etc.). Die vorliegende Leitlinie bezieht sich explizit auf Patienten mit einer Krebserkrankung – inwiefern die Empfehlungen auf Patienten mit nicht-onkologischen Erkrankungen angewendet werden können, muss im Einzelfall geprüft werden.

Die Leitlinie macht deutlich, dass neben der jahrzehntelangen Erfahrung inzwischen auch viel Studienevidenz in der Palliativmedizin vorliegt – mehr als ein Drittel der Empfehlungen sind evidenzbasiert. Sie macht allerdings auch deutlich, dass der Forschungsbedarf in diesem Gebiet weiterhin hoch ist und es weiterhin großer Kraftanstrengungen und Investitionen bedarf, um die Palliativversorgung weiter zu verbessern (diesbezüglich wird auf die Forschungsagenda zur Palliativmedizin der Leopoldina verwiesen[1]).

Die vorliegende erweiterte Leitlinie ist ein Gemeinschaftswerk. Neben vielen Experten verschiedener Berufsgruppen und aus unterschiedlichen medizinischen Fachdisziplinen, waren Menschen aus diversen Gesellschaftsgruppen sowie Patienten- und Angehörigenvertreter an dem Entstehungsprozess intensiv beteiligt. Wir wollen allen Beteiligten ganz herzlich für ihre überwiegend unentgeltliche Mitarbeit danken! Besonderer Dank gilt dem Leitlinienprogramm Onkologie (DKG, AWMF, DKH), das diese Leitlinie erst ermöglicht hat, u. a. durch eine kontinuierliche Begleitung und Beratung, sowie durch die finanzielle Förderung durch die Deutsche Krebshilfe.

  • Prof. Dr. Claudia Bausewein (Koordinatorin)
  • Prof. Dr. Raymond Voltz (Koordinator)
  • Prof. Dr. Lukas Radbruch (Präsident der DGP)
  • PD Dr. Steffen Simon (Koordinator und Projektleiter)

Diese Leitlinie ist eine Querschnittsleitlinie und Teil des Onkologischen Leitlinienprogramms (OL). Bezüglich folgender Themen verweisen wir auf bestehende bzw. in Vorbereitung befindliche Leitlinien des OL:

Herausgeber

Leitlinienprogramm Onkologie der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF), Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (DKG) und Deutschen Krebshilfe (DKH).

Federführende Fachgesellschaft

Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.
Aachener Straße 5
10713 Berlin

Finanzierung der Leitlinie

Diese Leitlinie wurde von der Deutschen Krebshilfe im Rahmen des Leitlinienprogramms Onkologie gefördert.

Kontakt

Office Leitlinienprogramm Onkologie
c/o Deutsche Krebsgesellschaft e.V.
Kuno-Fischer-Straße 8
14057 Berlin

leitlinienprogramm@krebsgesellschaft.de
www.leitlinienprogramm-onkologie.de

Zitierweise

Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, AWMF): Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, Langversion 2.0, 2019, AWMF-Registernummer: 128/001OL, https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/palliativmedizin/ (abgerufen am: TT.MM.JJJJ)

Besonderer Hinweis

Die Medizin unterliegt einem fortwährenden Entwicklungsprozess, sodass alle Angaben, insbesondere zu diagnostischen und therapeutischen Verfahren, immer nur dem Wissensstand zur Zeit der Drucklegung der Leitlinie entsprechen können. Hinsichtlich der angegebenen Empfehlungen zur Therapie und der Auswahl sowie Dosierung von Medikamenten wurde die größtmögliche Sorgfalt beachtet. Gleichwohl werden die Benutzer aufgefordert, die Beipackzettel und Fachinformationen der Hersteller zur Kontrolle heranzuziehen und im Zweifelsfall einen Spezialisten zu konsultieren. Fragliche Unstimmigkeiten sollen bitte im allgemeinen Interesse der OL-Redaktion mitgeteilt werden.

Der Benutzer selbst bleibt verantwortlich für jede diagnostische und therapeutische Applikation, Medikation und Dosierung.

In dieser Leitlinie sind eingetragene Warenzeichen (geschützte Warennamen) nicht besonders kenntlich gemacht. Es kann also aus dem Fehlen eines entsprechenden Hinweises nicht geschlossen werden, dass es sich um einen freien Warennamen handelt.

Manche Arzneimittel in dieser Leitlinie sind Off-Label-Use, d.h., dass sie außerhalb ihrer zugelassenen Indikation empfohlen werden. Off-Label-Use-Arzneimittel sind im Folgenden mit * gekennzeichnet. Ihre klinische Anwendung setzt eine Patientenaufklärung und eine sorgfältige Nutzen-Risiko-Abwägung hinsichtlich Arzneimittelsicherheit, Kosten und haftungsrechtlichen Aspekten voraus.

Das Werk ist in allen seinen Teilen urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der Bestimmung des Urhebergesetzes ist ohne schriftliche Zustimmung der OL-Redaktion unzulässig und strafbar. Kein Teil des Werkes darf in irgendeiner Form ohne schriftliche Genehmigung der OL-Redaktion reproduziert werden. Dies gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Einspeicherung, Nutzung und Verwertung in elektronischen Systemen, Intranets und dem Internet.

Ausschließlich zum Zweck der besseren Lesbarkeit wird auf die geschlechtsspezifische Schreibweise verzichtet. Alle personenbezogenen Bezeichnungen in diesem Dokument sind somit geschlechtsneutral zu verstehen

Ziele des Leitlinienprogramms Onkologie

Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V., die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. und die Deutsche Krebshilfe haben sich mit dem Leitlinienprogramm Onkologie (OL) das Ziel gesetzt, gemeinsam die Entwicklung und Fortschreibung und den Einsatz wissenschaftlich begründeter und praktikabler Leitlinien in der Onkologie zu fördern und zu unterstützen. Die Basis dieses Programms beruht auf den medizinisch-wissenschaftlichen Erkenntnissen der Fachgesellschaften und der DKG, dem Konsens der medizinischen Fachexperten, Anwender und Patienten sowie auf dem Regelwerk für die Leitlinienerstellung der AWMF und der fachlichen Unterstützung und Finanzierung durch die Deutsche Krebshilfe. Um den aktuellen Stand des medizinischen Wissens abzubilden und den medizinischen Fortschritt zu berücksichtigen, müssen Leitlinien regelmäßig überprüft und fortgeschrieben werden. Die Anwendung des AWMF-Regelwerks soll hierbei Grundlage zur Entwicklung qualitativ hochwertiger onkologischer Leitlinien sein. Da Leitlinien ein wichtiges Instrument der Qualitätssicherung und des Qualitätsmanagements in der Onkologie darstellen, sollten sie gezielt und nachhaltig in den Versorgungsalltag eingebracht werden. So sind aktive Implementierungsmaßnahmen und auch Evaluationsprogramme ein wichtiger Bestandteil der Förderung des Leitlinienprogramms Onkologie. Ziel des Programms ist es, in Deutschland professionelle und mittelfristig finanziell gesicherte Voraussetzungen für die Entwicklung und Bereitstellung hochwertiger Leitlinien zu schaffen. Denn diese hochwertigen Leitlinien dienen nicht nur dem strukturierten Wissenstransfer, sondern können auch in der Gestaltung der Strukturen des Gesundheitssystems ihren Platz finden. Zu erwähnen sind hier evidenzbasierte Leitlinien als Grundlage zum Erstellen und Aktualisieren von Disease-Management-Programmen oder die Verwendung von aus Leitlinien extrahierten Qualitätsindikatoren im Rahmen der Zertifizierung von Organtumorzentren.

Weitere Dokumente zu dieser Leitlinie

Bei diesem Dokument handelt es sich um die Langversion der S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung. Neben der Langversion gibt es folgende ergänzende Dokumente zu dieser Leitlinie:

  • Kurzversion der Leitlinie auf Deutsch und auf Englisch
  • Laienversion (Patientenleitlinie)
  • Leitlinienreport zum Erstellungsprozess der Leitlinie
  • Evidenztabellen

Diese Leitlinie und alle Zusatzdokumente sind über die folgenden Seiten zugänglich:

Koordination und Redaktion

Zusammensetzung der Koordinationsgruppe:

Prof. Dr. Claudia Bausewein
Klinikum der Universität München
Campus Großhadern
Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin
Marchioninistr. 15
81377 München

Prof. Dr. Raymond Voltz
Uniklinik Köln
Zentrum für Palliativmedizin
Kerpener Str. 62
50924 Köln

PD Dr. Steffen Simon
Uniklinik Köln
Zentrum für Palliativmedizin
Kerpener Str. 62
50924 Köln

Leitliniensekretariat:

Verena Geffe M.A. (2011–2015, 2018), Gloria Hanke M.Sc. (2015–2016), Dr. Susanne König (2017–2018), Dr. Kerstin Kremeike (2017), Dr. Anne Pralong (2011–2019) (alle Zentrum für Palliativmedizin, Uniklinik Köln)

Redaktion:

Die Koordinationsgruppe, die Leiter bzw. einige Mitglieder der Arbeitsgruppen und das Leitliniensekretariat waren an der Redaktion der Leitlinie beteiligt.

Beteiligte Fachgesellschaften und Organisationen

In OL-Palliativmedizin-Tabelle 1 sind die 70 an der Leitlinienerstellung beteiligten medizinischen Fachgesellschaften und sonstigen Organisationen sowie deren 136 mandatierte Vertreter und Stellvertreter aufgeführt.

OL-Palliativmedizin-Tabelle 1: Beteiligte Fachgesellschaften und Organisationen

Beteiligte Fachgesellschaften und Organisationen (alphabetisch) Mandatsträger (SV = Stellvertreter)
1. Akademie für Ethik in der Medizin e.V. (AEM) PD Dr. Alfred Simon (2011–2019)
Linda Hüllbrock (2011–2015)
Dr. Gerald Neitzke (SV) (2016–2019)
2. Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (ADO) Dr. Carmen Loquai (2011–2019)
Dr. Kai-Martin Thoms (SV) (2018–2019)
3. Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (AGO) Prof. Dr. Volkmar Müller (2016–2019)
Prof. Dr. Jalid Sehouli (2016–2019)
4. Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (AG PSO) Dr. Pia Heußner (2011–2019)
PD Dr. Monika Keller (2011–2015)
Prof. Dr. Joachim Weis (2011–2015)
Beate Hornemann (2016–2019)
Varinia Popek (2016–2019)
5. Arbeitsgemeinschaft Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Mund-Kiefer-Gesichtschirurgische Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (AHMO) Prof. Dr. Barbara Wollenberg (2016–2019)
6. Arbeitsgemeinschaft Internistische Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (AIO) PD Dr. Ulrich Wedding (2011–2019)
7. Arbeitsgemeinschaft Palliativmedizin der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (AG PM) Prof. Dr. Bernd Alt-Epping (2011–2015)
Prof. Dr. Florian Lordick (2011–2015)
Dr. Joan Panke (2011–2015)
Prof. Dr. Birgitt van Oorschot (2016–2019)
Prof. Dr. Christoph Kahl (SV) (2016–2019)
8. Arbeitsgemeinschaft Prävention und integrative Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (AG PriO) Dr. Christoph Stoll (2011–2019)
Prof. Dr. Jens Büntzel (2016–2019)
9. Arbeitsgemeinschaft für Supportive Maßnahmen in der Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (AG SMO) Dr. Timo Behlendorf (2016–2019)
Dr. Markus Horneber (2016–2019)
10. Arbeitsgemeinschaft Urologische Onkologie (AUO) der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. Prof. Dr. Chris Protzel (2011–2019)
11. Arbeitsgruppe Aus-, Fort-, Weiterbildung in der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (AG AFW) Axel Doll (2011–2015)
12. Arbeitsgruppe Ethik der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (AG Ethik) Prof. Dr. Martin Weber (2011–2015)
Prof. Dr. Bernd Alt-Epping (2016–2019)
13. Arbeitsgruppe Forschung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (AG Forschung) Prof. Dr. Christoph Ostgathe (2011–2015)
Prof. Dr. Claudia Bausewein (2016–2019)
14. Arbeitsgruppe Forschung Hospiz- und Palliativerhebung (HOPE) in der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (AG HOPE) Prof. Dr. Lukas Radbruch (2011–2015)
15. Arbeitsgruppe Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (AG Leitlinien) Prof. Dr. Claudia Bausewein (2011–2015)
PD Dr. Steffen Simon (2016–2019)
16. Arbeitsgruppe Stationäre Versorgung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (AG Stationär) Dr. Bernd Oliver Maier (2016–2019)
17. Bundesverband deutscher Krankenhausapotheker e.V. (ADKA) Dr. Constanze Rémi (2011–2019)
Dr. Stefan Amann (2011–2015)
Alina Marheinke (SV) (2016–2019)
18. Deutsche Arbeitsgemeinschaft für psychosoziale Onkologie e.V. (dapo) Dr. Thomas Schopperth (2011–Juni 2017 aus dem Erstellungsprozess ausgetreten)
Ruth Hirth (Juni 2017–2019)
19. Deutsche Bischofskonferenz (DBK) Ulrich Fink (2011–2019)
20. Deutsche Dermatologische Gesellschaft e.V. (DDG) Dr. Carmen Loquai (2011–2019)
21. Deutsche Fatigue Gesellschaft (DFaG) Dr. Markus Horneber (2016–2019)
PD Dr. Jens Ulrich Rüffer (2016–2019)
22. Deutsche Gesellschaft für Allgemein- und Viszeralchirurgie (DGAV) Prof. Dr. Stefan Fichtner-Feigl (2011–2015)
Prof. Dr. Pompiliu Piso (2011–2015)
Prof. Dr. Jörg-Peter Ritz (2016–2019)
23. Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin e.V. (DEGAM) Dr. Peter Engeser (2011–2015)
Prof. Dr. Nils Schneider (2011–2019)
PD Dr. Markus Bleckwenn (SV) (2016–2019)
Prof. Dr. Klaus Weckbecker (SV) (2016–2019)
24. Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) Prof. Dr. Christoph Müller-Busch (2011–2019)
Ulrike Haase (SV) (2016–2019)
25. Deutsche Gesellschaft für Care- und Case-Management (DGCC) Dr. Rudolf Pape (2011–2019)
26. Deutsche Gesellschaft für Chirurgie e.V. (DGCH) Prof. Dr. Stefan Fichtner-Feigl (2011–2015)
Prof. Dr. Stefan Mönig (2011–2015)
Prof. Dr. Wolfgang Schwenk (2016–2019)
27. Deutsche Gesellschaft für Fachkrankenpflege und Funktionsdienste e.V. (DGF) Elke Goldhammer (2011–2019)
28. Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten e.V. (DGVS) Prof. Dr. Martin H. Holtmann (2011–2015, SV 2016–2019)
Prof. Dr. Gerhard Werner Pott (2011–2015)
Dr. Gesine Benze (2016–2019)
PD Dr. Philipp Lenz (SV 2016–2019)
29. Deutsche Gesellschaft für Geriatrie (DGG) PD Dr. Mathias Pfisterer (2011–2019)
Dr. Gernot Heusinger von Waldegg (SV) (2016–2019)
30. Deutsche Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie (DGGG) PD Dr. Mathias Pfisterer (2011–2019)
31. Deutsche Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und -psychotherapie (DGGPP) Dr. Klaus Maria Perrar (2011–2019)
32. Deutsche Gesellschaft für Gesundheitsökonomie e.V. (dggö) Prof. Dr. Reiner Leidl (2016–2019)
33. Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e.V. (DGGG) Prof. Dr. Werner Meier (2011–2015)
Prof. Dr. Christoph Thomssen (2011–2015)
34. Deutsche Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie e.V. (DGHNO-KHC) Prof. Dr. Jens Büntzel (2011–2019)
Prof. Dr. Barbara Wollenberg (2011–2015, SV 2016–2019)
35. Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. (DGHO) Dr. Bernd Oliver Maier (2011–2019)
Dr. Werner Freier (2011–2015)
PD Dr. Anne Letsch (2016–2019)
PD Dr. Ulrich Schuler (2016–2019)
36. Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin e.V. (DGIM) Prof. Dr. Norbert Frickhofen (2011–2019)
Dr. Johannes Rosenbruch (2016–2019)
37. Deutsche Gesellschaft für Internistische Intensivmedizin und Notfallmedizin e.V. (DGIIN) Prof. Dr. Uwe Janssens (2011–2015)
Dr. Gernot Beutel (2016–2019)
PD Dr. Matthias Kochanek (SV) (2016–2019)
38. Deutsche Gesellschaft für Koloproktologie (DGK) PD Dr. Robert Siegel (2016–2019)
39. Deutsche Gesellschaft für Neurochirurgie e.V. (DGNC) Prof. Dr. Roland Goldbrunner (2011–2015)
Prof. Dr. Jürgen Hampl (2016–2019)
40. Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN) Prof. Dr. Raymond Voltz (2011–2019)
PD Dr. Jan Rémi (SV) (2016–2019)
41. Deutsche Gesellschaft für Orthopädie und Orthopädische Chirurgie e.V. (DGOOC) Prof. Dr. Jendrik Hardes (2016–2019)
42. Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (DGP) Prof. Dr. Gerhild Becker (2011–2015)
Prof. Dr. Lukas Radbruch (2016–2019)
43. Deutsche Gesellschaft für Pflegewissenschaft e.V. (DGP) Prof. Dr. Margit Haas (2011–2015, SV 2016–2019)
Axel Doll (2016–2019)
44. Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. (DGPB) Prof. Dr. Helgo Magnussen (2011–2015)
Dr. Corinna Eschbach (2016–2019)
Dr. David Heigener (2016–2019)
45. Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e.V. (DGPPN) Prof. Dr. Vjera Holthoff-Detto (2011–2019)
Prof. Dr. Barbara Schneider (SV) (2016–2019)
46. Deutsche Gesellschaft für psychologische Schmerztherapie und Forschung (DGPSF) Karin Kieseritzky (2011–2019)
47. Deutsche Gesellschaft für Radioonkologie e.V. (DEGRO) Prof. Dr. Birgit van Oorschot (2011–2019)
Prof. Dr. Dirk Rades (2011–2015)
48. Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM) PD Dr. Helmut Frohnhofen (2016–2019)
49. Deutsche Gesellschaft für Senologie e.V. (DGS) Prof. Dr. Ulrich Kleeberg (2011–2019)
50. Deutsche Gesellschaft für Suizidprävention (DGS) Prof. Dr. Reinhard Lindner (2016–2019)
51. Deutsche Gesellschaft für Urologie e.V. (DGU) Prof. Dr. Chris Protzel (2011–2019)
52. Deutsche Gesellschaft für Wundheilung und Wundbehandlung e.V. (DGfW) Gabriele Seidel (2016–Januar 2017)
Ellen Schaperdoth (Januar 2017–2019; SV 2016–Januar 2017)
Prof. Dr. Marion Burckhardt (SV) (2016–2019)
Dr. Jan Dirk Esters (SV) (2016–2019)
Falk Goedecke (SV) (2016–2019)
Prof. Dr. Toni Graf-Baumann (SV) (2018)
PD Dr. Gero Langer (SV) (2016–2019)
53. Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin e.V. (DIVI) Prof. Dr. Uwe Janssens (2016–2019)
54. Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Schmerztherapie e.V. (DIVS) Prof. Dr. Heinz Laubenthal (September 2011 aus dem Erstellungsprozess ausgetreten)
55. Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. (DGSS) Prof. Dr. Winfried Meißner (2011–2015)
PD Dr. Stefan Wirz (2011–2019)
Dr. Michael Schenk (2016–2019)
56. Deutsche Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen e.V. (DVSG) Hans Nau (2011–2015)
Franziska Hupke (2011–2015)
Cindy Stoklossa (2016–2019)
Katrin Blankenburg (SV) (2016–2019)
57. Deutscher Bundesverband für Logopädie e.V. (DBL) Ricki Nusser-Müller-Busch (2011–2019)
Dr. Ruth Nobis-Bosch (2011–2015)
Dr. Ilona Rubi-Fessen (2016–2019)
58. Deutscher Hospiz- und Palliativverband (DHPV) Ursula Neumann (2011–2015)
Susanne Kränzle (2016–2019)
Leonhard Wagner (SV) (2016–2019)
59. Deutscher Verband der Ergotherapeuten e.V. (DVE) Carsten Schulze (2011–2019)
60. Deutscher Verband für Physiotherapie e.V. (ZVK) Dr. Beate Kranz-Opgen-Rhein (2011–2015)
Andrea Heinks (2011–2015)
Reina Tholen (2016–2019)
61. Evangelische Kirche Deutschlands (EKD) Prof. Dr. Traugott Roser (2011–2019)
62. Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. (FSH) Sabine Kirton (2011–2019)
63. Konferenz onkologischer Kranken- und Kinderkrankenpflege der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (KOK) Kerstin Paradies (2011–2015)
Ulrike Ritterbusch (2011–2015)
64. Sektion weitere Professionen in der DGP e.V. (Sek Prof) PD Dr. Martin Fegg (2011–2015)
65. Sektion Psychologie der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (Sek Psycho) Urs Münch (2016–2019)
66. Sektion Pflege der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (Sek Pflege) Thomas Montag (2011–2015)
Elisabeth Krull (2016–2019)
67. Women’s Health Coalition e.V. (WHC) Irmgard Nass-Griegoleit (2011–2015)

Folgende Fachgesellschaften und Organisationen haben ihre Mitwirkung bei dieser Leitlinie abgesagt oder nach mehrfacher Aufforderung und Bemühungen der Mitwirkung nicht reagiert:

  • Erste Entwicklungsphase (2011–2015): Deutsche Gesellschaft für Orthopädie und Orthopädische Chirurgie e.V., Akademie Palliative Care Norddeutschland, Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin, Kirchenamt der Evangelischen Kirchengemeinde, Deutsche Gesellschaft für Nephrologie, Deutsche Gesellschaft für Neurointensiv- und Notfallmedizin, Deutsche Pharmazeutische Gesellschaft
  • Zweite Entwicklungsphase (2016–2019): Deutsche Gesellschaft für Nephrologie, Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e.V., und die Women‘s Health Coalition, Deutsche Pharmazeutische Gesellschaft e.V. (DPhG). Die Konferenz onkologischer Kranken- und Kinderkrankenpflege der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (KOK) hat nach Ausstieg ihres Mandatsträgers (aus Gründen, die mit der Leitlinie nicht verbunden waren) im Dezember 2016 keinen neuen Mandatsträger ernannt und somit nicht weiter an der Erstellung der Leitlinie mitgewirkt. Die Arbeitsgemeinschaft Soziale Arbeit in der Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (ASO) hat gleich zu Beginn ihre Teilnahme zurückgezogen und an der Erstellungsarbeit der Leitlinie nicht aktiv mitgewirkt.

Arbeitsgruppen

Zur Bearbeitung der insgesamt 113 Schlüsselfragen wurden 15 Arbeitsgruppen gebildet. Die Mandatsträger konnten sich selber einer Arbeitsgruppe je nach Interesse und Expertise im Rahmen der Kick-off-Veranstaltungen zuordnen. Hinzugezogen wurden 84 nicht-abstimmungsberechtigte Experten auf Vorschlag der AG-Leiter und Mandatsträger zu den 15 Themen, die – sowie die Mandatsträger – an der Ausarbeitung der Empfehlungen sowie der Hintergrundtexte und z.T. bei der Studienextraktion beteiligt waren. Manche AG-Mitglieder fungierten als Mandatsträger in einer der beiden Entwicklungsphasen und als Experte in der anderen Phase.

Versorgungsstrukturen

AG-Leiter: Bernd Oliver Maier, Raymond Voltz

AG-Mitglieder: Elisabeth Albrecht, Bernd Alt-Epping, Claudia Bausewein, Peter Engeser, Werner Freier, Norbert Frickhofen, Jan Gärtner, Elke Goldhammer, Stefan Gronemeyer, Birgit Haberland, Thomas Montag, Heiner Melching, Christoph Müller-Busch, Hans Nau, Günter Ollenschläger, Birgitt van Oorschot, Rudolf Pape, Kerstin Paradies, Pompiliu Piso, Dirk Rades, Constanze Rémi, Ulrike Ritterbusch, Nils Schneider, Carsten Schulze, Ulrich Wedding, Birgit Weihrauch, Jürgen Wolf, Heidi Wurst

Kommunikation

AG-Leiter: Martin Weber, Joachim Weis

AG-Mitglieder: Susanne Ditz, Ulrich Fink, Jan Gramm, Peter Herschbach, Monika Keller, Sabine Kirton, Tanja Krones, Irmgard Nass-Griegoleit, Hans Nau, Wiebke Nehls, Traugott Roser, Jan Schildmann, Jürgen in der Schmitten, Thomas Schopperth, Alfred Simon, Maria Wasner

Therapiezielfindung und Kriterien der Entscheidungsfindung

AG-Leiter: Bernd Alt-Epping, Alfred Simon

AG-Mitglieder: Thorsten Annecke, Gesine Benze, Corinna Eschbach, Norbert Frickhofen, Ulrike Haase, Michaela Hach, Uwe Janssens, Christoph Kahl, Ulrich Kleeberg, Matthias Kochanek, Volker Lipp, Ricki Nusser-Müller-Busch, Mathias Pfisterer, Chris Protzel, Ulrike Ritterbusch, Imke Strohscheer, Birgitt van Oorschot, Ulrich Wedding, Eva Winkler

Atemnot

AG-Leiter: Claudia Bausewein, Helgo Magnussen (2011–2015), David Heigener (2016–2019 für die Aktualisierung 2019)

AG-Mitglieder: David Heigener (2011–2015), Thomas Jehser, Marianne Kloke, Beate Kranz-Opgen-Rhein, Norbert Krumm, Andreas von Leupoldt, Carmen Loquai, Wiebke Nehls, Birgitt van Oorschot, Susanne Riha, Martin Steins, Michael Thomas, Barbara Wollenberg

Tumorschmerz

AG-Leiter: Winfried Meißner, Lukas Radbruch

AG-Mitglieder: Michael Ewers, Jan Gärtner, Karin Kieseritzky, Ulrich Kleeberg, Stefan Lorenzl, Gabriele Müller-Mundt, Friedemann Nauck, Birgitt van Oorschot, Dirk Rades, Constanze Rémi, Roman Rolke, Rainer Sabatowski, Ulrike Stamer, Stefan Wirz

Fatigue

AG-Leiter: Pia Heußner, Lukas Radbruch

AG-Mitglieder: Henning Flechtner, Helmut Frohnhofen, Jürgen Hampl, Markus Horneber, Sabine Kirton, Marianne Kloke, Norbert Krumm, Karl Reif, Jens Ulrich Rüffer, Carsten Schulze, Reina Tholen, Stefan Wirz

Schlafbezogene Erkrankungen/nächtliche Unruhe

AG-Leiter: Jan Rémi, Johannes Rosenbruch

AG-Mitglieder: Berend Feddersen, Helmut Frohnhofen, Vjenka Garms-Homolova, Michaela Hach, Ute Jungkunz, Karin Kieseritzky, Stefan Lorenzl, Georg Nübling, Klaus Maria Perrar, Nils Schneider

Übelkeit und Erbrechen (nicht Tumortherapie-induziert)

AG-Leiter: Gesine Benze, Bernd Oliver Maier

AG-Mitglieder: Timo Behlendorf, Elke Goldhammer, Christoph Kahl, Thomas Montag, Ulrike Stamer, Klaus Weckbecker, Stefan Wirz

Obstipation

AG-Leiter: Gerhild Becker, Martin Holtmann (2011–2015), Philipp Lenz (2016–2019 für die Aktualisierung 2019)

AG-Mitglieder: Andreas von Aretin, Christopher Böhlke (2016–2019 für die Aktualisierung 2019)Thomas Frieling, Martin Holtmann (2016–2019), Werner Meier, Stefan Mönig, Gerhard Pott (bis Oktober 2013), Chris Protzel, Christian Scheurlen, Waldemar Siemens (2016–2019 für die Aktualisierung 2019), Christoph Thomssen, Stefanie Volsek, Stefan Wirz

Maligne intestinale Obstruktion (MIO)

AG-Leiter: Claudia Bausewein, Robert Siegel

AG-Mitglieder: Katja Goudinoudis, Ute Helm, Martin Kamprad, Marianne Kloke, Philipp Lenz, Volkmar Müller, Margot Renner, Jörg-Peter Ritz, Ulrich Schuler, Wolfgang Schwenk

Maligne Wunden

AG-Leiter: Axel Doll, Elisabeth Krull

AG-Mitglieder: Gernot Beutel, Jens Büntzel, Marion Burckhardt, Susanne Danzer, Jan Esters, Christiane Gog, Jendrik Hardes, Inga Hofmann-Tischner, Elisabeth Jentschke, Carmen Loquai, Peter Nieland, Rudolf Pape, Kerstin Protz, Ellen Schaperdoth, Gabriele Seidel (2016–Januar 2017), Barbara Uebach, Andreas Uschok, Birgitt van Oorschot, Anette Vasel-Biergans, Barbara Wollenberg

Angst

AG-Leiter: Vjera Holthoff-Detto, Urs Münch

AG-Mitglieder: Margit Haas, Ruth Hirth, Elisabeth Jentschke, Susanne Kränzle, Michael Nehls, Klaus Maria Perrar, Varinia Popek, Ulrike Ritterbusch, Nils Schneider, Andreas Stähli, Cindy Stoklossa

Depression

AG-Leiter: Martin Fegg, Klaus Maria Perrar

AG-Mitglieder: Manfred Gaspar, Roland Goldbrunner, Jan Gramm, Pia Heußner, Vjera Holthoff-Detto, Monika Keller, Stefan Lorenzl, Mariam Ujeyl (2011- Februar 2013)

Todeswünsche

AG-Leiter: Reinhard Lindner, Raymond Voltz

AG-Mitglieder: Dorothea Bergmann, Alexandra Bernhart-Just (†2018), Markus Bleckwenn, Susanne Boshammer, Ulrich Fink, Gerrit Frerich, Eckhard Frick, Maren Galushko, Heidrun Golla, Pia Heußner, Frank Jessen, Klaus Kobert, Kerstin Kremeike, Helen Kohlen, Vera Lux, Thomas Montag, Christof Müller-Busch, Gerald Neitzke, Martin Neukirchen, Klaus Maria Perrar, Hartmut Remmers, Ulrike Ritterbusch, Vanessa Romotzky, Traugott Roser, Barbara Schneider, Uwe Sperling, Klaus Weckbecker, Thomas Zander

Sterbephase

AG-Leiter: Axel Doll (ab 2012), Thomas Montag (2011–2012), Christoph Ostgathe

AG-Mitglieder: Steffen Eychmüller, Christiane Gog, Margit Haas, Uwe Janssens, Thomas Montag (AG Leiter bis November 2012), Elke Müller, Ursula Neumann, Ricki Nusser-Müller-Busch, Mathias Pfisterer, Gerhard Pott (2011-Oktober 2013), Susanne Roller, Christian Schulz, Christoph Stoll

Qualitätsindikatoren

Erste Entwicklungsphase (2011–2015):

Moderation: Simone Wesselmann, Markus Follmann (DKG)

AG-Mitglieder: Claudia Bausewein, Sabine Kirton, Monika Klinkhammer-Schalke, Thomas Langer, Monika Nothacker, Christoph Ostgathe, Birgitt van Oorschot, Constanze Rémi, Steffen Simon, Raymond Voltz, Simone Wesselmann

Zweite Entwicklungsphase (2016–2019):

Moderation: Simone Wesselmann, Markus Follmann (DKG)

AG-Mitglieder: Bernd Alt-Epping, Claudia Bausewein, Christoph Kahl, Sabine Kirton, Thomas Montag, Christoph Ostgathe, Steffen Simon, Birgitt van Oorschot, Raymond Voltz, Ulrich Wedding

Patientenleitlinie

Erste Entwicklungsphase (2011–2015):

Moderation: Lydia Bothe, Corinna Schaefer

AG-Mitglieder: Axel Doll, Margit Haas, Pia Heußner, Karin Kieseritzky, Sabine Kirton, Hans Nau, Gerhard Pott, Ulrike Ritterbusch

Zweite Entwicklungsphase (2016–2019):

Moderation: Lydia Bothe, Corinna Schaefer

AG-Mitglieder: Axel Doll, Karin Kieseritzky, Sabine Kirton, Elisabeth Krull, Reina Tholen

Patientenbeteiligung

Die Leitlinie wurde unter direkter Beteiligung von zwei Patientenvertreterinnen erstellt. Frau Hilde Schulte (erste Entwicklungsphase) und im Verlauf Frau Sabine Kirton von der Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. (erste und zweite Entwicklungsphase) und Frau Irmgard Nass-Griegoleit von der Women’s Health Coaltion e.V. (erste Entwicklungsphase) waren von Beginn an in die Erstellung der Leitlinie eingebunden und nahmen mit eigenem Stimmrecht an den Konsensuskonferenzen teil.

Methodische Begleitung

Die methodische Begleitung erfolgte durch das Leitlinienprogramm Onkologie mit:

  • Dr. Markus Follmann MPH MSc (DKG), Berlin
  • Prof. Dr. Ina Kopp (AWMF), Marburg
  • Dr. Monika Nothacker MPH (AWMF), Berlin
  • Dipl. Soz.-Wiss. Thomas Langer (DKG), Berlin

Zur weiteren methodischen Unterstützung wurden folgende Experten oder Institutionen herangezogen:

  • Cicely Saunders Institute am King’s College London, London/UK
  • Das Deutsche Cochrane-Zentrum, Freiburg, Cochrane Haematological Malignancies Group (CHMG), Köln
  • SIGN (Scottish Intercollegiate Guidelines Network), Edinburgh/UK

Auftragnehmer der Leitliniengruppe

  • Für die Entwicklung der Qualitätsindikatoren: Dr. Simone Wesselmann MBA, Deutsche Krebsgesellschaft – Bereich Zertifizierung
  • Für die Erstellung der Patientenleitlinie: Lydia Bothe und Corinna Schaefer, ÄZQ (Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin), Berlin

Grundsätze der Palliativversorgung

OL-Palliativmedizin-Statement 4.1 (konsensbasiert): Palliativversorgung stellt die Lebensqualität der Patienten, die von einer nicht-heilbaren Krebserkrankung betroffen sind, und ihrer Angehörigen in das Zentrum aller Bemühungen.
EK

OL-Palliativmedizin-Statement 4.2 (konsensbasiert): Die Palliativversorgung ist durch einen multiprofessionellen und interdisziplinären Ansatz gekennzeichnet.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 4.3 (konsensbasiert): Die in der Palliativversorgung Tätigen sollen sich durch eine Haltung auszeichnen, die den Patienten als Person in seiner physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Dimension wahrnehmen und seine Angehörigen mit einbeziehen, wahrhaftig im Umgang mit den Betroffenen sind und Sterben und Tod als einen Teil des Lebens akzeptieren.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 4.4 (konsensbasiert, modifiziert 2019): Die folgenden Grundsätze sollen bei der Palliativversorgung von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung Anwendung finden:
1. die Berücksichtigung der und das Eingehen auf die Bedürfnisse des Patienten in allen vier Dimensionen (physisch, psychisch, sozial, spirituell)
2. die Berücksichtigung von Patientenpräferenzen
3. die Wahrnehmung der Patienten in ihrer kulturellen, weltanschaulichen und religiösen Identität
4. die Bestimmung realistischer Therapieziele
5. die Kenntnis über Organisationsformen von Palliativversorgung
6. das Schaffen von Rahmenbedingungen, die die Intimität des Patienten respektieren
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 4.5 (konsensbasiert, modifiziert 2019): Die folgenden Grundsätze sollen bei der palliativmedizinischen Symptomkontrolle bei Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung Anwendung finden:
1. die Durchführung einer angemessenen differentialdiagnostischen Ursachenklärung des Symptoms zur zielgerichteten Therapie und Erfassung potentiell reversibler Ursachen
2. der Einsatz von präventiven Maßnahmen und die Behandlung reversibler Ursachen, wenn möglich und angemessen
3. die Durchführung einer symptomatischen Therapie – alleine oder parallel zu einer ursächlichen Therapie
4. die Abwägung tumorspezifischer Maßnahmen (z.B. Strahlentherapie, operative Verfahren, medikamentöse Tumortherapien) mit dem primären oder alleinigen Therapieziel der Symptomlinderung. Voraussetzung ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen den jeweiligen Fachbereichen und der Palliativmedizin
5. die Abwägung von Nutzen und Belastung der oben benannten Maßnahmen im offenen und ehrlichen Austausch mit dem Patienten und ggf. seinen Angehörigen
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 4.6 (konsensbasiert, neu 2019): Bei Fragen der Medikamentenapplikation sollte die Expertise eines Apothekers eingeholt werden.
EK

OL-Palliativmedizin-Statement 4.7 (konsensbasiert, modifiziert 2019): Der Patientenwille ist in jeder Phase der Behandlung einschließlich der Sterbephase zu beachten. Kann der Patient sich selbst nicht äußern, hat der Patientenvertreter (durch schriftliche Vorsorgevollmacht befugte Person oder gerichtlich bestellter Betreuer) den Patientenwillen festzustellen und dies mit dem Arzt zu besprechen. Dabei sind eine schriftliche Patientenverfügung und andere Willensbekundungen des Patienten (z.B. mündlich oder schriftlich geäußerte Behandlungswünsche, sonstige Willensbekundungen) einzubeziehen.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 4.8 (konsensbasiert): Die folgenden Grundsätze sollen bei der Palliativversorgung von Angehörigen von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung Anwendung finden:
1. die Berücksichtigung der und das Eingehen auf die Bedürfnisse und die Belastung der Angehörigen
2. die Bestimmung realistischer Ziele
3. die Kenntnis und Information über spezifische Unterstützungsangebote für Angehörige
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 4.9 (konsensbasiert): Die folgenden Grundsätze sollen für die in der Palliativversorgung von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung handelnden Personen Anwendung finden:
1. die Bereitschaft, sich mit den eigenen Möglichkeiten und Grenzen in Bezug auf die Themen Sterben, Tod und Trauer auseinanderzusetzen und die eigene Endlichkeit bewusst zu reflektieren
2. die Nutzung eigener und angebotener Möglichkeiten der Salutogenese und Selbstfürsorge
3. die Bereitschaft, sich fachlich zu qualifizieren
4. das Schaffen von geeigneten Rahmenbedingungen durch Menschen in Leitungsfunktionen
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 4.10 (konsensbasiert): Kriterien für die Qualität der Palliativversorgung sollen auch patient-reported-outcomes (PRO) beinhalten.
EK

Zielsetzung und Fragestellung

Das Hauptziel dieser Leitlinie ist die Verbesserung der Symptomkontrolle und der palliativmedizinischen Versorgung von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung und ihren Angehörigen. Die Verbesserung der Versorgungsqualität soll dadurch erreicht werden, dass:

Die vorliegende Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung stellt Grundprinzipien der palliativmedizinischen Versorgung dar, die in organspezifischen Leitlinien repetitiv wären und/oder nicht ausführlich genug behandelt werden können. Die vorliegende Leitlinie äußert sich nicht zu tumorspezifischen Maßnahmen (z.B. Strahlentherapie, operative Verfahren, medikamentöse Tumortherapien), auch wenn diese mit dem primären oder sekundären Ziel der Symptomlinderung angewendet werden, sondern verweist diesbezüglich auf die organspezifischen Leitlinien, u.a. des Leitlinienprogramms Onkologie. Bezüglich psychoonkologischer Aspekte bzw. supportiver Therapie und zum Thema Komplementärmedizin verweisen wir auch auf die entsprechenden S3-Leitlinien ([2][3]; Leitlinie Komplementärmedizin in Erstellung).

Adressaten

Patientenzielgruppe

Die Patientenzielgruppe dieser Leitlinie sind Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, bei denen das primäre Therapieziel die Verbesserung der Lebensqualität ist (siehe Definition der Lebensqualität im OL-Palliativmedizin-Glossar). Die in dieser Leitlinie formulierten Empfehlungen zu palliativmedizinischen Maßnahmen sind unabhängig von der Durchführung tumorspezifischer Maßnahmen (z.B. Strahlentherapie, operative Verfahren, medikamentöse Tumortherapien), d.h. sie können alleine oder parallel zu tumorspezifischen Maßnahmen eingesetzt werden.

Versorgungsbereich

Die Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung soll für alle Versorgungsbereiche Gültigkeit haben. Das schließt den stationären und ambulanten Versorgungsbereich ein sowie die allgemeine und spezialisierte Palliativversorgung.

Anwenderzielgruppe

Diese Leitlinie richtet sich an alle an der Leitlinienerstellung beteiligten ärztliche Fachgruppen und nicht-ärztlichen Versorger im Gesundheitssystem, die Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung behandeln und betreuen, und dient zur Information für alle weiteren Fachgruppen. Die Leitlinie richtet sich außerdem an betroffene Patienten sowie deren Angehörige. Des Weiteren soll sie Kostenträgern und politischen Entscheidungsträgern zur Orientierung dienen.

Gültigkeitsdauer und Aktualisierungsverfahren

Die S3-Leitlinie ist bis zur nächsten Aktualisierung gültig. Die nächste Aktualisierung ist nach fünf Jahren geplant, d.h. im Jahr 2024. Bei dringendem Änderungsbedarf kann eine neue Version früher erstellt werden. Kommentare und Hinweise für den Aktualisierungsprozess sind ausdrücklich erwünscht und können an das Leitliniensekretariat adressiert werden:

PD Dr. Steffen Simon (Projektleitung/Koordinator)
Uniklinik Köln
Zentrum für Palliativmedizin
Kerpener Str. 62
50924 Köln
S3-palliativ@uk-koeln.de

Die methodische Vorgehensweise bei der Erstellung der Leitlinie ist im Leitlinienreport dargelegt. Dieser ist im Internet z.B. auf den Seiten des Leitlinienprogramms Onkologie (https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/palliativmedizin/) und den Seiten der AWMF (www.awmf.org/) frei verfügbar.

Schema der Evidenzgraduierung nach SIGN

Zur Klassifikation des Verzerrungsrisikos der identifizierten Studien wurde in dieser Leitlinie das in OL-Palliativmedizin-Tabelle 2 aufgeführte System des Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) verwendet[4]

Unter dem in den Empfehlungen angegebenen Level of Evidence nach SIGN wird ein Body of Evidence verstanden, der die gesamte identifizierte Evidenz zusammenfasst. Deshalb ist auch der Level of Evidence einer Empfehlung, deren Evidenzgrundlage auf einem Systematic Review basiert, der Body of Evidence der in diesem Review eingeschlossenen Primärstudien. Dieser Body of Evidence kann vom Level of Evidence des Systematic Reviews selbst (in den Evidenztabellen angegeben) abweichen. Die Qualität des Systematic Reviews kann nämlich hoch sein, während die Qualität der eingeschlossenen Studien, die sich im Body of Evidence widerspiegelt, niedrig ist.

OL-Palliativmedizin-Tabelle 2: Schema der Evidenzgraduierung nach SIGN

Grad Beschreibung
1++ Qualitativ hochwertige Metaanalysen, systematische Übersichten von RCTs oder RCTs mit sehr geringem Risiko systematischer Fehler (Bias)
1+ Gut durchgeführte Metaanalysen, systematische Übersichten von RCTs oder RCTs mit geringem Risiko systematischer Fehler (Bias)
1- Metaanalysen, systematische Übersichten von RCTs oder RCTs mit hohem Risiko systematischer Fehler (Bias)
2++ Qualitativ hochwertige systematische Übersichten von Fall-Kontroll- oder Kohortenstudien oder Qualitativ hochwertige Fall-Kontroll- oder Kohortenstudien mit sehr niedrigem Risiko systematischer Verzerrungen (Confounding, Bias, „Chance“) und hoher Wahrscheinlichkeit, dass die Beziehung ursächlich ist
2+ Gut durchgeführte Fall-Kontroll-Studien oder Kohortenstudien mit niedrigem Risiko systematischer Verzerrungen (Confounding, Bias, „Chance“) und moderater Wahrscheinlichkeit, dass die Beziehung ursächlich ist
2- Fall-Kontroll-Studien oder Kohortenstudien mit einem hohen Risiko systematischer Verzerrungen (Confounding, Bias, „Chance“) und signifikantem Risiko, dass die Beziehung nicht ursächlich ist
3 Nicht-analytische Studien, z.B. Fallberichte, Fallserien
4 Expertenmeinung

Schema der Empfehlungsgraduierung

Die Methodik des Leitlinienprogramms Onkologie sieht eine Vergabe von Empfehlungsgraden durch die Leitlinienautoren im Rahmen eines formalen Konsensusverfahrens vor. Dementsprechend wurden durch die AWMF strukturierte Konsensuskonferenzen durchgeführt[5]. Im Rahmen dieser Prozesse wurden die Empfehlungen von den stimmberechtigten Mandatsträgern (siehe OL-Palliativmedizin-Abschnitt 1.9 - Abschnitt „Beteiligte Fachgesellschaften und Organisationen“) formal abgestimmt.

In der Leitlinie werden zu allen evidenzbasierten Statements und Empfehlungen das Evidenzlevel (siehe oben) der zugrundeliegenden Studien sowie bei Empfehlungen zusätzlich die Stärke der Empfehlung (Empfehlungsgrad) ausgewiesen. Hinsichtlich der Stärke der Empfehlung werden in dieser Leitlinie drei Empfehlungsgrade unterschieden (siehe OL-Palliativmedizin-Tabelle 3), die sich auch in der Formulierung der Empfehlungen jeweils widerspiegeln.

OL-Palliativmedizin-Tabelle 3: Schema der Empfehlungsgraduierung

Empfehlungsgrad Beschreibung Ausdrucksweise
A Starke Empfehlung soll
B Empfehlung sollte
0 Empfehlung offen kann

Die Entscheidungskriterien für die Festlegung der Empfehlungsgrade werden im Leitlinienreport zu dieser Leitlinie erläutert.

Statements

Als Statements werden Darlegungen oder Erläuterungen von spezifischen Sachverhalten oder Fragestellungen ohne unmittelbare Handlungsaufforderung bezeichnet. Sie werden entsprechend der Vorgehensweise bei den Empfehlungen im Rahmen eines formalen Konsensusverfahrens verabschiedet und können entweder auf Studienergebnissen oder auf Expertenmeinungen beruhen.

Expertenkonsens (EK)

Empfehlungen, für die keine systematische Aufarbeitung der Literatur erfolgte, sondern eine Bearbeitung auf der Grundlage eines Expertenkonsens beschlossen wurde, sind als „Expertenkonsens = EK“ ausgewiesen. Für die Graduierung des Expertenkonsenses wurden keine Symbole bzw. Buchstaben verwendet, die Stärke des Konsenspunktes ergibt sich aus der verwendeten Formulierung (soll/sollte/kann) entsprechend der Abstufung in OL-Palliativmedizin-Tabelle 3.

Unabhängigkeit und Darlegung möglicher Interessenkonflikte

Die Deutsche Krebshilfe stellte über das Leitlinienprogramm Onkologie (OL) die finanziellen Mittel für die Erstellung der vorliegenden Leitlinie zur Verfügung. Die Leitlinienerstellung erfolgte in redaktioneller Unabhängigkeit von den finanzierenden Trägern, zusätzliche Sponsoren gab es nicht.

Die finanziellen Mittel wurden ausschließlich für Personalkosten, Büromaterial, Literaturbeschaffung sowie für die AG-Meetings und Konsenskonferenzen (Miete, Technik, Verpflegung, Moderatorenhonorare, Reise- und Hotelkosten) eingesetzt.

Eine standardisierte Erklärung (AWMF-Formblatt) über potentielle Interessenkonflikte wurde von allen Mitgliedern der Leitliniengruppe eingeholt, welche durch die Koordinatoren gesichtet und nach definierten Kriterien, die auf den Empfehlungen der AWMF basieren, bewertet wurden (siehe Leitlinienreport im separaten Dokument, Kapitel 8[6]) Die darin offengelegten Beziehungen und Sachverhalte sind im Leitlinienreport dargestellt, die Interessenkonflikterklärungen der Mandatsträger (abstimmungsberechtigt) und Experten (nicht-abstimmungsberechtigt) sind in Tabellen abgebildet (siehe Leitlinienreport im separaten Dokument, Kapitel 13.1[6]).

Das Thema Interessenkonflikte wurde während der Kick-off-Veranstaltung, des Erstellungsprozesses in den einzelnen AGs und auf den Konsenskonferenzen mehrfach erläutert. In den Fällen, wo es zu einer Einschränkung in der Beteiligung im Konsensus- und Entscheidungsprozess gab, wurde mit den betroffenen Mandatsträgern Rücksprache gehalten und die Einschränkung kommuniziert und umgesetzt, z.B. wenn ein Mandatsträger wegen eines potentiellen Interessenkonfliktes bei bestimmten Schlüsselempfehlungen nicht abstimmen durfte.

Durch die formale Konsensbildung sowie die interdisziplinäre und multiprofessionelle Erstellung und die Möglichkeit der öffentlichen Begutachtung wurden weitere potentielle Risiken zur Verzerrung reduziert.

Den Mandatsträgern und Experten ist für ihre ausschließlich ehrenamtliche Arbeit ausdrücklich zu danken.

Das Glossar soll keine neuen Definitionen schaffen, sondern dem Leser Klarheit darüber bringen, wie in dieser Leitlinie Begriffe verstanden werden. Das Glossar ist für die gesamte Leitlinie gültig.

Angehörige

(Synonym: Zugehörige, Nahestehende)

Durch familiäre oder anderwärtige, enge soziale Beziehung (als Einzelbeziehung zwischen zwei Menschen oder systemisch als „sich einem System von Beziehungen angehörig fühlen“) dem engen Umfeld des Patienten zugezählte Menschen, wie z.B. Kinder, Eltern, Freunde oder Nachbarn.

Bedürfnis und Bedarf

In der englischsprachigen Literatur, aus der sich die meiste Evidenz generiert, werden in der Regel sowohl Bedarf als auch Bedürfnis als ‚need‘ definiert und der nähere Wortsinn ergibt sich aus dem Kontext. Im Deutschen besteht eine eindeutige sprachliche Unterscheidung:

Bedürfnis ist ein subjektiv individueller Anspruch oder Wunsch einer Person oder Personengruppe bzw. ein erlebter Mangel- und Belastungszustand verbunden mit dem Wunsch nach Abhilfe und Befriedigung.

Bedarf ist der objektiv erkennbare, nachvollziehbare, nicht durch eigene Ressourcen zu behebende Mangel- und Belastungszustand eines Patienten.

Ressourcen „sind auf der einen Seite materielle Mittel (Zeit, Geld, Arbeit), die für einen bestimmten Zweck eingesetzt werden können. Auf der anderen Seite beschreiben sie die Möglichkeiten einer Person oder einer Gruppe, mit belastenden Ereignissen umzugehen. Insbesondere der soziale Rückhalt hat sich als besonders wichtige Ressource für die Gesundheit erwiesen“ (www.gesundheitsfoerderung-zh.ch/fileadmin/user_upload/publikationen/Konzept/Leitfaden/Glossar.pdf).

(Bedürfnis - Ressource = Bedarf)

Dimensionen des Menschen, vier

Der Ansatz der Palliativversorgung ist ganzheitlich, wobei der Patient in seinen vier personalen Dimensionen Beachtung findet: physisch, psychisch, sozial und spirituell. Die Ausrichtung auf die genannten vier Dimensionen knüpft an die Gesundheitsdefinition der Ottawa Charta und die Definition von Palliativmedizin der WHO an[7][8]. Damit wird versucht, eine Antwort auf das multidimensionale Leid des Menschen am Lebensende – wie Cicely Saunders es mit dem Begriff des total pain ausdrückte [9] – zu geben. Die vier Dimensionen sind interrelational.

  • Physische Dimension: somatische Komponente des Menschen
  • Psychische Dimension: kognitive und emotionale Dimension des Menschen
  • Soziale Dimension: relationale Dimension des Menschen, die alle zwischenmenschlichen Beziehungen einschließt. Am Lebensende ist das Einbeziehen der Angehörigen des Patienten in die Palliativversorgung von besonderer Bedeutung.
  • Spirituelle Dimension: dynamische Dimension menschlichen Lebens, die sich darauf bezieht, wie Personen (individuell und in Gemeinschaft) Sinn, Bedeutung und Transzendenz erfahren, ausdrücken und/oder suchen, und wie sie in Verbindung stehen mit dem Moment, dem eigenen Selbst, mit Anderen/m, mit der Natur, mit dem Signifikanten und/oder dem Heiligen[10]. Der spirituelle Bereich umfasst dabei:
  • Existentielle Fragestellungen (z.B. Identität, Bedeutung, Leid und Tod, Schuld und Scham, Versöhnung und Vergebung, Freiheit und Verantwortung, Hoffnung und Verzweiflung, Liebe und Freude betreffend)
  • Werte und Werthaltungen (d.h. das, was für eine Person am wichtigsten ist, beispielsweise das Verhältnis zur eigenen Person, Familie, Freunden, Beruf, Materiellem, Natur, Kunst und Kultur, Ethik und Moral, zum Leben als solchem)
  • Religiöse Aspekte und Grundlagen (Glaube, religiöse Inhalte und Praktiken, die Beziehung zu Gott oder dem Transzendenten)

Entlastungsbetreuung (Respite Care)

Entlastungsbetreuung soll den betreuenden Angehörigen Erholung und Entlastung von der (Dauer‑)Belastung durch die Versorgung ihres schwerstkranken Angehörigen ermöglichen. Die Entlastungsbetreuung bezieht sich ausdrücklich nicht nur auf Pflegemaßnahmen (im Sinne von „Kurzzeitpflege“, „Verhinderungspflege“ oder „Ersatzpflege“), sondern schließt umfassend alle Aufwendungen und Betreuungsmaßnahmen ein, inklusive der Krankheitsverarbeitung, der Auseinandersetzung mit Sterben und Tod und familiären Belastungen (zu aktuellen gesetzlichen Regelungen, siehe §§ 39 und 42 SGB XI).

Interdisziplinarität

Die strukturierte Zusammenarbeit von Vertretern verschiedener Spezialisierungen (Synonym: Disziplinen, Fachbereiche) innerhalb einer Profession (Synonym: Berufsgruppe) wird als interdisziplinäres Arbeiten verstanden.

Lebensqualität

Die für ihn wesentlichen Komponenten von Lebensqualität und deren Priorisierung bestimmt der Patient selbst. Sie konstituiert sich aus allen individuell denkbaren Faktoren und geht über das Erleben krankheitsassoziierter Aspekte hinaus.

Gesundheitsbezogene Lebensqualität ist die subjektive Selbsteinschätzung von Individuen oder Gruppen im Hinblick auf physische, psychische, soziale und alltagsnahe Aspekte des Wohlbefindens und der Funktionsfähigkeit. Sie erfasst nicht die äußeren Faktoren, die Lebensqualität bestimmen bzw. bedingen. Zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität existieren psychometrisch geprüfte und normierte Messinstrumente.

Multiprofessionalität

Die strukturierte Zusammenarbeit von Vertretern verschiedener Berufsgruppen (Synonym: Professionen) innerhalb eines Teams wird als multiprofessionelles Arbeiten verstanden.

Nicht-Heilbarkeit

Nicht-Heilbarkeit ist kein einheitlich definierter Begriff. In dieser Leitlinie wird der Begriff verwendet in Erkrankungssituationen, in denen eine relevante Wahrscheinlichkeit, die onkologische Erkrankung mit tumorspezifischer Therapie ausheilen und überwinden zu können, nicht besteht. Kriterien von Nicht-Heilbarkeit sind demnach:

  • die Progressionstendenz des natürlichen, nicht behandelten Krankheitsverlaufes
  • das Ausmaß und die Wahrscheinlichkeit der Beeinflussbarkeit dieses Krankheitsverlaufes durch Behandlung
  • die Verfügbarkeit infrage kommender Behandlungsmöglichkeiten
  • die individuelle Bereitschaft Betroffener, entsprechende Behandlungsangebote anzunehmen

Daraus ergibt sich eine erhebliche zeitliche Varianz der Krankheitsverläufe nicht-heilbarer Krebserkrankungen von Monaten bis zu vielen Jahren.

Erkrankungssituationen, bei denen die Wahrscheinlichkeit der Heilung gering, aber nicht gänzlich unmöglich ist (zum Beispiel lokal fortgeschrittene, aber nicht fernmetastasierte Krebserkrankungen, oder Situationen mit nur wenigen, isolierten, vollständig resektablen Metastasen, sog. „Oligometastasierung“), können normativ-bewertend sowohl zu einer Kategorisierung als heilbar als auch als nicht-heilbar führen. In diesen Fällen sollten die in dieser Leitlinie gefassten palliativmedizinischen Behandlungsprinzipien grundsätzlich Anwendung finden.

Palliative Tumortherapie

(Synonym: palliative tumorspezifische Therapie, palliative Therapie)

Palliative (Tumor‑)Therapien sind gegen die Grunderkrankung gerichtete, medikamentöse und nicht-medikamentöse Maßnahmen bei Patienten mit einer nicht-heilbaren Erkrankung mit dem primären Ziel der Lebensverlängerung und/oder Symptomkontrolle (z.B. Strahlentherapie, operative Verfahren, medikamentöse Tumortherapien). Sie beziehen sich auf die Tumorbiologie und sind somit tumorspezifisch.

Palliative Tumortherapie oder palliative Therapie ist somit kein Synonym für Palliativmedizin oder Palliativversorgung. Die Durchführung palliativer Tumortherapien ist kein Ausschlusskriterium für eine gleichzeitig indizierte Palliativversorgung, sondern ergänzt diese.

Palliativmedizin/Palliativversorgung

(Synonyme: Palliative Care, Palliativ- und Hospizversorgung)

Palliativmedizin/Palliativversorgung verfolgt das Ziel, die Lebensqualität von Patienten mit einer lebensbedrohenden Erkrankung und ihren Angehörigen zu verbessern oder zu erhalten. Dies erfolgt mittels Prävention und Linderung von Leiden durch frühzeitiges Erkennen und Behandeln von Problemen im physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Bereich[11]. Palliativmedizin/Palliativversorgung bejaht das Leben und sieht das Sterben als natürlichen Prozess; weder beschleunigt noch zögert sie den Tod hinaus[12].

In dieser Leitlinie werden die Begriffe Palliativmedizin und Palliativversorgung als Synonyme verwendet. Beide Begriffe werden – dem englischen Palliative Care entsprechend – in einem weit gefassten Verständnis benutzt. Palliativmedizin und Palliativversorgung werden demnach als Oberbegriff für alle Aktivitäten zur Verbesserung der Lebensqualität verwendet, die für Menschen mit nicht-heilbaren, lebensbedrohlichen (Krebs‑)Erkrankungen gelten und betonen den interdisziplinären und multiprofessionellen besonderen Charakter dieses Versorgungsbereichs. Palliativmedizin wird demnach nicht auf den medizinischen und/oder ärztlichen Beitrag reduziert, sondern umfassend im Sinne der multiprofessionellen Palliativversorgung verstanden.

Trotz historisch unterschiedlicher Entwicklungen in Deutschland sind Palliativ- und Hospizversorgung als ein gemeinsamer Ansatz bzw. eine gemeinsame Haltung zu verstehen. Hospizbegleitung wurzelt im bürgerschaftlichen Engagement. Begleitet werden Patienten am Ende ihres Lebens sowie deren Angehörige – zu Hause, in palliativmedizinischen Tageskliniken und in stationären Hospizen. Haupt- und Ehrenamtliche arbeiten in multiprofessionellen Teams zusammen, um eine Betreuung zu bieten, die sich an den individuellen Bedürfnissen und Entscheidungen orientiert und hierbei Würde, Frieden und Ruhe anstrebt[12].

Supportive Therapie

Supportive Therapie umfasst alle unterstützenden Maßnahmen zur Vermeidung oder Behandlung von Nebenwirkungen der Krebserkrankung oder -therapie. Diese können sich auf das Management von physischen, psychischen Symptomen oder auf Nebenwirkungen über den gesamten Behandlungsprozess und Krankheitsverlauf beziehen, beginnend von der Diagnose über die Tumortherapie bis hin zur Nachsorge (aus S3-Leitlinie „Supportive Therapie bei onkologischen PatientInnen“ 2017[2], nach Definition der internationalen Supportivorganisation MASCC; www.mascc.org/about-mascc). Supportive Therapie und Palliativmedizin bzw. Palliativversorgung sind keine Synonyme. Ob „Nebenwirkungen der Krebserkrankung“ Teil der supportiven oder der palliativmedizinischen Therapie sind, ist strittig.

Sterbephase

Die Sterbephase beschreibt die letzten Tage des Lebens. Für diese Leitlinie wird – basierend auf einer internationalen Expertenempfehlung und der verfügbaren Evidenz – die Sterbephase als die letzten drei bis sieben Tage des Lebens definiert [13][14].

Symptom

Doppeldeutigkeit bei unterschiedlichen Bedeutungen:

Symptom wird einerseits verwendet für objektiv zu beobachtende klinische Zeichen, im Sinne von Befund (z.B. Leitsymptom) und andererseits zur Bezeichnung subjektiv-individuell empfundener Belastung und Leid.

Im Kontext dieser Leitlinie wird Symptom ausschließlich für die subjektiv empfundene Belastung verwendet und Befund für objektiv zu beobachtende klinische Zeichen.

Team

Ein Team ist eine Gruppe von Menschen, die für ein gemeinsames Ziel – hier die Palliativversorgung – zusammenarbeitet und verantwortlich ist. Die Arbeit ist dabei kompetenzbasiert und wird transparent strukturiert. Menschen unterschiedlicher Hierarchiestufen arbeiten zusammen. Die Struktur des Teams, aber auch eine gemeinsame Haltung, gewährleistet Verlässlichkeit der Versorgung. Von gegenseitiger Achtung getragene Beziehungen und Interaktionen der Teammitglieder, Gemeinschaftssinn und ein starker Gruppenzusammenhalt können Merkmale eines Teams sein[15][16].

OL-Palliativmedizin-Statement 4.1 (konsensbasiert): Palliativversorgung stellt die Lebensqualität der Patienten, die von einer nicht-heilbaren Krebserkrankung betroffen sind, und ihrer Angehörigen in das Zentrum aller Bemühungen.
EK

OL-Palliativmedizin-Statement 4.2 (konsensbasiert): Die Palliativversorgung ist durch einen multiprofessionellen und interdisziplinären Ansatz gekennzeichnet.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 4.3 (konsensbasiert): Die in der Palliativversorgung Tätigen sollen sich durch eine Haltung auszeichnen, die den Patienten als Person in seiner physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Dimension wahrnehmen und seine Angehörigen mit einbeziehen, wahrhaftig im Umgang mit den Betroffenen sind und Sterben und Tod als einen Teil des Lebens akzeptieren.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 4.4 (konsensbasiert, modifiziert 2019): Die folgenden Grundsätze sollen bei der Palliativversorgung von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung Anwendung finden:
1. die Berücksichtigung der und das Eingehen auf die Bedürfnisse des Patienten in allen vier Dimensionen (physisch, psychisch, sozial, spirituell)
2. die Berücksichtigung von Patientenpräferenzen
3. die Wahrnehmung der Patienten in ihrer kulturellen, weltanschaulichen und religiösen Identität
4. die Bestimmung realistischer Therapieziele
5. die Kenntnis über Organisationsformen von Palliativversorgung
6. das Schaffen von Rahmenbedingungen, die die Intimität des Patienten respektieren
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 4.5 (konsensbasiert, modifiziert 2019): Die folgenden Grundsätze sollen bei der palliativmedizinischen Symptomkontrolle bei Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung Anwendung finden:
1. die Durchführung einer angemessenen differentialdiagnostischen Ursachenklärung des Symptoms zur zielgerichteten Therapie und Erfassung potentiell reversibler Ursachen
2. der Einsatz von präventiven Maßnahmen und die Behandlung reversibler Ursachen, wenn möglich und angemessen
3. die Durchführung einer symptomatischen Therapie – alleine oder parallel zu einer ursächlichen Therapie
4. die Abwägung tumorspezifischer Maßnahmen (z.B. Strahlentherapie, operative Verfahren, medikamentöse Tumortherapien) mit dem primären oder alleinigen Therapieziel der Symptomlinderung. Voraussetzung ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen den jeweiligen Fachbereichen und der Palliativmedizin
5. die Abwägung von Nutzen und Belastung der oben benannten Maßnahmen im offenen und ehrlichen Austausch mit dem Patienten und ggf. seinen Angehörigen
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 4.6 (konsensbasiert, neu 2019): Bei Fragen der Medikamentenapplikation sollte die Expertise eines Apothekers eingeholt werden.
EK

OL-Palliativmedizin-Statement 4.7 (konsensbasiert, modifiziert 2019): Der Patientenwille ist in jeder Phase der Behandlung einschließlich der Sterbephase zu beachten. Kann der Patient sich selbst nicht äußern, hat der Patientenvertreter (durch schriftliche Vorsorgevollmacht befugte Person oder gerichtlich bestellter Betreuer) den Patientenwillen festzustellen und dies mit dem Arzt zu besprechen. Dabei sind eine schriftliche Patientenverfügung und andere Willensbekundungen des Patienten (z.B. mündlich oder schriftlich geäußerte Behandlungswünsche, sonstige Willensbekundungen) einzubeziehen.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 4.8 (konsensbasiert): Die folgenden Grundsätze sollen bei der Palliativversorgung von Angehörigen von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung Anwendung finden:
1. die Berücksichtigung der und das Eingehen auf die Bedürfnisse und die Belastung der Angehörigen
2. die Bestimmung realistischer Ziele
3. die Kenntnis und Information über spezifische Unterstützungsangebote für Angehörige
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 4.9 (konsensbasiert): Die folgenden Grundsätze sollen für die in der Palliativversorgung von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung handelnden Personen Anwendung finden:
1. die Bereitschaft, sich mit den eigenen Möglichkeiten und Grenzen in Bezug auf die Themen Sterben, Tod und Trauer auseinanderzusetzen und die eigene Endlichkeit bewusst zu reflektieren
2. die Nutzung eigener und angebotener Möglichkeiten der Salutogenese und Selbstfürsorge
3. die Bereitschaft, sich fachlich zu qualifizieren
4. das Schaffen von geeigneten Rahmenbedingungen durch Menschen in Leitungsfunktionen
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 4.10 (konsensbasiert): Kriterien für die Qualität der Palliativversorgung sollen auch patient-reported-outcomes(PRO) beinhalten.
EK

Hintergrund

Die Empfehlungen zu den Grundsätzen der Palliativversorgung basieren auf der Expertenmeinung der Leitliniengruppe.

Das Grundanliegen der Palliativversorgung ist die Verbesserung bzw. Erhaltung der Lebensqualität von Patienten und Angehörigen durch Linderung und Prävention von Leiden, trotz nicht-heilbarer Erkrankung. Damit verbunden ist seit den Anfängen der Palliativ- und Hospizbewegung eine Grundhaltung aller an der Behandlung Beteiligten, die durch die ganzheitliche Wahrnehmung der Patienten und ihrer Angehörigen als Personen und in (Familien‑)Systemen sowie Annehmen des Sterbens und des Todes als Teil des Lebens gekennzeichnet ist[17]. Die Lebenswelt der Betroffenen wird ganzheitlich in den vier Dimensionen – physisch, psychisch, sozial und spirituell – wahrgenommen. In der praktischen Umsetzung basiert dies auf der Berücksichtigung der in den Empfehlungen genannten Grundsätze für Patienten, Angehörige und die Mitglieder des Behandlungsteams.

Dieses Grundanliegen der Palliativversorgung sollte allen im Gesundheitswesen Beschäftigten, aber auch der Bevölkerung, genauso bekannt sein wie die Grundanliegen der präventiven, kurativen und rehabilitativen Medizin.

Die Wertewelten und Ziele der Patienten und ihrer Angehörigen sind Grundlage jeglichen Palliativversorgungsangebotes, unabhängig von der Differenzierung in allgemeine und spezialisierte Palliativversorgung. Dieses Angebot entspricht einer an Patientenbedürfnissen orientierten allgemeinen Versorgung. Palliativversorgung und krankheitsmodifizierende Maßnahmen können gleichzeitig indiziert sein. Im Verlauf eines progredienten Krankheitsprozesses verlagert sich der Behandlungsansatz jedoch zunehmend in Richtung der Palliativversorgung[18].

Die Grundsätze der Palliativversorgung gelten für alle unterschiedlichen Adressaten in ähnlicher Form. Adressaten können Patienten, Angehörige und die in der Palliativversorgung Aktiven selbst sein. Ausgangspunkt des Handelns ist immer die Orientierung an den individuellen Präferenzen der Betroffenen, also sowohl der Patienten als auch der Angehörigen, und in modifizierter Form auch der an der Behandlung Beteiligten. Orientierung umfasst hier das gesamte Spektrum von der Vorausverfügung bis hin zu scheinbar unerfüllbaren Wünschen, Sehnsüchten und Träumen, die Handlungsoptionen im Kontext der Begleitung eröffnen und erfordern. Deshalb ist die Kenntnis der Präferenzen auch unabhängig von der unmittelbaren Erfüllbarkeit eines Wunsches handlungsweisend und impulsgebend in der Planung eines Unterstützungsangebotes und in jedem Fall unverzichtbarer Bestandteil der Patientenorientierung, die als Leitfaden der Versorgungsplanung verstanden werden kann. Präferenzen sollten, wenn möglich, dokumentiert werden.

Die Berücksichtigung der Präferenzen setzt neben der Haltung, diese als entscheidende Determinante zu akzeptieren, auch eine methodische Kompetenz voraus, diese zu erfassen, auf ihre situative Umsetzbarkeit hin zu bewerten, zu dokumentieren und in einen nachvollziehbaren und kommunizierbaren Plan zu überführen.

Gerade bei scheinbar persönlichen Themen besteht die Gefahr, Exklusivwissen zu generieren, das trotz seiner Relevanz nicht für andere nachvollziehbar aufbereitet ist. Die systematische Erfassung und Dokumentation der entscheidenden Eckpfeiler der individuellen Patientenpräferenzen ist hier aber ein klarer Qualitätsindikator für die Güte der palliativversorgerischen Bedarfsermittlung, auch als Grundlage für die daraus resultierende Zuteilung zu bedarfsgerechten Angeboten.

Aus der klinischen Praxis können folgende Leitfragen zur Orientierung über die individuelle Situation des Patienten hilfreich sein, die von den aktuell an der Behandlung Beteiligten gestellt werden:

  • Was möchte der Patient und was führt ihn zu mir? (Welche Ziele sind dem Patienten krankheitsbezogen und krankheitsunabhängig wichtig?)
  • Was ist der aktuelle Vorstellungsgrund? (Gibt es behandlungsbedürftige Symptome oder psychosoziale und spirituelle Bedürfnisse? Wie ist die Priorisierung?)
  • Was kann ich für ihn tun? (Welche Möglichkeiten habe ich in meiner aktuellen Rolle, den Patienten angemessen zu unterstützen und zu behandeln?)
  • Was soll nicht sein? (Welche Maßnahmen sind nicht angezeigt bzw. stehen im Widerspruch zu den Bedürfnissen und dem Willen des Patienten?)

Zentraler Bestandteil palliativmedizinischen Handelns ist die Kontrolle und Linderung von für den Patienten belastenden Symptomen. In der Regel leiden die Patienten unter einer Vielzahl von Symptomen zu einem Zeitpunkt. Zu den häufigsten Symptomen gehören Schmerzen, Energielosigkeit, Müdigkeit, Atemnot, Obstipation, Übelkeit und Erbrechen[19]. Zur erfolgreichen Behandlung der Symptome gehören zunächst eine symptombezogene Anamnese und Priorisierung mit dem Patienten, welche Symptome ihn am stärksten belasten und im Vordergrund der Behandlung stehen sollten. Vor der symptomorientierten Behandlung steht die Klärung der möglichen Ursachen – basierend auf pathophysiologischen Überlegungen und zur Verfügung stehenden Untersuchungsbefunden – bzw. des Krankheitsverlaufs. Abhängig von der Situation des Patienten und der zur Verfügung stehenden Vorbefunde sind ggf. auch weitere diagnostische Maßnahmen notwendig, die aber immer kritisch nach Erkenntniszuwachs, therapeutischer Konsequenz und Belastung für den Patienten hinterfragt werden sollten. Reversible Ursachen sollten soweit möglich und der Situation des Patienten angemessen behandelt werden (z.B. Pleurapunktion bei Atemnot, Bisphosphonate bei Hyperkalzämie zur Behandlung von Übelkeit, Obstipation und Verwirrtheit).

Der Einsatz von Arzneimitteln ist wichtiger Bestandteil der palliativmedizinischen Symptomkontrolle. Um den Patienten nicht unnötig zu gefährden, ist ein reflektierter Einsatz von Medikamenten essentiell, der immer wieder die aktuelle Krankheits- und Versorgungssituation des Patienten mit berücksichtigt. Bei der Vielzahl an verfügbaren Arzneimitteln und Darreichungsformen sollte ein Apotheker bei Fragen zur Arzneimitteltherapie, insbesondere zur Arzneimittelapplikation, hinzugezogen werden.

Der Patientenwille kann in verschiedener Form zum Ausdruck kommen: Einerseits als aktuell erklärter Wille, andererseits bei Nichteinwilligungsfähigkeit in verschriftlichter Form als vorausverfügter Wille durch eine Patientenverfügung oder in Form einer stellvertretenden Entscheidung durch Bevollmächtigte und Betreuer. Diese haben die Behandlungswünsche und den mutmaßlichen Willen des Patienten bei Nichteinwilligungsfähigkeit anhand konkreter Anhaltspunkte (z.B. frühere mündliche oder schriftliche Äußerungen, ethische oder religiöse Überzeugungen und sonstige persönliche Wertvorstellungen des Patienten) zu ermitteln und gegenüber den Ärzten zu vertreten (siehe hierzu auch das Kapitel Therapiezielfindung und Kriterien der Entscheidungsfindung).

Symptomorientierte Maßnahmen können alleine oder gleichzeitig mit tumorbezogenen oder ursächlichen Therapien durchgeführt werden. Ein Entweder-Oder ist nicht zielführend für die Patienten. In ausgewählten Fällen kann eine tumorspezifische Maßnahme mit dem primären oder alleinigen Ziel der Symptomlinderung durchgeführt werden (z.B. Bestrahlung einer schmerzhaften Knochenmetastase oder Operation einer isolierten gastrointestinalen Stenose). Die Indikation solcher Maßnahmen sollte aber immer in enger interdisziplinärer Zusammenarbeit zwischen den jeweiligen Fachbereichen und der Palliativmedizin stattfinden und den Kurz- wie den Langzeitnutzen für den Patienten im Auge haben. Die Therapieziele und der mögliche Nutzen bzw. die mögliche Belastung sollten mit Patienten und Angehörigen offen und ehrlich abgewogen und kommuniziert werden.

Diagnostische und therapeutische Maßnahmen können für den Patienten und seine Angehörigen eine zusätzliche Belastung zur Erkrankung, den Symptomen und der Gesamtsituation darstellen. Daher sollten von Seiten des Betreuungsteams zusätzliche von außen kommende Belastungen möglichst gering gehalten bzw. im Verhältnis zum Nutzen abgewogen werden. Unter Belastung sind dabei von extern kommende erfassbare Einflüsse gemeint, die zu einer physischen oder psychischen Belastung führen. Belastbarkeit bezeichnet dahingegen die physischen und psychischen Ressourcen, die eine Person mobilisieren kann, um auf objektiv einwirkende Stressoren zu reagieren[20]. Neben der Fürsorge für den Patienten und die Angehörigen ist es aber auch die Aufgabe aller in der Palliativversorgung Tätigen, für sich selbst und die Mitarbeitenden zu sorgen. Die Salutogenese bzw. Resilienz beschreiben Modelle der Selbstfürsorge, in denen Widerstandsressourcen zur Bewältigung von Stresssituationen und so zur Gesundheitsförderung genutzt werden können[21]. Zur Vorbeugung und Bearbeitung von Belastungssituationen sind systematische, regelmäßige und fest geplante Entlastungsmöglichkeiten, z.B. über Supervisionsangebote als Beispiel für institutionalisierte Unterstützung, zu betonen.

Für die Beurteilung der Qualität der Versorgung werden im Gesundheitswesen häufig die Qualitätskriterien nach Donabedian herangezogen[22]. Traditionell besteht der Fokus auf Messung von Struktur- und Prozessqualität, da diese in der Regel einfacher zu messen sind. Im Sinne des patientenorientierten Ansatzes der Palliativversorgung ist es aber von besonderer Bedeutung, dass auch Outcome-Kriterien für die Bestimmung der Versorgungsqualität verwendet werden. Da Lebensqualität und die Erfahrung von Symptomen subjektive Erfahrungen widerspiegeln, kommt hier patient reported outcomes (PROs) eine besondere Rolle zu.

Integration von Palliativversorgung

Zeitpunkt der Integration von Palliativversorgung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.1 (konsensbasiert, modifiziert 2019): Alle Patienten mit einer Krebserkrankung sollen unabhängig vom Krankheitsstadium Zugang zu Informationen über Palliativversorgung (z.B. durch Auslage von Flyern) haben.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.2 (evidenzbasiert, Modifiziert 2019): Allen Patienten soll nach der Diagnose einer nicht-heilbaren Krebserkrankung Palliativversorgung angeboten werden, unabhängig davon, ob eine tumorspezifische Therapie durchgeführt wird.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1-, Aktualisierung 2019: Haun et al. 2017[23], Adler et al. 2017[24], Dalgaard et al. 2014[25], Davis et al. 2015[26], Gärtner et al. 2017[27], Hui et al. 2015[28], Hui et al. 2016[29], Tassinari et al. 2016[30]

Integration von onkologischen Strukturen und Palliativversorgung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.3 (konsensbasiert): Spezialisierte Palliativversorgung soll in onkologische Entscheidungsprozesse integriert werden, z.B. durch Beteiligung an interdisziplinären Tumorkonferenzen.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.4 (konsensbasiert, neu 2019): Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, die in Strukturen der spezialisierten Palliativmedizin betreut werden (Palliativstation, ambulante spezialisierte Versorgung wie z.B. SAPV), sollen Zugang zu onkologischer Beratung haben.
EK

Erfassen der Patientenbedürfnisse und Ermittlung der Komplexität

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.5 (konsensbasiert): Bei einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen die physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse sowie die Belastungen und Informationsbedürfnisse der Patienten und Angehörigen wiederholt und bei einer Änderung der klinischen Situation erfasst werden.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.6 (konsensbasiert): Bei einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollte die Erfassung der Bedürfnisse sowie der Belastungen und der Informationsbedürfnisse der Patienten und Angehörigen mithilfe von validierten multidimensionalen Erfassungsinstrumenten erfolgen.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.7 (konsensbasiert): Bei Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung soll die Komplexität der Situation wiederholt eingeschätzt werden; dies schließt ein: die Patienten- und Angehörigenbedürfnisse, den Funktionsstatus des Patienten und die Krankheitsphase.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.8 (evidenzbasiert, Neu 2019): Patienten soll nach der Diagnose einer nicht-heilbaren fortgeschrittenen Krebserkrankung ein Bedarfsassessment durch ein SPV-Team angeboten werden.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 3, Quellen: Haun et al. 2017[23], Adler et al. 2017[24],Dalgaard et al. 2014[25], Davis et al. 2015[26], Gärtner et al. 2017[27], Hui et al. 2015[28], Hui et al. 2016[29], Tassinari et al. 2016[30]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.9 (evidenzbasiert, Modifiziert 2019): Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung und einer hohen Komplexität ihrer Situation sollen eine spezialisierte Palliativversorgung erhalten.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 3, Aktualisierung 2019: Gärtner et al. 2017[27], Hui et al. 2015[28], Hui et al. 2016[29]

Festlegung einer Intervention der Palliativversorgung

Allgemeine Palliativversorgung (APV)

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.10 (konsensbasiert): Jeder von einer nicht-heilbaren Krebserkrankung Betroffene soll Zugang zu allgemeiner Palliativversorgung haben.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.11 (konsensbasiert): Jeder in der Versorgung von Patienten mit einer Krebserkrankung Tätige soll palliativmedizinische Bedürfnisse erfassen und palliativen Handlungsbedarf erkennen können, um eine Palliativversorgung einzuleiten.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.12 (konsensbasiert): Die allgemeine Palliativversorgung eines Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung soll folgende Aufgabenfelder beinhalten:
- Behandlung von Symptomen und Begleitung bei Problemen niedriger bis mittlerer Komplexität in allen vier Dimensionen (physisch, psychisch, sozial und spirituell)
- Kommunikation
- Therapiezielfindung
- Koordination der Versorgung
- Einbeziehung von SPV, wenn indiziert
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.13 (konsensbasiert): Jeder Arzt, der an der allgemeinen Palliativversorgung eines Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung beteiligt ist, soll die Indikation zur spezialisierten Palliativversorgung stellen können und diese bedarfsorientiert in die Behandlung einbeziehen.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.14 (konsensbasiert): Jeder an der allgemeinen Palliativversorgung eines Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung Beteiligte soll eine Basisqualifikation zur Palliativversorgung besitzen, die er in Ausbildung oder durch Fort- und Weiterbildungen erworben hat und regelmäßig aktualisiert.
EK

Spezialisierte Palliativversorgung (SPV)

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.15 (evidenzbasiert): Ein SPV-Kernteam soll aus Mitgliedern von mindestens drei Berufsgruppen (Arzt, Pflege, weitere Berufsgruppe) bestehen, von denen zumindest Arzt und Pflege die spezialisierte palliativmedizinische Qualifikation aufweisen.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1-, Quellen: Ahlner-Elmqvist et al. 2004[31], Brumley et al. 2007[32], Cummings et al. 1990[33], Gade et al. 2008[34], Jordhoy et al. 2000[35], Rabow et al. 2004[36], Temel et al. 2010[37]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.16 (konsensbasiert): Mitglieder des SPV-Kernteams sollten überwiegend oder ausschließlich in der spezialisierten Palliativversorgung tätig sein.
EK

OL-Palliativmedizin-Statement 5.17 (konsensbasiert): Eine Palliativstation als eine Form der stationären, spezialisierten Palliativversorgung ist Teil eines Krankenhauses und steht für Patienten mit einer nicht-heilbaren Erkrankung und begrenzter Lebenszeit zur Verfügung mit dem Ziel der Verbesserung der Lebensqualität. Voraussetzung für eine Aufnahme auf eine Palliativstation ist eine Krankenhausbehandlungsbedürftigkeit.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.18 (evidenzbasiert): Die Aufnahme eines Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung auf eine Palliativstation kann erfolgen, wenn eine stationäre Behandlungsbedürftigkeit besteht und z.B. eine der folgenden Indikationen vorliegt:
- Komplexe Symptom- oder Problembelastung
- Unsicherheiten bezüglich des Therapieziels
- Aufwändige medizinische oder pflegerische Versorgung
- Überforderung oder Unsicherheit der häuslichen Versorgung
Empfehlungsgrad 0, Level of Evidence 4 , Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.19 (evidenzbasiert): Eine Palliativstation soll folgende Komponenten einer Behandlung anbieten:
- Erfassung der Symptome und Bedürfnisse in allen vier Dimensionen von Patienten und ihren Angehörigen
- Behandlung von Symptomen und Problemen in allen vier Dimensionen
- Ressourcenorientierte Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen, v.a. bei der Therapiezielfindung und der Krankheitsauseinandersetzung
- Palliativversorgung auch im Sinne von Entlastungsbetreuung
- Vorausschauende Versorgungsplanung
- Koordination bzw. Organisation der Palliativversorgung
- Begleitung durch befähigte Ehrenamtliche
- Begleitung in der Sterbephase
- Rituale des Abschiednehmens und Erinnerns
- Vermittlung von Trauerbegleitung
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.20 (evidenzbasiert): Die Behandlung und Begleitung auf einer Palliativstation soll durch ein eigenständiges, spezialisiertes, qualifiziertes und multiprofessionelles Team erfolgen.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.21 (evidenzbasiert): Die Palliativstation soll als eigenständige organisatorische und räumliche Einheit umgesetzt werden.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.22 (evidenzbasiert): Die Behandlung auf einer Palliativstation sollte durch eine angemessene räumliche Gestaltung wie die bedarfsgerechte Behandlung in Einbettzimmern, Übernachtungsmöglichkeiten für Angehörige, wohnlich gestaltete Begegnungsräume und barrierefreien Zugang zu Außenbereichen unterstützt werden.
Empfehlungsgrad B, Level of Evidence 4, Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.23 (evidenzbasiert): Zur Sicherstellung einer qualifizierten Behandlung auf einer Palliativstation soll ein ärztlicher und pflegerischer Dienst mit einer spezialisierten palliativmedizinischen Qualifikation für 24 Stunden am Tag und 7 Tage in der Woche zur Verfügung stehen.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.24 (evidenzbasiert): Das Team einer Palliativstation soll folgende Maßnahmen zur Sicherstellung der Prozessqualität durchführen:
- Individualisierte Therapieplanung
- Regelmäßige Evaluation des Therapieziels
- Regelmäßige Evaluation der durchgeführten Behandlungsmaßnahmen
- Austausch mit zuweisenden und weiterführenden Behandelnden und Abstimmung mit stationären und ambulanten Versorgungs- und Therapieangeboten
- Multiprofessionelle, regelmäßige Teamtreffen zur Fallbesprechung
- Gemeinsame multiprofessionelle Dokumentation
- Angebot einer externen Supervision für alle Teammitglieder
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Statement 5.25 (konsensbasiert): Ein Palliativdienst ist eine Form der stationären, spezialisierten Palliativversorgung und behandelt Patienten mit einer nicht-heilbaren Erkrankung und begrenzter Lebenszeit, die nicht auf einer Palliativstation behandelt werden. Ein Palliativdienst steht zur begleitenden Mitbehandlung (ein- oder mehrmalige Visiten) mit dem Ziel der Verbesserung der Lebensqualität zu Verfügung.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.26 (evidenzbasiert): Jedes Krankenhaus, das Patienten wegen einer nicht-heilbaren Krebserkrankung behandelt, soll einen Palliativdienst anbieten.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4 , Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.27 (evidenzbasiert): Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung soll während eines stationären Aufenthaltes Kontakt mit einem Palliativdienst angeboten werden.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1+, Quellen: Hanks et al. 2002[38], Jack et al. 2006[39], Gade et al. 2008[34]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.28 (evidenzbasiert): Ein Palliativdienst soll folgende Komponenten einer Behandlung anbieten:
- Erfassung der Symptome und Bedürfnisse in allen vier Dimensionen von Patienten und ihren Angehörigen
- Behandlung von Symptomen und Problemen in allen vier Dimensionen
- Ressourcenorientierte Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen, v.a. bei der Therapiezielfindung und der Krankheitsauseinandersetzung
- Vorausschauende Versorgungsplanung
- Koordination bzw. Organisation der Palliativversorgung
- Mitbegleitung in der Sterbephase
- Rituale des Abschiedsnehmens und Erinnerns
- Vermittlung von Trauerbegleitung
- Unterstützung der Mitglieder des primären Behandlungsteams
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.29 (evidenzbasiert): Ein Palliativdienst sollte folgende Strukturqualitätskriterien erfüllen: eigenständiges Team, multiprofessionelles Team mit mindestens drei Berufsgruppen: Ärzte, Pflegende und ein Vertreter eines weiteren Therapiebereiches, eigener Raum für Besprechungen und Dokumentation, Erreichbarkeit zu den Regelarbeitszeiten im Krankenhaus, Kommunikation der Indikationskriterien, Teamstruktur, Erreichbarkeit und Arbeitsweise des Palliativdienstes an alle Abteilungen, die Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung betreuen
Empfehlungsgrad B, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.30 (evidenzbasiert): Die Beratung und Mitbehandlung durch den Palliativdienst soll in enger Abstimmung mit dem primär behandelnden Team erfolgen.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.31 (evidenzbasiert): Das Team eines Palliativdienstes sollte folgende Maßnahmen zur Sicherstellung der Prozessqualität durchführen: individualisierte Therapieplanung, regelmäßige Evaluation des Therapieziels, regelmäßige Evaluation der durchgeführten Behandlungsmaßnahmen, Austausch mit zuweisenden und weiterführenden Behandelnden und Abstimmung mit stationären und ambulanten Versorgungs- und Therapieangeboten, multiprofessionelle, regelmäßige Teamtreffen zur Fallbesprechung, gemeinsame multiprofessionelle Dokumentation, Angebot einer externen Supervision für alle Teammitglieder
Empfehlungsgrad B, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Statement 5.32 (konsensbasiert): Diese Leitlinie unterscheidet zwischen „ambulanter spezialisierter Palliativversorgung“ und „SAPV“: Ambulante spezialisierte Palliativversorgung steht für Patienten mit einer nicht-heilbaren Erkrankung und begrenzter Lebenszeit zur Verfügung, wenn ausgeprägte Symptome und/oder ein hoher Koordinationsbedarf zu einer komplexen Versorgungssituation führen und es dem Wunsch des Patienten entspricht, in seiner häuslichen bzw. familiären Umgebung versorgt zu werden. SAPV entspricht dem gemäß §§ 37b, 132d SGB V geregelten Anspruch.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.33 (evidenzbasiert): Ambulante spezialisierte Palliativversorgung soll vorhandene Versorgungsstrukturen ergänzen, wenn diese keine angemessene und ausreichende Betreuung des Patienten an dem Ort seines Wunsches in der häuslichen Umgebung (inkl. Pflegeheim) gewährleisten können.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4 , Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.34 (evidenzbasiert): Ambulante spezialisierte Palliativversorgung soll folgende Komponenten in der Behandlung von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung zur Verbesserung der Lebensqualität anbieten:
- Erfassung der Symptome und Bedürfnisse in allen vier Dimensionen von Patienten und ihren Angehörigen
- Behandlung von Symptomen und Problemen in allen vier Dimensionen
- Ressourcenorientierte Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen bei der Therapiezielfindung und der Krankheitsauseinandersetzung
- Vorausschauende Versorgungsplanung
- Koordination bzw. Organisation der Palliativversorgung
- Begleitung in der Sterbephase
- Rituale des Abschiednehmens und Erinnerns
- Vermittlung von Trauerbegleitung
- Unterstützung des primär behandelnden Teams bzw. des Primärbehandelnden
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1-, Quellen: Bakitas et al. 2009[40], Brumley et al. 2007[32], Ventafridda et al. 1985[41], Gomes et al. 2013[42]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.35 (evidenzbasiert): Eine ambulante spezialisierte Palliativversorgung soll rund um die Uhr zur Verfügung stehen.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4,

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.36 (evidenzbasiert): Das Team der ambulanten spezialisierten Palliativversorgung soll als eigenständiges und multiprofessionelles Team (Pflege, Arzt und weitere Berufsgruppe) arbeiten.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1-, Quellen: Ahlner-Elmqvist et al. 2004[31], Brumley et al. 2007[32], Cummings et al. 1990[33], Jordhoy et al. 2000[35], McCorkle et al. 1989[43], Ventafridda et al. 1989[44]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.37 (evidenzbasiert): Ein ambulantes spezialisiertes Palliativversorgungs-Team soll folgende Maßnahmen zur Sicherstellung der Prozessqualität durchführen:
- Individualisierte Therapieplanung
- Regelmäßige Evaluation des Therapieziels
- Regelmäßige Evaluation der durchgeführten Behandlungsmaßnahmen
- Austausch mit zuweisenden und weiterführenden Behandelnden und Abstimmung mit stationären und ambulanten Versorgungs- und Therapieangeboten
- Multiprofessionelle, regelmäßige Teamtreffen zur Fallbesprechung
- Gemeinsame multiprofessionelle Dokumentation
- Eigenständiges Team, welches regelmäßig zusammenarbeitet
- Angebot einer externen Supervision für alle Teammitglieder
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4,

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.38 (evidenzbasiert): Die ambulante spezialisierte Palliativversorgung soll in die zur Verfügung stehenden Versorgungsstrukturen integriert werden und gemeinsam mit den primär Behandelnden (z.B. Hausarzt, Onkologe, Pflegedienst) sektorenübergreifend die Patientenversorgung optimal sicherstellen.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4,

OL-Palliativmedizin-Statement 5.39 (konsensbasiert): Eine Palliativambulanz ist Bestandteil der ambulanten spezialisierten Palliativversorgung.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.40 (evidenzbasiert): Eine Palliativambulanz sollte ergänzend zu vorhandenen Versorgungsstrukturen ambulanten Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung angeboten werden.
Empfehlungsgrad B, Level of Evidence 1+, Quellen: Temel et al. 2010[37], Rabow et al. 2004[36]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.41 (evidenzbasiert): Eine Palliativambulanz soll folgende Komponenten in der Behandlung von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung zur Verbesserung der Lebensqualität anbieten:
- Erfassung der Symptome und Bedürfnisse in allen vier Dimensionen von Patienten und ihren Angehörigen
- Behandlung von Symptomen und Problemen in allen vier Dimensionen
- Ressourcenorientierte Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen bei der Therapiezielfindung und der Krankheitsauseinandersetzung
- Vorausschauende Versorgungsplanung
- Koordination bzw. Organisation der Palliativversorgung
- Unterstützung des primär behandelnden Teams bzw. des Primärbehandelnden
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1+, Quellen: Temel et al. 2010[37], Rabow et al. 2004[36]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.42 (evidenzbasiert): Die Beratung und Mitbehandlung durch die Palliativambulanz soll in enger Abstimmung mit den Primärbehandelnden bzw. dem Behandlungsteam erfolgen.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1+, Quellen: Temel et al. 2010[37], Rabow et al. 2004[36]

OL-Palliativmedizin-Statement 5.43 (konsensbasiert): Die palliativmedizinische Tagesklinik und das Tageshospiz sind spezialisierte Angebote für ambulante Patienten mit einer nicht-heilbaren Erkrankung und begrenzter Lebenszeit.
EK

Stationäres Hospiz

OL-Palliativmedizin-Statement 5.44 (konsensbasiert): Ein stationäres Hospiz ist Teil der allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung mit dem Ziel der palliativmedizinischen Behandlung sowie einer hospizlichen Begleitung in der letzten Lebensphase bis zum Tod und wird als eigenständige Einrichtung auf der Basis der gesetzlichen Rahmenbedingungen nach § 39a, Abs. 1 SGB V und der dazugehörigen Rahmenvereinbarung betrachtet.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.45 (evidenzbasiert): Eine palliativmedizinische Behandlung und hospizliche Begleitung in einem stationären Hospiz soll Menschen mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung mit einer auf Tage, Wochen oder Monate begrenzten Lebenserwartung angeboten werden, wenn eine Begleitung weder zu Hause noch durch anderweitige stationäre Pflegeeinrichtungen gewährleistet werden kann oder angemessen ist.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4 , Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.46 (evidenzbasiert): Ein stationäres Hospiz soll folgende Komponenten einer palliativmedizinischen Behandlung und hospizlichen Begleitung anbieten:
- Erfassung der Symptome und Bedürfnisse in allen vier Dimensionen von Patienten und ihren Angehörigen
- Basissymptomkontrolle, zusammen mit ambulant tätigen Ärzten
- Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen im Krankheitsverständnis
- Ressourcenorientierte Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen, v.a. auch psychosoziale und spirituelle Unterstützung
- Grund- und Behandlungspflege
- Psychosoziale und spirituelle Unterstützung
- Begleitung durch befähigte Ehrenamtliche
- Begleitung in der Sterbephase
- Rituale des Abschiednehmens und Erinnerns
- Würdevolle, dem Willen des Patienten und der Angehörigen angemessene Aufbahrung
- Vermittlung von Trauerbegleitung
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.47 (evidenzbasiert): Die palliativmedizinische Behandlung und hospizliche Begleitung soll durch ein qualifiziertes multiprofessionelles Team mit spezialisierter Palliativpflege erfolgen, das eine Rund-um-die-Uhr-Versorgung gewährleistet und die besonderen Bedürfnisse der schwerkranken Bewohner und ihrer Angehörigen berücksichtigt.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.48 (evidenzbasiert): Die ärztliche Betreuung sollte durch den Hausarzt oder Ärzte mindestens mit einer palliativmedizinischen Basisqualifikation erfolgen, die für 24 Stunden am Tag und 7 Tage in der Woche zur Verfügung stehen.
Empfehlungsgrad B, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.49 (evidenzbasiert): Bei Bedarf soll auf die ambulante spezialisierte Palliativversorgung zurückgegriffen werden.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.50 (evidenzbasiert): Ein stationäres Hospiz soll ein Lebensort für Patienten und ihre Angehörigen in der letzten Lebensphase sein, mit Einzelzimmern und Übernachtungsmöglichkeiten für Angehörige. Die Einrichtung soll einen wohnlich-familiären Charakter mit Begegnungsräumen und Räumen für Rückzugsmöglichkeiten anbieten.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

Hospizdienste/Ehrenamt

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.51 (konsensbasiert): Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung in der Palliativversorgung und ihren Angehörigen sollte Unterstützung durch ehrenamtliche Hospizhelfer unabhängig von Alter, Versorgungsort, Krankheitsphase oder der Art der Palliativversorgung angeboten werden.
EK

Angehörige

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.52 (evidenzbasiert): Angehörige von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen mit Einverständnis des Patienten über Therapieentscheidungen sowie die Behandlungs- und Versorgungsplanung informiert, in Gespräche zu Diagnose und Prognose einbezogen und ihnen soll Gelegenheit zur Mitgestaltung gegeben werden.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4 , Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.53 (evidenzbasiert): Angehörige von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen entsprechend ihren Bedürfnissen und unter Berücksichtigung spezifischer und individueller Belastungsfaktoren im Erleben und in der Auseinandersetzung mit der Erkrankung des Patienten wahrgenommen, unterstützt und begleitet werden.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1+, Quellen: Candy et al. 2011[45]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.54 (konsensbasiert): Angehörige von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen über bestehende Unterstützungsangebote wie Selbsthilfegruppen und Angehörigenschulung informiert werden.
EK

Abschieds- und Trauerbegleitung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.55 (evidenzbasiert): Einrichtungen, die sterbende Menschen betreuen und versorgen, sollen eine hauseigene und kultursensible Abschieds- und Trauerkultur entwickeln und etablieren, die Patienten, Angehörigen und Mitarbeitern ein würdevolles Abschiednehmen ermöglicht.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4 (), Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.56 (evidenzbasiert): Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung und deren Angehörige sollen in allen Stadien der Erkrankung Zugang zu Informationen der Trauerbegleitung und -beratung haben.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.57 (evidenzbasiert): Angehörigen von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollte auf Wunsch das Angebot einer qualifizierten Trauerbegleitung bzw. -beratung, auch über den Tod des Patienten hinaus, vermittelt werden.
Empfehlungsgrad B, Level of Evidence 4, Quellen: -

AG-Leiter: Bernd Oliver Maier, Raymond Voltz

Kaum ein anderer Bereich des Gesundheitssystems hat je eine derart rasante Entwicklung erlebt wie die Palliativ- und Hospizversorgung. Dies hat sicherlich den Grund in der zu erwartenden epidemiologischen Entwicklung unserer Gesellschaft, durch die dieser Bereich eine große gesellschaftspolitische Unterstützung erfährt. Sie ist aber auch mitbedingt durch die konsequente Orientierung des Feldes an den Patienten- und Angehörigenbedürfnissen in einer derart existentiellen Situation.

Die 5-Jahres-Prävalenz der Krebserkrankungen in Deutschland für das Jahr 2014 betrug 1.908 pro 100.000 Einwohner, die Mortalität 275 pro 100.000 (siehe www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Datenbankabfrage/datenbankabfrage_stufe1_node.html). Jeder vierte Mann und jede fünfte Frau verstarb an einer Krebserkrankung[46]. Auf europäischer Ebene wurde in einem 2014 erschienenen WHO-Bericht der palliativmedizinische Bedarf für Patienten mit einer Krebserkrankung auf 218 pro 100.000 Erwachsene geschätzt[47].

Nicht nur aktuell, sondern auch in den kommenden Jahren ist eine rasante Entwicklung von Modellen zur Integration von Palliativ- und Hospizangeboten in die Regelversorgung zu erwarten. Die ersten derartigen Initiativen in den 80er Jahren des letzten Jahrhunderts (erste Palliativstation 1983 Köln, erste stationäre Hospize 1986 Aachen und Recklinghausen, erster Hospizverein 1985 München) waren Eigeninitiativen engagierter Pioniere. Das Einfließen dieser Modelle in die Routineversorgung – zunächst beginnend bei Hospizdiensten und stationären Hospizen, in den Folgejahren bei Palliativstationen und zuletzt bei Diensten der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung – basierte auf der Einrichtung von Finanzierungsmöglichkeiten, die meist auf politische Aktivitäten und nicht auf wissenschaftliche Daten zurückzuführen waren. Auch die zukünftige Weiterentwicklung wird hauptsächlich politisch entschieden, wie dies derzeit bei der Weiterentwicklung der Charta zur Betreuung Schwerkranker und Sterbender in eine Nationale Strategie verfolgt wird. Wissenschaftliche Daten können unterstützend für die Weiterentwicklung von Strukturen wirken, wenn sie die Wirksamkeit bzw. fehlende Wirksamkeit von neuen oder bestehenden Einrichtungsformen belegen.

Ziel dieses Kapitels ist es, die Evidenz für neue Versorgungsformen zusammenzuführen, internationale Erfahrungen, wo möglich, zu adaptieren und damit für Deutschland gültige Empfehlungen zu entwickeln. Hierbei liegt der Fokus auf den Bedürfnissen von Patienten und Angehörigen ab der Diagnosestellung einer nicht-heilbaren Krebserkrankung. Dies spiegelt sich auch in der Strukturierung des Kapitels entlang eines patientenorientierten Behandlungspfades wider (siehe OL-Palliativmedizin-Abbildung 1).

Ebenso wurde entschieden, zunächst von einer Zweiteilung der Palliativversorgung in spezialisierte und allgemeine Palliativversorgung auszugehen, auch wenn es international Modelle einer Drei- oder gar Vierteilung (siehe WHO[48], White Paper[12][49], Lancet Oncology Commission [50]) gibt. Dies ist der Tatsache geschuldet, dass für den ambulanten Bereich die SAPV (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung) inzwischen gesetzlich klar definiert ist, die verschiedenen Formen der allgemeinen Palliativversorgung sich in Deutschland aber noch nicht soweit differenziert haben, dass von einer weiteren Unterteilung dieser Versorgungsform gesprochen werden kann.

Insofern beruht diese Leitlinie insbesondere für den Versorgungsaspekt an vielen Stellen auf Expertenmeinung der Leitliniengruppe und gibt eine Momentaufnahme der Situation in Deutschland wieder.

Der in OL-Palliativmedizin-Abbildung 1 dargestellte Behandlungspfad für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung und ihre Angehörigen stellt die verschiedenen Schritte der Palliativversorgung dar, die dem Patienten und seinen Angehörigen angeboten werden. Der Pfad beginnt mit der Diagnosestellung einer nicht-heilbaren Krebserkrankung und führt über den Tod des Patienten hinaus bis zur Trauerbegleitung für die Angehörigen. Die einzelnen Schritte und Angebote sind in den folgenden Kapiteln ausführlich erläutert.

OL-Palliativmedizin-Abbildung 1: Behandlungspfad für Patienten und Angehörige

Zeitpunkt der Integration von Palliativversorgung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.1 (konsensbasiert, modifiziert 2019): Alle Patienten mit einer Krebserkrankung sollen unabhängig vom Krankheitsstadium Zugang zu Informationen über Palliativversorgung (z.B. durch Auslage von Flyern) haben.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.2 (evidenzbasiert, Modifiziert 2019): Allen Patienten soll nach der Diagnose einer nicht-heilbaren Krebserkrankung Palliativversorgung angeboten werden, unabhängig davon, ob eine tumorspezifische Therapie durchgeführt wird.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1-, Aktualisierung 2019: Haun et al. 2017[23], Adler et al. 2017[24], Dalgaard et al. 2014[25], Davis et al. 2015[26], Gärtner et al. 2017[27], Hui et al. 2015[28], Hui et al. 2016[29], Tassinari et al. 2016[30]

Hintergrund

Wenn im Folgenden von „Palliativversorgung“ gesprochen wird, sind immer beide Formen, d.h. die Allgemeine und Spezialisierte Palliativversorgung (kurz: APV und SPV) gemeint. Sollte nur eine der Formen gemeint sein, wird dies explizit benannt.

Grundsätzlich soll jeder von einer Krebserkrankung betroffene Patient Zugang zu Informationen über Palliativversorgung haben, z.B. in Form von ausliegenden Flyern an Orten, wo der Patient aufgrund seiner Krebserkrankung behandelt und betreut wird. Gegebenenfalls wird der Patient von sich aus nach Gesprächen mit einer an der Behandlung beteiligten Person über Palliativversorgung suchen. Das bedeutet für die behandelnde Person die Bereitschaft, in ein offenes Gespräch mit dem Patienten zu diesem Thema zu treten und ihn, wenn nötig, weiter zu verweisen.

Der Zeitpunkt der Integration von Palliativversorgung in die Behandlung des Patienten ist mit der Feststellung bzw. Diagnose der Nicht-Heilbarkeit seiner Krebserkrankung gegeben. Aufklärung über und ggf. die Durchführung von Palliativversorgung sind also ab der Diagnosestellung einer nicht-heilbaren oder mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht-heilbaren Erkrankung indiziert. Da jede Diagnose einer Krebserkrankung den Patienten mit der eigenen Endlichkeit konfrontiert, ist es Aufgabe des behandelnden Arztes zu klären, welche Tiefe der Information über Palliativversorgung zu welchem Zeitpunkt vom Patienten als angemessen angesehen wird. Die Aufklärung über den (höchst wahrscheinlich) nicht-heilbaren Charakter der Krebserkrankung und über Möglichkeiten der tumorspezifischen Therapien (siehe OL-Palliativmedizin-Glossar) ist primär Aufgabe des behandelnden Arztes. Die Aufklärung über Inhalte der Palliativversorgung kann auch durch ein in der Palliativversorgung erfahrenes Team bzw. durch einzelne Teammitglieder erfolgen.

Die Einschätzung, dass eine onkologische Erkrankung „nicht-heilbar“ ist, beruht auf prognostischen Wahrscheinlichkeiten (siehe OL-Palliativmedizin-Glossar). Diese statistischen Erkenntnisse sind immer mit einer prognostischen Unsicherheit im Einzelfall verbunden, weshalb jeder Einzelfall individuell beurteilt werden muss[51]. Bei diesbezüglicher prognostischer Unsicherheit kann eine Einschätzung auch gemäß der WHO-Definition für Palliative Care erfolgen, die von einer „schweren, lebensbedrohlichen Erkrankung“ spricht[8].

Neben tumorbiologischen Parametern, die eine Prognoseabschätzung erlauben, spielen patientenindividuelle Faktoren wie Allgemeinzustand, Komorbidität und soziale Einbindung eine wesentliche Rolle. Ein Patient, der bereits vor Diagnosestellung einer Krebserkrankung aufgrund anderer Begleiterkrankungen in den Aktivitäten des täglichen Lebens eingeschränkt ist, hat ein höheres Risiko für Komplikationen unter einer Therapie und eine höhere Wahrscheinlichkeit, die Therapie abzubrechen[52][53][54][55]. Das wiederum wird von vorneherein in der onkologischen Therapieplanung berücksichtigt. Die Therapieplanung orientiert sich also nicht unbedingt an der höchsten Wirksamkeit, sondern auch an der klinischen Situation des Patienten. Die Therapieplanung kann insofern prognostisch relevant sein.

Die Therapiemotivation und die individuellen Therapieziele bzw. die Frage des informierten Einverständnisses bzgl. einzelner Therapiemaßnahmen sind ebenfalls eigene prognostische Parameter[56][57].

Ob eine Beratung zur Palliativversorgung geboten ist, lässt sich auch durch die sogenannte surprise question abschätzen: „Wären Sie überrascht, wenn Ihr Patient innerhalb der nächsten 6–12 (bis 24) Monate versterben würde?“[58][59][60]. Diese Frage sollte im Sinne einer Selbstreflexion oder auch im kollegialen Austausch erörtert werden, wenn wegweisende Strategieentscheidungen in der Behandlungsplanung anstehen, um die Angemessenheit der einzelnen Optionen und die Wertigkeit der Ansätze bzgl. eines Nutzens für den Patienten zu beurteilen. Wenn diese Frage mit „Nein“ („Ich wäre nicht überrascht“) beantwortet wird, sollte kritisch reflektiert werden, ob die Prognose des Patienten nicht schlechter ist als bisher angenommen. Dies kann z.B. dazu führen, dass Therapieentscheidungen neu getroffen werden müssen (z.B. die Lebensqualität als Therapieziel stärker ins Zentrum rücken) und Gespräche mit Patienten und Angehörigen stärker auf eine kürzere verbleibende Lebenszeit zu richten sind. Bei Patienten mit einer kurativen Behandlungsintention und einer heilbaren Erkrankung ist die Durchführung von Palliativversorgung primär nicht indiziert. Ausnahmen können Patienten sein, bei denen die Heilungswahrscheinlichkeit sehr gering ist, z.B. Patienten mit lokal fortgeschrittenen Lungenkarzinomen oder Ovarialkarzinomen oder auch mit hämatologischen Neoplasien mit schlechter Prognose. Bei diesen Patienten muss abhängig z.B. von der persönlichen Lebenssituation und in enger Absprache mit ihnen individuell entschieden werden, ob Palliativversorgung frühzeitig angeboten wird.

Die Durchführung palliativer Tumortherapien bei Patienten mit einer nicht-heilbaren Erkrankung mit dem primären Ziel der Lebensverlängerung und Verbesserung der Lebensqualität/Symptomkontrolle schließt eine zeitgleiche palliativmedizinische Versorgung nicht aus. Im Gegenteil sollten palliative Tumortherapien und Palliativversorgung parallel erfolgen.

Konzept der „Frühintegration“ der Palliativversorgung

(Synonyme: early palliative care, early integration)

Unter Frühintegration wird ein Behandlungskonzept verstanden, das onkologische und palliativmedizinische Versorgung von Patienten mit einer nicht-heilbaren Erkrankung frühzeitig und routinemäßig integriert. Im englischen Sprachraum wird meist von „early palliative care“ oder „early specialist palliative care“ gesprochen, während von deutschen Arbeitsgruppen häufig auch der Begriff „early integration“ oder „Frühintegration“ benutzt wird[27][60][61].

Die v.a. auf die spezialisierte Palliativversorgung bezogene Evidenz zeigt, dass eine solche durch frühzeitige und routinemäßige Kooperationen in einem begleitenden Versorgungskonzept organisierte Palliativversorgung effektiv und wirksam ist[23][27][60]. Der Evidenz entsprechend kann die Integration spezialisierter Palliativteams in die Behandlung onkologischer Patienten in Abhängigkeit von der Phase der Krebserkrankung (Nicht-Heilbarkeit) erfolgen und im Verlauf der Belastung bzw. dem Bedarf und den Bedürfnissen der Patienten und ihrer Angehörigen angepasst werden. Bei einer stadienabhängigen Integration ist die frühzeitige Beratung durch Mitglieder eines Palliativteams auch bei asymptomatischen, relativ unbelasteten Patienten von Nutzen[37][62][63]. Für die Patienten und ihre Angehörigen ist es v.a. wichtig, von den Möglichkeiten und der Erreichbarkeit spezialisierter Palliativversorgung zu erfahren, Schwellenängste zu überwinden und die Möglichkeit zu haben, bisher nicht identifizierte bzw. berücksichtigte Patientenbedürfnisse in das Behandlungskonzept mit aufzunehmen[37][62][64][65].

Die vorliegenden Daten unterstreichen den Bedarf an systematischen Konzepten für dieses Vorgehen, ohne dass zum jetzigen Zeitpunkt abschließend über die spezifische Umsetzungsform geurteilt werden kann. Eine Vielzahl weiterer Studien (RCTs) wird derzeit durchgeführt[23].

Evidenzzusammenfassung zu OL-Palliativmedizin-Empfehlung 19.2 (sowie zu OL-Palliativmedizin-Empfehlung 19.8 und OL-Palliativmedizin-Empfehlung 19.9)

Die vorliegende Evidenz wurde durch eine systematische Suche von systematischen Literaturübersichten zum Thema Wirksamkeit und Beschreibung der frühen Integration der Palliativversorgung ermittelt. Es konnten acht systematische Literaturübersichten in die Analyse eingeschlossen werden[23][24][25][26][27][28][29][30]. Die systematische Literaturübersicht und Metaanalyse aus der Cochrane Collaboration aus dem Jahr 2017 analysiert die gleiche Zielgruppe wie die vorliegende Leitlinie ("incurable cancer") und schließt sieben RCTs (1.614 Patienten) ein, davon vier RCTs mit spezialisierter Palliativversorgung[23]. Sie beschreiben einen positiven, signifikanten Effekt durch die frühe Integration der Palliativversorgung auf die Lebensqualität (SMD 0,27; 95% CI 0,15 bis 0,38) und die Symptomintensität (SMD -0,23; 95% CI -0,35 bis -0,10). Auch wenn sich die Effekte in der Metaanalyse als gering erwiesen, nehmen die Autoren an, dass diese klinisch relevant sind angesichts der Patientengruppe und Lebenssituation (nicht-heilbare Krebserkrankung mit in der Regel abnehmendem Funktionsstatus und Lebensqualität). Der Effekt auf die Mortalität (survival) und auf Depression ist uneinheitlich. Die Autoren raten zu einer vorsichtigen Interpretation, da die Studien sehr heterogen sind. Hoffnungsvoll stimmt die Tatsache, dass für die vorliegende Fragestellung derzeit viele RCTs durchgeführt werden, sodass sich die Studienevidenz mit deren Ergebnissen weiter verbessern wird, offene Fragen geklärt bzw. differenziert werden können, um so Empfehlungen für die klinische Versorgung mit größerer Sicherheit aussprechen zu können[23].

Die weiteren systematischen Übersichtsarbeiten unterstützen die Wirksamkeit der frühen Integration der Palliativversorgung[26][27][30]. Gärtner et al. fokussiert auf die spezialisierte Palliativversorgung (SPV) nach dem Kriterium des multiprofessionellen Teams als Kernelement der SPV (gleiche Definition wie die vorliegende Leitlinie) und schließt alle Studien im Krankenhaus, Hospiz und der ambulanten Versorgung ein[27]. Es konnten 12 Studien eingeschlossen werden (n=2.454 Patienten, 72% mit einer Krebserkrankung) und in einer Metaanalyse von sieben RCTs wurde ein positiver Effekt durch die SPV auf die Lebensqualität beschrieben (SMD 0,16; 95% CI 0,01 bis 0,31). Der Effekt war bei Patienten mit einer Krebserkrankung und bei der frühen Integration der Palliativversorgung jeweils größer. Die systematische Übersichtsarbeit von Davis et al. schloss 15 RCTs für Ambulanzen und 13 RCTs für die häusliche Versorgung ein, die Arbeit von Tassinari konnte neun RCTs und zwei prospektive Kohortenstudien analysieren – beide Arbeiten führten jedoch keine Metaanalyse durch[26][30].

Drei systematische Übersichtsarbeiten beschreiben die verschiedenen Konzepte der Integration, wobei Dalgaard et al. auch Studien zu nicht-onkologischen Patientengruppen einschlossen[25][28][29]. Dalgaard beschreibt drei verschiedene Arten von Konzepten zur Umsetzung der Integration: 1. nach dem Krankheitsverlauf, 2. mittels Integrations-Instrumenten und 3. mittels Prognose-Instrumenten[25]. Allen drei Konzept-Arten gemeinsam ist die zentrale Stellung der Prognose auf der Basis der Erfassung des Funktionsstatus und der Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen. Die beiden umfassenden und systematischen Literaturübersichten von Hui et al. beschreiben Indikatoren für die Integration der Palliativversorgung (101 Artikel, d.h. Originalstudien, Reviews etc. bis hin zu Editorials) sowie Kriterien für die Auswahl geeigneter Patienten (21 Artikel) – letztere mit einem Fokus auf die Palliativversorgung in Ambulanzen[28][29]. Zentrales Ergebnis ist auch hier die große Bandbreite und Heterogenität in den Konzepten, Versorgungsangeboten, Überweisungs- bzw. Einschlusskriterien (inkl. Zeitpunkt). Beide Arbeiten – gemeinsam mit Anderen – sollen als Grundlage für die zukünftige Entwicklung von Standards zur Integration der Palliativversorgung dienen.

Eine weitere systematische Übersichtsarbeit untersuchte beschreibend Studien zur Situation der Integration der Palliativversorgung in die Intensivmedizin (Intensivstation)[24]. Ebenso erarbeitete eine andere systematische Übersicht auf Basis von acht klinischen Versuchen erste Hinweise, dass eine palliativmedizinische Beratung auf der Intensivstation bei vergleichbarer Mortalität zu einer Verminderung der Verweildauer und der Kosten beitragen kann[66]. Eine Metaanalyse untersuchte sechs Kohortenstudien mit über 130.000 Patienten verschiedener Indikationsgebiete, darunter über 40% an Krebs Erkrankte. Die Studie zeigte, dass eine frühe palliative Konsultation im Krankenhaus die Kosten senken kann und die Reduktion bei Patienten mit Krebserkrankung größer ausfällt[67].

Integration von onkologischen Strukturen und Palliativversorgung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.3 (konsensbasiert): Spezialisierte Palliativversorgung soll in onkologische Entscheidungsprozesse integriert werden, z.B. durch Beteiligung an interdisziplinären Tumorkonferenzen.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.4 (konsensbasiert, neu 2019): Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, die in Strukturen der spezialisierten Palliativmedizin betreut werden (Palliativstation, ambulante spezialisierte Versorgung wie z.B. SAPV), sollen Zugang zu onkologischer Beratung haben.
EK

Hintergrund (modifiziert 2019)

Die Empfehlung zur Integration von onkologischen Strukturen und Palliativversorgung basiert auf der Expertenmeinung der Leitliniengruppe.

Therapieempfehlungen und Therapiezielfindung im onkologischen Kontext orientieren sich mehrheitlich an objektiven Befunden wie Tumorgröße, Proliferationsaktivität und Laborparametern. In der Palliativversorgung steht das subjektive Befinden des Betroffenen im Vordergrund und ist handlungsleitend. Diese unterschiedlichen Perspektiven zusammenzuführen, erhöht die Wahrscheinlichkeit, eine für die jeweilige Patientensituation individuell angepasste und angemessene Therapieempfehlung zu geben. In den interdisziplinären Gremien zur Entscheidungsfindung ist Palliativversorgung bislang üblicherweise unterrepräsentiert[50]. Da hier aber der Ort der Weichenstellung ist, muss Palliativversorgung zur Einschätzung und Beratung verfügbar sein. Besonders im Kontext von interdisziplinären Tumorkonferenzen (Tumorboards) soll ein qualifizierter Palliativmediziner anwesend sein (siehe Qualifikation von Leistungserbringern in der Palliativversorgung). Andere und ergänzende Modelle sind gemeinsame Visiten und Sprechstunden von Vertretern der Palliativversorgung (alle Berufsgruppen) mit den behandelnden Onkologen. Die Ärzte, die die Palliativversorgung in interdisziplinären onkologischen Entscheidungsprozessen vertreten, sollen die Zusatzbezeichnung Palliativmedizin und ausreichend klinische Erfahrung in Palliativmedizin vorweisen.

Aufgrund der Häufigkeit der Auseinandersetzung mit und der methodischen Kompetenz im Umgang mit medizinethisch sensiblen Themen gibt es Überschneidungen zwischen dem Handeln in der Palliativversorgung und der Arbeit von klinischen Ethikkomitees und anderen Unterstützungsangeboten wie z.B. eigenständigen psychoonkologischen Diensten. Hier empfiehlt sich eine Kooperation und gegenseitige Unterstützung.

Die Integration gilt aber für beide Richtungen: Neben der Integration der Palliativversorgung in onkologische Strukturen und Abläufe ist die Integration onkologischer Expertise in palliativmedizinische Entscheidungsprozesse von besonderer Relevanz. Dies gilt z.B. für Fragen der Symptomkontrolle mittels tumorspezifischer Therapien oder der Bewertung von tumorspezifischen Maßnahmen bzgl. Therapiezielfindung und -entscheidung, wobei eine interdisziplinäre Zusammenarbeit gefragt ist (siehe dazu auch Kapitel Grundsätze der Palliativversorgung, OL-Palliativmedizin-Empfehlung 4.5).

Die rasante Wandlung und Fortentwicklung onkologischer Therapieoptionen, die sich wandelnden Nebenwirkungsprofile durch neuartige Therapiemodalitäten wie z.B. die endokrinen Nebenwirkungen von Tyrosinkinaseinhibitoren und die sichere Beurteilung der Sinnhaftigkeit des Einsatzes neuer Therapien erfordert den Zugang zu fachlich fundierter onkologischer Beratung, auch wenn die Behandlungsführung in der spezialisierten Palliativmedizin liegt. Nur dadurch kann sichergestellt werden, dass dem nachvollziehbaren Informationsbedürfnis der Betroffenen durch onkologisch fundierte Einschätzung entsprochen werden kann. Spezialisierte Palliativmedizin muss diese Möglichkeit strukturell abbilden, die Art und Weise ist dabei sehr an den regionalen Kooperationsmöglichkeiten auszurichten.

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.5 (konsensbasiert): Bei einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen die physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse sowie die Belastungen und Informationsbedürfnisse der Patienten und Angehörigen wiederholt und bei einer Änderung der klinischen Situation erfasst werden.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.6 (konsensbasiert): Bei einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollte die Erfassung der Bedürfnisse sowie der Belastungen und der Informationsbedürfnisse der Patienten und Angehörigen mithilfe von validierten multidimensionalen Erfassungsinstrumenten erfolgen.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.7 (konsensbasiert): Bei Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung soll die Komplexität der Situation wiederholt eingeschätzt werden; dies schließt ein: die Patienten- und Angehörigenbedürfnisse, den Funktionsstatus des Patienten und die Krankheitsphase.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.8 (evidenzbasiert, Neu 2019): Patienten soll nach der Diagnose einer nicht-heilbaren fortgeschrittenen Krebserkrankung ein Bedarfsassessment durch ein SPV-Team angeboten werden.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 3, Quellen: Haun et al. 2017[23], Adler et al. 2017[24],Dalgaard et al. 2014[25], Davis et al. 2015[26], Gärtner et al. 2017[27], Hui et al. 2015[28], Hui et al. 2016[29], Tassinari et al. 2016[30]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.9 (evidenzbasiert, Modifiziert 2019): Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung und einer hohen Komplexität ihrer Situation sollen eine spezialisierte Palliativversorgung erhalten.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 3, Aktualisierung 2019: Gärtner et al. 2017[27], Hui et al. 2015[28], Hui et al. 2016[29]

Sondervotum der DEGAM zu OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.8 und OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.9
Die DEGAM votiert bei OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.8 und OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.9 für ein „sollte“ (Empfehlungsgrad B), da der Einsatz des SPV-Teams in der Regelversorgung komplexen Situationen vorbehalten sein sollte.

Hintergrund

Die Empfehlungen zum Erfassen der Patientenbedürfnisse und zur Ermittlung der Komplexität basieren auf der Expertenmeinung der Leitliniengruppe.

Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung und ihre Angehörigen haben unterschiedliche physische, psychische, soziale und spirituelle Bedürfnisse. Die Bedürfnisse der Patienten können vielfältig sein und reichen von der Linderung von belastenden Symptomen über Informationsbedarf und Autonomie, um Entscheidungen treffen zu können, zu psychosozialer Unterstützung, um die Krankheit zu bewältigen, oder spiritueller Unterstützung bei existentiellen Fragen. Bedürfnisse von Angehörigen können praktische Fragen der Versorgung betreffen oder Unterstützung bei eigener Belastung. Die Bedürfnisse von Angehörigen der Patienten sind häufig hoch in Bezug auf psychische Belastung, praktische Unterstützung inklusive pflegerischer Anleitung sowie allgemeinen Informationen und Informationen speziell über Schmerztherapie und Symptomkontrolle[68][69].

Eine effektive wertschätzende Kommunikation und das Teilen von Informationen zwischen Patienten, Angehörigen und professionellen Betreuern haben eine große Bedeutung[69].

Nach Bradshaw werden normative, empfundene und formulierte Bedürfnisse unterschieden[70]. Normative Bedürfnisse beschreiben einen wünschenswerten Standard definiert durch Professionelle oder die Gesellschaft, der mit bestehenden Standards verglichen wird (Terminus entspricht dem Begriff „Bedarf“ im OL-Palliativmedizin-Glossar). Empfundene Bedürfnisse hängen mit der Wahrnehmung von Betroffenen zusammen und sind durch Erwartungen und Vorstellungen beeinflusst („Bedürfnisse“ im OL-Palliativmedizin-Glossar). Werden empfundene Bedürfnisse ausgesprochen, können sie als formulierte oder ausgesprochene Bedürfnisse beschrieben werden. Das bedeutet, dass bei der Ermittlung von Bedürfnissen immer geklärt werden sollte, um wessen und welche Art von Bedürfnissen es sich handelt.

Erfassen der Bedürfnisse

Die frühzeitige und wiederholte Evaluation und Re-Evaluation der Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen und deren Zielen sowie die Anpassung des Behandlungsplans an deren Ziele sind Voraussetzung für eine effektive Palliativversorgung[58]. Die Evaluation der physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse sollte im Rahmen eines Gespräches mit dem Patienten und den Angehörigen erfolgen. In dieses Gespräch sollten für die Evaluation der Bedürfnisse validierte Erfassungsinstrumente integriert werden, um die realen Symptomprävalenzen zu ermitteln[19]. Es liegt kein einzelnes Instrument vor, welches alle Parameter umfasst und empfohlen werden kann. So wird in der OL-Palliativmedizin-Tabelle 4 eine Auswahl an möglichen Erfassungsinstrumenten aufgeführt.

Der Goldstandard ist die Ermittlung der Bedürfnisse durch den Patienten selbst, dem sogenannten Patient-Reported Outcome Measurement (PROM). Nur wenn der Patient dazu nicht (mehr) in der Lage ist, weil er zu krank oder nicht mehr kontaktfähig ist, kann die Einschätzung seiner Situation durch Professionelle oder Angehörige erfolgen – unter Berücksichtigung der vom Patienten zu einem früheren Zeitpunkt geäußerten Bedürfnisse.

Durch die wiederholte Re-Evaluation der Situation der Patienten ist es möglich, Veränderungen bei Bedürfnissen schnell zu erkennen, aber auch den Effekt der Palliativversorgung zu dokumentieren.

Evidenzzusammenfassung für OL-Palliativmedizin-Empfehlung 11.8 und OL-Palliativmedizin-Empfehlung 11.9: siehe OL-Palliativmedizin-Empfehlung 11.2.

Bedarfsassessment durch ein SPV-Team

Studien, die die Sinnhaftigkeit einer palliativmedizinischen Intervention unabhängig vom offensichtlichen Symptomdruck im Fokus haben, zeigen, dass der Schlüssel zur Indikationsstellung für eine spezialisierte palliativmedizinische Intervention zum Zeitpunkt nach Diagnosestellung bei Menschen mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung in einer konsequenten Bedarfserhebung für Palliativbedürfnisse liegt[27][28][29][60]. Diese geforderte multidimensionale Bedarfserhebung setzt eine spezialisierte Kenntnis der palliativmedizinischen Diagnose- und Erhebungskriterien voraus. Die Durchführung des Bedarfsassessments wurde in den Studien durch ein SPV-Team geleistet. Im SPV-Team kann die notwendige Methodenkompetenz vorausgesetzt werden. Im klinischen Kontext wird deshalb die Bedarfserhebung durch ein SPV-Team gefordert.

In den Diskussionen um die Ergebnisse dieser Untersuchungen wird aber deutlich, dass eben diese Erhebung selbst bereits als therapeutische SPV-Intervention gewertet werden kann.

Kein Konsens besteht in der Frage, ob ausnahmslos alle Patienten der Kategorie unheilbar eine Bedarfserhebung durch ein SPV-Team erhalten sollen – unabhängig von der extremen Varianz der unterschiedlichen Krankheitsverläufe, die in der Kategorie unheilbar versammelt sind. In den Studien sind die Tumorerkrankungen mit erwartbar langfristig stabilen Verhältnissen unterrepräsentiert. Allerdings wird das Bedarfsassessment als nebenwirkungsfrei beschrieben, sodass die Mengenausweitung keine Probleme für den Patienten, sondern ein Ressourcenallokationsproblem adressiert.

Eine andere Position legt nahe, dass die Differenzierung der Nicht-Heilbarkeit wichtig ist und die diagnostisch nicht interventionell betrachtete Bedarfserhebung eine ungerechtfertigte Mengenausweitung erfolgreich eindämmt.

Im Kontext der Leitlinie halten wir beide Positionen für prinzipiell zulässig, folgen aber dem Zweischritt-Modell von Diagnose zu Intervention als Richtschnur. In der Operationalisierung dieser Studienergebnisse im klinischen Alltag ermutigen wir konkrete Diagnosekonzepte für die Interventionsbedürftigkeit der unheilbar an Krebs erkrankten Menschen zu implementieren (Bedarfsassessment), deren fachliche Angemessenheit durch SPV-Teams gewährleistet ist. Die Durchführung, Erstellung und Auswertung der Bedarfserhebung ist damit nicht zwangsläufig dem SPV-Team angetragen. Die Festlegung der Kriterien zur Anforderung für die Intervention wird aber vom SPV-Team vorgegeben.

Ermittlung der Komplexität

Nach Erfassung der Patientenbedürfnisse und Probleme wird anhand der vorliegenden Informationen die Komplexität der Gesamtsituation bewertet und in niedrig/mittel oder hoch eingeteilt. Die Komplexität wird durch viele verschiedene Faktoren bestimmt – insbesondere die in OL-Palliativmedizin-Tabelle 4 aufgeführten Faktoren haben sich für die Palliativversorgung als relevant herausgestellt. Die Komplexität wird sowohl von der Intensität einzelner Symptome oder psychosozialer, spiritueller oder ethischer Probleme als auch von deren gleichzeitigem Auftreten (Simultanität; inkl. dem gleichzeitigen Vorliegen von Komorbiditäten) beeinflusst.

Die hier genannte Komplexitätsbestimmung basiert auf einem Modell, welches primär in Australien entwickelt wurde, seit vielen Jahren mit positiven Erfahrungen angewendet wird und zunehmend auch in anderen Ländern implementiert wird (u.a. England). Die Komplexität der Situation der Patienten lässt sich demnach am besten aus den erfassten Bedürfnissen, Problemen und Belastungen von Patienten und Angehörigen ermitteln, wird aber auch anhand des Funktionsstatus des Patienten in Verbindung mit der Krankheitsphase beschrieben[71]. Unter Funktionsstatus versteht man die Quantifizierung des Allgemeinzustandes und der Aktivitäten des alltäglichen Lebens. Krankheitsphasen in dem hier verwendeten Sinne werden als stabil, instabil, verschlechternd und sterbend charakterisiert[71] (siehe OL-Palliativmedizin-Tabelle 4).

OL-Palliativmedizin-Tabelle 4: Beeinflussende Faktoren für die Komplexität und mögliche Messinstrumente

Beeinflussender Faktor für die Komplexität Mögliches Messinstrument
1. Probleme und Bedürfnisse des Patienten z.B. Minimales Dokumentationssystem (MIDOS 2)[72], Edmonton Symptom Assessment System (ESAS/revised version ESAS-r)[72][73], Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS)[74], Distress-Thermometer mit Problemliste[75]
2. Belastungen der Angehörigen z.B. Deutsche Version des Zarit Burden Interviews (G-ZBI)[76], Häusliche Pflegeskala (HPS) der DEGAM
3. Funktionsstatus Funktionsstatus v.a. im Sinne von Aktivität, Selbstversorgung und Selbstbestimmung z.B. Australian-modified Karnofsky-Performance Status (AKPS)[77], Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG)[78], Activities of Daily Living (ADL)[79], Barthel Index[80]
4. Krankheitsphase: Beschreibung:
a) stabil Symptome unter Kontrolle, Patientenbedürfnisse durch Betreuungsplan befriedigt, stabile Familiensituation
b) instabil Neue große Probleme oder rasche Steigerung bestehender großer Probleme innerhalb weniger Tage, dringende oder weniger dringende Veränderungen im Betreuungsplan notwendig, um Patientenbedürfnisse zu befriedigen
c) verschlechternd (reduzierend) Symptome verschlechtern sich schrittweise oder stetig über Wochen oder Entwicklung neuer, aber erwarteter Probleme über Tage/Wochen, mit Notwendigkeit, den Betreuungsplan anzupassen und regelmäßig zu überprüfen, mit steigender familiärer Belastung und/oder sozialer/praktischer Belastung
d) sterbend (terminal) Tod innerhalb der nächsten Tage wahrscheinlich mit Notwendigkeit der regelmäßigen, i.d.R. täglichen Überprüfung des Betreuungsplans und regelmäßigen Unterstützung der Familie

Um einen angemessenen Therapie- und Behandlungsplan zu erstellen, ist die Bewertung der Komplexität entscheidend. Die Komplexität der Patienten- und Angehörigensituation wird in die zwei Stufen niedrig/mittel oder hoch eingeteilt. Abhängig davon, in welcher der beiden Komplexitätskategorien der Patient eingestuft wurde, wird entschieden, welche Interventionsebene – ob allgemeine oder spezialisierte Palliativversorgung – dem Patienten angeboten werden soll. Patienten mit einer hohen Situationskomplexität sollten in der Regel spezialisierte Palliativversorgung bekommen. Es ist aber anzumerken, dass die Entscheidung, ob allgemeine oder spezialisierte Palliativversorgung durchgeführt wird, von der jeweiligen Patientensituation abhängt und deshalb individuell zu treffen ist.

Orientierungshilfen für die Ermittlung der Komplexität in zwei Kategorien:

  1. Niedrig/Mittel: Wenig ausgeprägte Symptome, langsames bzw. mäßiges Fortschreiten der zugrunde liegenden Erkrankung, keine bzw. nicht belastende weitere Krankheiten – insbesondere keine floriden psychischen Erkrankungen –, eine ausgeglichene psychische Befindlichkeit und eine stabile familiäre Situation stellen eher eine niedrig komplexe Situation dar.
  2. Hoch: Ausgeprägte Symptome, die schwierig zu behandeln sind, exulzerierende Tumoren oder eine drohende Querschnittslähmung spiegeln eine hochkomplexe medizinische Situation wider. Ausgeprägte Angstzustände, fehlende Krankheitsbewältigung oder schwierige Familienverhältnisse, die den Patienten belasten und wenig unterstützend sind, können als hochkomplexe Patientensituationen beschrieben werden. Hochkomplexe Situationen zeichnen sich auch dadurch aus, dass der Behandlungsplan aufgrund der fluktuierenden Situation immer wieder angepasst und regelmäßig überprüft werden muss.

Differenzierung zwischen allgemeiner und spezialisierter Palliativversorgung

In der Versorgungspraxis werden Angebote in allgemeine und spezialisierte Palliativversorgungsangebote kategorisiert. Die Indikationsstellung für ein spezialisiertes Angebot ist patientenindividuell anhand der Komplexität und des Aufwands der Versorgung zu stellen. Spezialisierte Angebote können auch nur vorübergehend erforderlich sein.

Die Zuordnung einzelner Angebote zu einer der beiden Versorgungsebenen orientiert sich dabei in aller Regel an Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualitätskriterien des Leistungsangebotes[22]. Eine verbindliche, gesetzlich definierte Differenzierung existiert nicht. Es scheint allgemein akzeptiert, dass bestimmte Merkmale eines Angebotes Hinweischarakter auf den Spezialisierungsgrad des Angebotes geben können.

Für Betroffene selbst ist es wichtig zu wissen, ob das Angebot eine kontinuierliche und sektorenübergreifende Begleitung mit Möglichkeit des Aufbaus einer langfristigen vertrauensvollen Beziehung oder einer impulsgebenden Beratung ist. Im Sinne der Patienten und ihrer Angehörigen ist eine gute Zusammenarbeit zwischen den Anbietern der Allgemeinen und Spezialisierten Palliativversorgung (APV und SPV) sowie sektorenübergreifend zwischen ambulanten und stationären Angeboten wesentlich für eine gelingende und gute Versorgungspraxis und -qualität.

Beide Arten – sowohl die Allgemeine als auch die Spezialisierte Palliativversorgung (APV und SPV) – können dabei wertvoll und richtig sein.

Allgemeine Palliativversorgung (APV)

Es existiert keine einheitlich akzeptierte Definition der allgemeinen Palliativversorgung. Hinweise für die Zuordnung einer Versorgungsleistung in die Kategorie der Allgemeinen Palliativversorgung sind:

  • Leistungserbringung durch Behandelnde, die ihr Haupttätigkeitsfeld nicht in der Palliativversorgung haben (z.B. Hausärzte, Onkologen etc.)
  • die Patientensituation ist weniger komplex als in der spezialisierten Palliativversorgung
  • die Versorgungsleistung ist nicht zwingend an spezifische strukturelle Voraussetzungen gekoppelt

Im Abschnitt Allgemeine Palliativversorgung (APV) werden die Aufgaben und Möglichkeiten der APV definiert und beschrieben.

Spezialisierte Palliativversorgung (SPV)

Spezialisierte Palliativversorgung ist im ambulanten Bereich gesetzlich verankert als SAPV (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung). Sie basiert auf dem Leistungsanspruch von SAPV im SGB V (§ 37b, § 132d), daraus folgend den SAPV-Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses sowie den Empfehlungen des GKV-Spitzenverbandes. Im stationären Bereich ist die Spezialisierte Stationäre Palliativversorgung (SSPV) über die Mindestmerkmale der OPS 8–982 und 8–98e formal erfasst.

Weitere Leistungsinhalte, die bisher nicht gesetzlich als Leistungsanspruch geregelt sind, wie z.B. die Frühintegration nach Temel[37] oder Mitbehandlung durch spezialisierte Dienste wie auch durch Palliativdienste, werden auch der SPV zugeordnet.

Hinweise für die Zuordnung einer Versorgungsleistung zur Spezialisierten Palliativversorgung sind (siehe auch Abschnitt Spezialisierte Palliativversorgung (SPV)):

  • Patientenbedürfnisse erfordern eine komplexere und aufwändigere Versorgungsleistung als in der Allgemeinen Palliativversorgung
  • Leistungserbringer haben ihr Tätigkeitsfeld überwiegend oder ausschließlich in der SPV
  • Leistungserbringer verfügen über spezifische palliativmedizinische Qualifikation und Erfahrung
  • Teamansatz und Multiprofessionalität sind konzeptionelle und strukturelle Voraussetzung[42]
  • 24-h-Verfügbarkeit der Komplexleistung ist gewährleistet

Im Verständnis der Leitlinie wird der Begriff SPV für Versorgungsinhalte und Strukturen verwendet, die diese Merkmale erfüllen, unabhängig von den bestehenden gesetzlichen Regelungen.

Zwei Versorgungsstrukturen lassen sich sowohl der allgemeinen als auch der spezialisierten Palliativversorgung (APV und SPV) zuordnen: das Stationäre Hospiz (siehe OL-Palliativmedizin-Abschnitt 5.5.5: Stationäres Hospiz) und der ambulante Hospizdienst bzw. das Ehrenamt (siehe OL-Palliativmedizin-Abschnitt 5.5.6: HospizdiensteEhrenamt). Diese werden deshalb im Anschluss an die Kapitel der APV (siehe OL-Palliativmedizin-Abschnitt 5.5.3: Allgemeine Palliativversorgung (APV)) und der SPV (siehe OL-Palliativmedizin-Abschnitt 5.5.4: Spezialisierte Palliativversorgung (SPV)) als eigene Kapitel behandelt.

Qualifikation von Leistungserbringern in der Palliativversorgung

Die palliativmedizinischen Qualifikationen der einzelnen Berufsgruppen sind aktuell uneinheitlich geregelt, bei einzelnen Berufsgruppen liegen bisher keine anerkannten Qualifikationen vor (Stand von 07/2019). Zudem ist eine eindeutige Zuordnung zu Basis- und spezialisierter Qualifikation häufig nicht möglich. Aus diesem Grund hat die Leitliniengruppe beschlossen, eine Differenzierung zwischen Basis- und spezialisierter Qualifikation zu benennen, wobei lediglich die aktuellen Qualifikationen der einzelnen Berufsgruppen deskriptiv ohne Zuordnung zu einer der zwei Qualifikationsstufen beschrieben werden. Es wurde damit festgestellt, dass bezüglich der Qualifikation von Leistungserbringern in der Palliativversorgung und der Zuordnung zu den Qualifikationsstufen ein dringender Klärungsbedarf besteht.

Für die vorliegende Leitlinie werden zwei Qualifikationsstufen wie folgt definiert und verwendet:

  1. Basisqualifikation: Basiswissen, -haltung und -fertigkeiten in der Palliativmedizin, die eine allgemeine Palliativversorgung (APV) ermöglichen:
    Erlangt v.a. durch palliativmedizinische Inhalte in der Ausbildung und/oder durch Fort- und Weiterbildung, z.B. ein- oder mehrwöchige Kurse und/oder durch eine mehrjährige Berufserfahrung in der Betreuung von schwerstkranken und sterbenden Patienten (v.a. in der APV).
  2. Spezialisierte Qualifikation: Spezialisierte palliativmedizinische Kenntnisse, Haltungen und Fertigkeiten mit praktischer Erfahrung, die eine spezialisierte Palliativversorgung (SPV) ermöglichen:
    Erlangt durch eine mehrjährige Aus-, Fort- oder Weiterbildung in der SPV mit der Erlangung von theoretischem Wissen (z.B. durch Aufbaukurse) und einer mindestens einjährigen praktischen Tätigkeit in der SPV (Berufserfahrung in der SPV).

Folgende Qualifikationen für die einzelnen Berufsgruppen bestehen aktuell (Stand: 07.2014); eine gute Übersicht, inkl. der Unterrichtsinhalte und Weiterbildungsstätten in Deutschland, wird auf der Webseite der DGP angeboten:

Für Ärzte: Palliativmedizin ist seit 2009 Pflichtlehrfach in der Ausbildung von Ärzten in Deutschland (Querschnittsbereich QB13)[81]. Zudem gibt es einen anerkannten 40-stündigen Basiskurs für Ärzte nach den Empfehlungen der Dt. Gesell. für Palliativmedizin (DGP)[82]. Zudem bieten die Landesärztekammern eine anerkannte Zusatzweiterbildung (ZWB) Palliativmedizin (160-Stunden-Kurs als o.g. Basiskurs plus drei Fallseminare einschließlich Supervision) an, die einen Facharztstatus voraussetzt[83].

Für die Abrechnungsziffer im Krankenhaus für die spezialisierte stationäre palliativmedizinische Komplexbehandlung (OPS 8–98e) wird als Mindestmerkmal die fachliche Behandlungsleitung durch einen Facharzt mit der Zusatzweiterbildung Palliativmedizin und einer mindestens 6-monatigen Erfahrung in der Behandlung von einer Einrichtung der SPV definiert[84].

In den Empfehlungen des GKV-Spitzenverbandes für die personellen Anforderungen zur Erbringung der SAPV wird für den ärztlichen, spezialisierten Leistungserbringer die ZWB Palliativmedizin und die Erfahrung aus der ambulanten palliativen Behandlung von mindestens 75 Patienten (oder einer mindestens einjährigen klinischen palliativmedizinischen Tätigkeit auf einer Palliativstation) innerhalb der letzten drei Jahre gefordert[85].

In der aktuellen Diskussion wird u.a. die Einrichtung eines Facharztes für Palliativmedizin gefordert, welcher eine strukturierte Weiterbildung mit der Vermittlung von theoretischem Wissen und einer mehrjährigen, klinischen Ausbildung in der SPV ermöglicht.

Für Pflegende (inkl. medizinische Assistenzberufe und Pflegehelfer): In der Ausbildung zum Gesundheits- und Krankenpfleger werden Grundkenntnisse der Palliativmedizin/Palliativversorgung vermittelt. Zudem existiert für examinierte Pflegende eine anerkannte Weiterbildung zur Palliativpflege in einem 160-Stunden-Kurs, basierend auf dem Basiscurriculum von Kern/Müller/Aurnhammer.

Für die Abrechnungsziffer im Krankenhaus für die spezialisierte stationäre palliativmedizinische Komplexbehandlung (OPS 8–98e) wird als Mindestmerkmal für die pflegerische Leitung der o.g. 160-Stunden-Kurs und eine mindestens 6-monatige Erfahrung in einer Einrichtung der SPV definiert[84].

In den Empfehlungen des GKV-Spitzenverbandes für die personellen Anforderungen zur Erbringung der SAPV wird für den pflegerischen, spezialisierten Leistungserbringer der o.g. 160-Stunden-Kurs (oder der Abschluss eines vergleichbaren Studiums) und die Erfahrung aus der ambulanten palliativen Pflege von mindestens 75 Patienten (oder einer mindestens einjährigen klinischen palliativmedizinischen Tätigkeit auf einer Palliativstation) innerhalb der letzten drei Jahre gefordert[85].

Für medizinische Assistenzberufe und Pflegehelfer wird an einigen Akademien eine Weiterbildung „Palliative Care“ angeboten[86], basierend auf dem Basiscurriculum nach Federhenn/Kern/Graf .

Für psychosoziale Berufsgruppen (z.B. Sozialarbeit, Psychologie, Supervision): In der Ausbildung von Psychologen, Sozialarbeitern und Supervisoren werden keine Grundkenntnisse der Palliativmedizin/Palliativversorgung verpflichtend vermittelt. Zudem gibt es einen anerkannten 120-Stunden-Palliative-Care-Kurs für Fachkräfte aus psychosozialen Berufen[87]. Dieser Kurs basiert auf dem Basiscurriculum für psychosoziale Berufsgruppen von Kern/Müller/Aurnhammer. Für Psychologen gibt es auch einen eigenen, anerkannten Weiterbildungskurs nach dem Basiscurriculum für Psychologen[88].

Für Physiotherapeuten: In der physiotherapeutischen Ausbildung werden bisher nur in Bayern Grundkenntnisse der Palliativmedizin/Palliativversorgung vermittelt. Zudem gibt es einen anerkannten 40-Stunden-Basiskurs und 20-Stunden-Aufbaukurs für Physiotherapeuten[89], basierend auf dem Basiscurriculum Mehne/Nieland/Simander[90].

Für Seelsorger: In der Ausbildung von Seelsorgern werden bisher nicht regelhaft Grundkenntnisse der Palliativmedizin/Palliativversorgung vermittelt. Als anerkannte Weiterbildungsmöglichkeiten gibt es einen 40-Stunden-Kurs (von den Kirchen anerkannt) und einen 120-Stunden-Kurs in Spiritual Care/Palliative Care für Seelsorgende, basierend auf dem Curriculum nach Hagen/Roser/Reigber/Tönnesmann[91].

Für Apotheker/Pharmazeuten: In der Ausbildung von Pharmazeuten werden Grundkenntnisse der Palliativmedizin/Palliativversorgung vermittelt. Als anerkannte Weiterbildungsmöglichkeit gibt es einen 40-Stunden-Kurs (z.B. www.christophorus-akademie.de/qualifizieren-in-palliative-care/pharmazie[92]), basierend auf dem Curriculum der Bundesapothekerkammer und der DGP[93].

Für künstlerische Therapeuten: In der Ausbildung von Künstlerischen Therapeuten (Kunst-, Musiktherapie u.a.) werden bisher nicht regelhaft Grundkenntnisse der Palliativmedizin/Palliativversorgung vermittelt, je nach Ausbildungsinstitut sind sie aber Teil der Ausbildung. Grundsätzlich gelten die Absolventen mit dem Abschluss Bachelor, Master oder als gleichwertig anerkannte Abschlüsse als umfassend berufsqualifiziert. Es existieren künstlerisch-therapeutische Qualifizierungsmaßnahmen für den Bereich der Palliativversorgung, die aufgrund Ihrer Anbindung an Ausbildungsinstitutionen und Verbände als qualitätsgesichert gelten.

Weitere Qualifikationen (siehe auch [94]):

Es gibt eine Vielzahl von weiteren Fort- und Weiterbildungsangeboten, die hier nicht umfassend und abschließend beschrieben werden können. Neben Kursen gibt es auch das Angebot von Studiengängen, entweder als Master of Arts (M.A., z.B. Universität Bremen) oder als Master of Science (M.Sc., z.B. Universität Freiburg, Dresden International University). Zudem gibt es Masterstudiengänge Palliativmedizin/Palliativversorgung im Ausland mit unterschiedlichen Schwerpunkten, z.B. in Bristol, Cardiff, London, Salzburg, St. Gallen, Zürich.

Es gibt zudem die Möglichkeit zu einer Kursleiterschulung – diese soll Ärzte, examinierte Pflegende und Mitarbeiter psychosozialer Berufsgruppen befähigen, Kollegen in anerkannten bzw. registrierten Weiterbildungsgängen in Palliativmedizin/Palliativversorgung weiterzubilden[95]. Voraussetzung ist eine anerkannte Weiterbildung in der Berufsgruppe sowie der Nachweis praktischer Berufserfahrung in Palliativmedizin oder Hospizarbeit. Auch multiprofessionelle Weiterbildungen werden an mehreren Akademien angeboten[96], ebenso ein pan-europäischer Leadership-Kurs der European Palliative Care Academy[97].

Allgemeine Palliativversorgung (APV)

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.10 (konsensbasiert): Jeder von einer nicht-heilbaren Krebserkrankung Betroffene soll Zugang zu allgemeiner Palliativversorgung haben.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.11 (konsensbasiert): Jeder in der Versorgung von Patienten mit einer Krebserkrankung Tätige soll palliativmedizinische Bedürfnisse erfassen und palliativen Handlungsbedarf erkennen können, um eine Palliativversorgung einzuleiten.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.12 (konsensbasiert): Die allgemeine Palliativversorgung eines Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung soll folgende Aufgabenfelder beinhalten:
- Behandlung von Symptomen und Begleitung bei Problemen niedriger bis mittlerer Komplexität in allen vier Dimensionen (physisch, psychisch, sozial und spirituell)
- Kommunikation
- Therapiezielfindung
- Koordination der Versorgung
- Einbeziehung von SPV, wenn indiziert
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.13 (konsensbasiert): Jeder Arzt, der an der allgemeinen Palliativversorgung eines Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung beteiligt ist, soll die Indikation zur spezialisierten Palliativversorgung stellen können und diese bedarfsorientiert in die Behandlung einbeziehen.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.14 (konsensbasiert): Jeder an der allgemeinen Palliativversorgung eines Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung Beteiligte soll eine Basisqualifikation zur Palliativversorgung besitzen, die er in Ausbildung oder durch Fort- und Weiterbildungen erworben hat und regelmäßig aktualisiert.
EK

Hintergrund

Die Empfehlungen zur allgemeinen Palliativversorgung (APV) basieren auf der Expertenmeinung der Leitliniengruppe.

Die Allgemeine Palliativversorgung (APV) ist die Basis aller palliativen Versorgungskonzepte[12][98]. Das Erkennen der palliativen Situation und Einleitung der Palliativversorgung können als genuine Kompetenz der Allgemeinen Palliativversorgung betrachtet werden, da die Bezugsperson des Patienten im Kontext seiner nicht-heilbaren Erkrankung in der Gesundheitsversorgung in den meisten Fällen eine in der Palliativversorgung nicht-spezialisierte Fachkraft ist. Deshalb können alle Gesundheitsberufe als ambulante und stationäre Leistungsanbieter der Allgemeinen Palliativversorgung betrachtet werden, die an der Versorgung eines Patienten mit einer nicht-heilbaren Erkrankung beteiligt sind. Wer vom Patienten als primärer Ansprechpartner oder Vertrauensperson innerhalb der APV gewählt wird, entscheidet der Patient selbst. Allerdings variiert das Angebot und die Verfügbarkeit von Leistungsanbietern und Gesundheitsberufen regional stark: Vor allem in ländlichen Gebieten haben Patienten oftmals wenige Möglichkeiten, zwischen unterschiedlichen Angeboten zu wählen. Flächendeckende Hauptträger der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung sind deshalb die Hausärzte. Der Stellenwert der Hausärzte wird durch eine starke Evidenz untermauert, dass eine hausarztzentrierte Versorgung insbesondere bei chronisch kranken und sozial benachteiligten Patienten erhebliche Vorteile bietet, sowohl auf individueller als auch auf gesundheitssystemischer Ebene (Zugang zu Gesundheitsleistungen, Hospitalisierung, Versorgungskontinuität, Vermeidung von Über-, Unter- und Fehlversorgung)[99]. Diese Befunde sprechen dafür, die Rolle der Hausärzte strukturell weiter zu stärken. In den Einheitlichen Bewertungsmaßstab (EBM), der die vertragsärztlichen Leistungen und Vergütungen regelt, wurde die hausärztliche Palliativversorgung zum Oktober 2013 aufgenommen. Dies beinhaltet u.a. die palliativmedizinische Ersterhebung des Patientenstatus.

Die kompetente und umfassende Ersterhebung hat weichenstellende Bedeutung, um die palliative Situation des Patienten und seine individuellen Bedürfnisse korrekt zu erkennen, dies dem Patienten adäquat zu vermitteln und eine entsprechende Palliativbehandlung im Sinne des informierten Patientenwillens einzuleiten. Eine Möglichkeit, dabei strukturiert und vorausschauend vorzugehen und auch Veränderungen der Bedürfnisse und Wünsche des Patienten rechtzeitig zu erkennen und darauf zu reagieren, bietet das Konzept der vorausschauenden Versorgungsplanung (auf Englisch: Advance Care Planning). Die vorausschauende Versorgungsplanung beschreibt einen systematischen, interprofessionell begleiteten Kommunikations- und Implementierungsprozess zwischen Patienten, Angehörigen und relevanten an der Behandlung des Patienten beteiligten Personen (siehe OL-Palliativmedizin-Abschnitt 6.6: Vorausschauende Versorgungsplanung). Eine Patientenverfügung kann ein Ergebnis der vorausschauenden Versorgungsplanung sein.

Über die Kommunikation und Therapiezielfindung hinaus beinhaltet die allgemeine Palliativversorgung die Symptomkontrolle sowie die Koordination der Behandlung und ggf. die Einbeziehung von spezialisierter Palliativversorgung in das Behandlungskonzept. Für Patienten mit komplexen Begleitungssituationen stehen sowohl für den stationären Bereich in Form von Palliativstationen oder Palliativdiensten als auch im ambulanten Bereich im Rahmen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung Angebote zur Verfügung, die die ärztliche und pflegerische Primärversorgung ergänzen, ohne sie zu ersetzen[100].

Indikationen zur Einbeziehung der SPV (ambulant oder stationär) können aus unterschiedlichen Gründen gegeben sein, sei es in Bezug auf die Symptomkontrolle (z.B. bei refraktären Schmerzsyndromen, bei speziellen parenteralen oder rückenmarksnahen Applikationstechniken), pflegerische Versorgung (z.B. bei speziellen Wundbehandlungen), psychosoziale Unterstützung (z.B. schwierige Verarbeitungsprozesse in der Familie) oder 24-h-Erreichbarkeit bei krisenhaften Ereignissen[100].

Allgemeine Palliativversorgung kann nur adäquat stattfinden, wenn alle beteiligten Gesundheitsberufe Grundkenntnisse zur Palliativversorgung besitzen, die in Aus-, Weiter- und Fortbildungen erworben werden. Zum Thema Qualifikation siehe oben - Abschnitt „Qualifikation von Leistungserbringern in der Palliativversorgung“.

Spezialisierte Palliativversorgung (SPV)

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.15 (evidenzbasiert): Ein SPV-Kernteam soll aus Mitgliedern von mindestens drei Berufsgruppen (Arzt, Pflege, weitere Berufsgruppe) bestehen, von denen zumindest Arzt und Pflege die spezialisierte palliativmedizinische Qualifikation aufweisen.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1-, Quellen: Ahlner-Elmqvist et al. 2004[31], Brumley et al. 2007[32], Cummings et al. 1990[33], Gade et al. 2008[34], Jordhoy et al. 2000[35], Rabow et al. 2004[36], Temel et al. 2010[37]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.16 (konsensbasiert): Mitglieder des SPV-Kernteams sollten überwiegend oder ausschließlich in der spezialisierten Palliativversorgung tätig sein.
EK

Hintergrund

Bei Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung und mit einer hohen Komplexität ihrer Situation ist spezialisierte Palliativversorgung indiziert und soll auch für sie und ihre Angehörigen zur Verfügung stehen (siehe auch OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.8 im OL-Palliativmedizin-Kapitel 5.4). Der Anteil der Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, die in ihrem Krankheitsverlauf eine komplexe Situation erfahren und spezialisierte Strukturen der Palliativversorgung (SPV) benötigen, kann für Deutschland derzeit nur geschätzt werden, da valide Zahlen fehlen. Die anfängliche Schätzung bei der Implementierung der SAPV-Strukturen gingen von 10–15% aller Patienten (onkologisch und nicht-onkologisch) aus und bei 20% der Patienten mit einer Krebserkrankung im Terminalstadium, was sich aber in der Praxis als zu niedrig herausgestellt hat[12][49][101]. Auch international gibt es verschiedene Versuche, den Bedarf näher zu bestimmen[102]. Allerdings besteht hier die Schwierigkeit der Übertragbarkeit, da viele Autoren nicht zwischen APV und SPV unterscheiden[102]. Eine Publikation, basierend auf Studien aus England, beschreibt einen Bedarf von 15–25% für die Versorgung auf einer Palliativstation/Hospiz und 25–65% für die Begleitung durch einen Palliativdienst im Krankenhaus oder zu Hause (ambulante spezialisierte Palliativversorgung)[103]. Berechnungen aus Australien gehen von 70% der Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung aus, die eine palliativmedizinische Mitbehandlung (ongoing consultancy) benötigen und 20% der Krebspatienten, die eine primäre palliativmedizinische Behandlung (direct care) benötigen[104].

Wesentliche Merkmale von spezialisierter in Abgrenzung zur allgemeinen Palliativversorgung wurden bereits weiter oben beschrieben (siehe Abschnitt Differenzierung zwischen allgemeiner und spezialisierter Palliativversorgung). Für die SPV besonders hervorzuheben ist die Bedeutung der Zusammenarbeit im multiprofessionellen Team. Die Erfahrung zeigt, dass die Teamarbeit selbst eine eigene Dynamik bzgl. Qualitätsentwicklung und -sicherung besitzt, die für die Versorgung von Patienten am Lebensende relevant ist und sich nicht auf die Summe der von den einzelnen Teammitgliedern erbrachten Leistungen reduzieren lässt. Nicht jedes Mitglied eines SPV-Teams ist im gleichen Maß an Tätigkeitsumfang und Qualifikation involviert; es soll dennoch ein festes Kernteam aus drei Personen bestehen, das die Anforderungen der o.g. Empfehlungen erfüllt. Multiprofessionalität im SPV-Kernteam bedeutet eine Zusammensetzung aus Vertretern von mindestens drei Professionen, darunter einem Arzt und einer Pflegekraft. Das dritte Teammitglied stammt meistens aus einer der folgenden Berufsgruppen: z.B. soziale Arbeit, Seelsorge, Psychologie, künstlerische Therapien (Kunst-, Musiktherapie u.a.), Physiotherapie, Pharmazie, Supervision, wobei mindestens ein Arzt und eine Pflegekraft eine spezialisierte palliativmedizinische Qualifikation vorweisen sollen (siehe Abschnitt Qualifikation von Leistungserbringern in der Palliativversorgung). Die Teambesetzungen in den Studien zur SPV in diesem Kapitel weisen fast ausschließlich ein spezialisiertes und multidisziplinäres Team aus und belegen eine Wirksamkeit bzgl. verschiedener Outcomes (z.B. Lebensqualität, Zufriedenheit, Wunsch-Sterbeort, Kostenreduktion) unabhängig von den verschiedenen SPV-Interventionen (z.B. ambulante spezialisierte Palliativversorgung oder Palliativambulanz)[31][32][33][34][35][36][37]. Ein direkter Vergleich zwischen einem mono- und multidisziplinären SPV-Team liegt jedoch nicht vor.

Die Mitglieder des Kernteams der SPV sollen überwiegend (im Sinne einer Hauptberufstätigkeit) in der SPV tätig sein, sodass die spezialisierte Versorgungsqualität auch gewährleistet werden kann[42]. Mit „überwiegend“ wird eine Beschäftigung definiert, die mindestens 50% des gesamten Tätigkeitsumfangs beträgt.

In den folgenden Kapiteln werden die spezialisierten Strukturen der Palliativversorgung (SPV) einzeln behandelt und die dazugehörigen Wirksamkeitsstudien aufgeführt:

  • Palliativstation
  • Palliativdienst im Krankenhaus
  • Ambulante spezialisierte Palliativversorgung
  • Spezialisierte Palliativambulanz
  • Palliativmedizinische Tagesklinik und Tageshospiz

Sektorenübergreifende Palliativversorgung (v.a. SPV)

Die sektorenübergreifende Palliativversorgung (d.h. zwischen den Sektoren „ambulant“ und „stationär“) zeigt sich in der klinischen Praxis als eine wichtige Voraussetzung für eine kontinuierliche Betreuung des Patienten und seiner Angehörigen. Hierbei ist eine gute Zusammenarbeit zwischen diesen Sektoren und den Versorgern der APV und SPV nötig – die bei dem sektoralen deutschen Gesundheitssystem immer wieder eine Herausforderung für alle Beteiligten darstellt. Ein enger Austausch mit einem funktionierenden Informationsfluss hat sich dabei in der Praxis als hilfreich erwiesen.

Nur sehr wenige Studien haben die Wirksamkeit der Palliativversorgung sektorenübergreifend untersucht[65][105][106][107]. In den meisten dieser Studien werden sektorenübergreifende Strukturen der spezialisierten Palliativversorgung (SPV) beschrieben, allerdings besteht nicht bei allen internationalen Studien die Möglichkeit der genauen Differenzierung zwischen APV und SPV. Alle Interventionen wurden sowohl im stationären (Palliativstation oder Palliativdienst) als auch im ambulanten Bereich (zu Hause oder im Rahmen von Palliativambulanzen) von multiprofessionellen Teams durchgeführt und jeweils gegenüber einer sogenannten Standardversorgung verglichen. Zwei dieser Studien (drei Publikationen) sind auf die heutige Palliativversorgungssituation in Deutschland nur sehr eingeschränkt anwendbar und übertragbar, da sie beide in den 1980er Jahren ein sogenanntes hospice program in den USA bzw. in Australien evaluiert haben[105][106][107]. Demgegenüber spiegelt die Studie von Zimmermann et al., die 2014 im Lancet publiziert wurde, die auch in Deutschland angebotenen Palliativversorgungsstrukturen relativ gut wider[65]. Als sektorenübergreifende Intervention schließt diese Studie alle in diesem Kapitel SPV aufgeführten Strukturen und Interventionen ein (bis auf die des stationären Hospizes, die eine typisch deutsche Struktur ist, kein internationales Pendant hat und sich deshalb in der internationalen Literatur auch nicht widerspiegeln kann). 461 Krebspatienten mit verschiedenen Tumorentitäten konnten in die Studie eingeschlossen werden und 393 dieser Patienten mindestens ein Follow-up beschreiben. Als primäres Outcome wurde Spiritual Wellbeing (FACIT-Sp) nach drei Monaten gewählt. Die Interventionsgruppe zeigte zwar eine Verbesserung bzgl. dieses Outcomes gegenüber der Kontrollgruppe, diese Differenz war allerdings nicht statistisch signifikant (3,56 points [95% CI –0,27 to 7,40], p=0,07). Allerdings zeigte sich eine signifikante Verbesserung für Lebensqualität am Lebensende [QUAL-E; (2,25 [0,01 to 4,49], p=0,05)] und für Zufriedenheit [FAMCARE-P16; (3,79 [1,74 to 5,85], p=0,0003)]. Ein Unterschied in der Symptomkontrolle (ESAS) oder der Interaktion zwischen Patient und Professionellen (CARES-MIS) konnte nicht festgestellt werden. Nach vier Monaten zeigten für die Interventionsgruppe alle Outcomes (bis auf CARES-MIS) eine signifikante Verbesserung an.

Übergeordnete Bewertung der SPV durch die Synthese der Ergebnisse von Interventionen in einzelnen Strukturen

Neben den oben beschriebenen Wirksamkeitsstudien zur Untersuchung einer (meist spezialisierten) palliativmedizinischen Intervention, die verschiedene Sektoren (ambulant und stationär) integriert, gibt es systematische Übersichtsarbeiten, die SPV übergeordnet in den Blick nehmen, indem sie Studien zu einer speziellen Struktur der SPV einschließen (Palliativstation, ambulante spezialisierte Palliativversorgung etc.) und diese gemeinsam untersuchen, um so Aussagen zu SPV im Allgemeinen zu machen. An dieser Stelle werden nun die Ergebnisse dieser Systematic Reviews beschrieben .

Ein Systematic Review von 22 RCTs untersucht die Effektivität von spezialisierter Palliativversorgung auf die Outcomes Lebensqualität, Zufriedenheit und Kosten bei Patienten mit palliativmedizinischen Bedürfnissen[108]. Grundsätzlich ist der Effekt von SPV gering, mit den besten Ergebnissen für das Outcome „Familienzufriedenheit mit der Patientenversorgung“ (sieben von zehn Studien[107][109][110][111][112][113][114]). Dennoch ist die Qualität der Evidenz durch methodologische Schwäche der eingeschlossenen Studien begrenzt (Verzerrung [Bias] und keine statistische Power). Es ist schließlich anzumerken, dass der Begriff SPV im Review von Zimmermann et al. breiter gefasst ist und z.T. auch Interventionen einschließt, die nach dem Verständnis der vorliegenden Leitlinie als APV gelten. Eine Übertragung der Ergebnisse ist von daher nur begrenzt möglich und sinnvoll.

Ein weiterer Systematic Review mit acht RCTs und 32 Beobachtungs- oder quasiexperimentellen Studien unterschiedlicher Evidenzqualität[115] untersucht SPV im Krankenhaus, als Palliativdienst oder ambulante häusliche Versorgung bei Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung. Die Übersichtsarbeit zeigt die beste Evidenz für die Besserung von Schmerz- und Symptomkontrolle[38][41][105][116][117][118][119][120][121][122][123][124][125][126][127][128][129][130][131], für die Minderung von Krankenhauseinweisungen oder –aufenthalten bzw. für das Sterben im häuslichen Umfeld [31][35][37][114][132][133][134][135][136][137][138][139][140][141][142] und z.T. auch für Angehörigenoutcomes. Manche Studien zeigen eine Besserung der Zufriedenheit von Patienten und/oder Angehörigen[33][38][105][107][114][118][129][142][143] sowie der Angst und Depression[37][38][118][120][121][144][145]. Der Einfluss der Interventionen auf die Lebensqualität ist in den meisten Studien gering. In diesem Review wird SPV enger definiert: Es soll von einem Team mit zumindest zwei Mitgliedern – davon einem mit spezialisierter Qualifikation in Palliativmedizin – angeboten werden. In den meisten eingeschlossenen RCTs besteht dieses Team mindestens aus spezialisierten Ärzten und Pflegekräften, ggf. aus weiteren Berufsgruppen.

Ein Systematic Review von sechs früheren Systematic Reviews sowie einem RCT, einer prospektiven Kohortenstudie, einer Querschnittstudie und einer Studie zur Kostenanalyse untersucht die Überlegenheit einer bestimmten SPV-Struktur über andere[146]. Dennoch können zu dieser Frage aufgrund methodologischer Schwäche der Studien und Heterogenität der Interventionen keine Schlussfolgerungen gezogen werden.

Palliativstation

OL-Palliativmedizin-Statement 5.17 (konsensbasiert): Eine Palliativstation als eine Form der stationären, spezialisierten Palliativversorgung ist Teil eines Krankenhauses und steht für Patienten mit einer nicht-heilbaren Erkrankung und begrenzter Lebenszeit zur Verfügung mit dem Ziel der Verbesserung der Lebensqualität. Voraussetzung für eine Aufnahme auf eine Palliativstation ist eine Krankenhausbehandlungsbedürftigkeit.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.18 (evidenzbasiert): Die Aufnahme eines Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung auf eine Palliativstation kann erfolgen, wenn eine stationäre Behandlungsbedürftigkeit besteht und z.B. eine der folgenden Indikationen vorliegt:
- Komplexe Symptom- oder Problembelastung
- Unsicherheiten bezüglich des Therapieziels
- Aufwändige medizinische oder pflegerische Versorgung
- Überforderung oder Unsicherheit der häuslichen Versorgung
Empfehlungsgrad 0, Level of Evidence 4 ., Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.19 (evidenzbasiert): Eine Palliativstation soll folgende Komponenten einer Behandlung anbieten:
- Erfassung der Symptome und Bedürfnisse in allen vier Dimensionen von Patienten und ihren Angehörigen
- Behandlung von Symptomen und Problemen in allen vier Dimensionen
- Ressourcenorientierte Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen, v.a. bei der Therapiezielfindung und der Krankheitsauseinandersetzung
- Palliativversorgung auch im Sinne von Entlastungsbetreuung
- Vorausschauende Versorgungsplanung
- Koordination bzw. Organisation der Palliativversorgung
- Begleitung durch befähigte Ehrenamtliche
- Begleitung in der Sterbephase
- Rituale des Abschiednehmens und Erinnerns
- Vermittlung von Trauerbegleitung
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.20 (evidenzbasiert): Die Behandlung und Begleitung auf einer Palliativstation soll durch ein eigenständiges, spezialisiertes, qualifiziertes und multiprofessionelles Team erfolgen.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.21 (evidenzbasiert): Die Palliativstation soll als eigenständige organisatorische und räumliche Einheit umgesetzt werden.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.22 (evidenzbasiert): Die Behandlung auf einer Palliativstation sollte durch eine angemessene räumliche Gestaltung wie die bedarfsgerechte Behandlung in Einbettzimmern, Übernachtungsmöglichkeiten für Angehörige, wohnlich gestaltete Begegnungsräume und barrierefreien Zugang zu Außenbereichen unterstützt werden.
Empfehlungsgrad B, Level of Evidence 4, Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.23 (evidenzbasiert): Zur Sicherstellung einer qualifizierten Behandlung auf einer Palliativstation soll ein ärztlicher und pflegerischer Dienst mit einer spezialisierten palliativmedizinischen Qualifikation für 24 Stunden am Tag und 7 Tage in der Woche zur Verfügung stehen.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.24 (evidenzbasiert): Das Team einer Palliativstation soll folgende Maßnahmen zur Sicherstellung der Prozessqualität durchführen:
- Individualisierte Therapieplanung
- Regelmäßige Evaluation des Therapieziels
- Regelmäßige Evaluation der durchgeführten Behandlungsmaßnahmen
- Austausch mit zuweisenden und weiterführenden Behandelnden und Abstimmung mit stationären und ambulanten Versorgungs- und Therapieangeboten
- Multiprofessionelle, regelmäßige Teamtreffen zur Fallbesprechung
- Gemeinsame multiprofessionelle Dokumentation
- Angebot einer externen Supervision für alle Teammitglieder.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Quellen: -

Hintergrund

Palliativstationen, als spezialisierte Form der stationären Palliativversorgung, stellen einen in besonderem Maße geschützten Raum für Betroffene dar. Gleichzeitig gehören Palliativstationen zur palliativmedizinischen Maximalversorgung. Deshalb ist – vergleichbar einer Intensivstation in der Inneren Medizin oder Stroke Unit (Schlaganfallstation) in der Neurologie – ein vielfältiges Spektrum an hochspezifischen Interventionsmöglichkeiten auch kurzfristig verfügbar vorzuhalten. Die Evidenz in der Literatur gibt nur vereinzelt Hinweise auf spezifische Wirkfaktoren. Zudem limitiert der Einfluss regionaler und nationaler gesundheitspolitischer Rahmenbedingungen die Generalisierbarkeit der Untersuchungen. Insgesamt ist also die Evidenzbasierung für Palliativstationen schwach. Allerdings gibt es in der Literatur Daten zur Beeinflussung klinisch relevanter Faktoren wie zum Opioid-Verbrauch oder zur Reduktion von „aggressiven Behandlungen“[147][148] und der Beeinflussung patientenbezogener Ergebnisse wie Lebensqualität[149] durch die Behandlung auf einer Palliativstation. Neben den klinischen Effekten sind auch ökonomische Effekte im Sinne einer Kostenreduktion beschrieben[150][151].

Die individuell empfundene Symptombelastung ist Grundlage einer bedarfsgerechten Zuweisung. In den Studien ist die Kapazität der palliativstationären Behandlung zum Problemlösen belegt[152]. Für die Versorgungspraxis muss Symptombelastung präzisiert werden: Entscheidende Kriterien für die Zuweisung können – wie in der SAPV– die Komplexität mehrerer gleichzeitig bestehender Probleme, die Intensität einer Belastung in einer einzelnen Symptomdimension und der erwartete Aufwand der zu leistenden Versorgung sein.

  • Komplexe Symptom- oder Problembelastung: Die komplexe Symptom- oder Problembelastung setzt sich aus zwei grundsätzlichen Dimensionen zusammen: der Intensität und der Simultanität von Beschwerden. Die Intensität einer Symptombelastung, wie z.B. bei Schmerz oder Atemnot erfordert bei höheren Schweregraden ein schnelles, kontinuierliches und nachhaltiges Handeln wie z.B. die evtl. notwendige schnelle Titration von Opioiden unter kontrollierten Bedingungen. Um das angemessen umsetzen zu können, benötigt es einen strukturell abgesicherten therapeutischen Rahmen, der ausreichend Zeit für Patientenbeobachtung und emotional stützenden Kontakt sowie die notwendige fachliche Qualifikation und Handlungskompetenz bietet. Dies ist Auftrag einer Palliativstation.
  • Unsicherheiten bezüglich des Therapieziels: Bei ethisch komplexen Fragestellungen oder hoher Ambivalenz im Festlegen der Therapieziele kann die Palliativstation den emotional „geschützten“ Raum bieten, um eine Annäherung an Dilemmasituationen und das Kennenlernen neuer Handlungsoptionen zu bieten. Als Beispiel sei der Umgang mit parenteraler Ernährung genannt. Der Verzicht auf eine bilanzierte, aber nicht indizierte Ernährungstherapie wird häufig als emotional belastend von Patient und Angehörigen empfunden. Durch Moderation des Entscheidungsfindungsprozesses, das Kennenlernen alternativer Unterstützungsmöglichkeiten und emotionaler Stützung der Zulässigkeit des Gedankens, Therapieziele zu ändern, kann auf einer Palliativstation eine Befähigung im Umgang mit diesen Themen erreicht werden, die auch in einer Anschlussbehandlung, z.B. im häuslichen Umfeld, fortgesetzt werden kann.
  • Aufwändige medizinische oder pflegerische Versorgung: In der Palliativversorgung erfordern bestimmte Situationen wie z.B. die Wundbehandlung bei exulzerierenden Tumoren oder die Lagerung bei massiver Hirndrucksymptomatik und Luftnot mit Angststörung hohe zeitliche Ressourcen und fachliche Kompetenz von mehreren Vertretern verschiedener Berufsgruppen gleichzeitig. Adäquate Voraussetzungen dafür sollten auf einer Palliativstation gegeben sein.
  • Überforderung oder Unsicherheit der häuslichen Versorgung: Wenn auch ambulante spezialisierte Palliativversorgung nicht mehr ausreicht, um eine häusliche Versorgung adäquat zu gewährleisten, kann die Palliativstation der angemessene Ort sein, um die oftmals dann emotional angespannte Situation für Patienten und Angehörige zu beruhigen.

Die Vielfältigkeit der oben aufgeführten Belastungen, die ihren Ursprung in jeder der palliativmedizinisch relevanten Dimensionen haben können – in der medizinisch-pflegerischen, psychologischen, sozialen und spirituellen Ebene –, erklärt warum das Zusammenwirken im Team von besonderer Bedeutung ist. Alle Angebote der Palliativstation erfordern eine multiprofessionelle Perspektive: die Erfassung der Symptome und Bedürfnisse (in den vier Dimensionen) von Patienten und ihren Angehörigen, die Behandlung von Symptomen und Problemen in allen vier Dimensionen, die Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen im Krankheitsverständnis und die ressourcenorientierte Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen bei der Krankheitsbewältigung (coping) und der Therapiezielfindung.

Eine Besonderheit bietet das Angebot der medizinischen und pflegerischen Versorgung, im Sinne von Entlastungsbetreuung (Respite Care), das speziell die Aufnahme des Patienten zur Entlastung der Primärpflegenden für einen begrenzten Zeitraum beschreibt. Grund für die Aufnahme ist hier nicht nur die akute Belastung, sondern die nachhaltige Befähigung des Systems durch vorübergehende Unterbrechung und Entlastung von der Pflegeverantwortung der Primärpflegenden. Aus diesem Grund ist dies die Aufgabe einer Palliativstation und kann meistens von einem stationären Hospiz oder einer Pflegeeinrichtung nicht geleistet werden.

Die Behandlung auf einer Palliativstation benötigt die Präsenz qualifizierter und kompetenter Ansprechpartner für jedes Aufgabengebiet. Das Zusammenwirken im multiprofessionellen Team ist eine entsprechende Grundvoraussetzung. Die spezialisierte Teamkompetenz entsteht durch strukturiertes, aktiv gefördertes und qualifiziert geleitetes Zusammenwirken der verschiedenen Berufsgruppen. Da die Krankheitsverläufe in der spezialisierten Palliativversorgung eine hohe Variabilität und Dynamik aufweisen, ist eine ausreichende Personalausstattung in Zahl, Qualifikation und Multiprofessionalität 24-stündig zu gewährleisten.

Anhaltswerte für eine ausreichende Personalausstattung (nach Empfehlung der DGP):

  • Anzahl:
    • Mindestens 1,2 Pflegestellen/aufgestelltes Patientenbett
    • 0,2 Vollzeitäquivalent Arzt/aufgestelltes Patientenbett
    • 0,2 Vollzeitäquivalent Vertreter der weiteren Therapiebereiche/aufgestelltes Patientenbett, wie z.B. Sozialdienst, Psychologie, Physiotherapie, Ergotherapie, Künstlerische Therapien (Kunst-, Musiktherapie u.a.), Case Management, Seelsorge, Apotheker
    • Die ärztliche und pflegerische Leitungsfunktion und damit verbundene Strukturierung und Pflege der Teamprozesse benötigt weitere je 0,1 VZÄ/aufgestelltes Patientenbett.
  • Qualifikation: Der Anteil von berufsspezifisch curricular in Palliativversorgung und Palliativmedizin spezialisierten Mitarbeitern sollte >75% sein.
  • Verfügbarkeit:
    • Tägliche 24 Stunden verfügbare Ruf- und Einsatzbereitschaft in spezialisierter Palliativversorgung erfahrener Ärzte
    • Tägliche 24 Stunden verfügbare Präsenz in spezialisierter Palliativversorgung erfahrener Pflegender
    • Kurzfristig und regelmäßig verfügbare Angebote der in spezialisierten Palliativversorgung erfahrenen Vertreter der weiteren therapeutischen Bereiche
  • Weiteres: Regelmäßige externe Teamsupervision

Neben der spezifischen Kompetenz des multiprofessionellen Kernteams der Palliativstation ist die Bereitschaft zur interdisziplinären Zusammenarbeit wichtiges Kennzeichen einer umsichtigen Therapieplanung und -durchführung – für onkologische Patienten sei beispielsweise die gemeinsame Erörterung in Tumorboards genannt.

Die räumliche Gestaltung einer Palliativstation ist ein eigenständig wirksamer therapeutischer Faktor, da die therapeutische Flexibilität in der konventionellen Krankenhausbehandlung häufig durch die rein funktionsorientierte Umgebung limitiert wird. So ist in vielen Allgemeinstationen ein unkompliziertes Dabei-Sein von Angehörigen – auch über Nacht – nicht möglich. Die Einbindung von Angehörigen, das Prinzip der Anleitung und Befähigung zur Alltagsgestaltung trotz bestehender und im Verlauf fortschreitender Defizite, benötigen eine spezifische strukturell räumliche Unterstützung, die es erlaubt, den Alltag zu simulieren und gleichzeitig Rückzugsmöglichkeiten und Schutz der Privatsphäre bietet. Dazu gehört die bedarfsgerechte Unterbringung im Einzelzimmer, die Möglichkeit für Angehörige mit zu wohnen (Rooming-in), die Ausstattung der Begegnungsräume und die Erreichbarkeit von Außenbereichen[153].

Evidenzzusammenfassung

Wegen Mangel an Studien zur Palliativstation (quantitativ und qualitativ) ist die Aussagefähigkeit zur Wirksamkeit beschränkt und basiert überwiegend auf der klinischen Evidenz (Erfahrung). Es liegt keine Studie vor, die eine Palliativstation als singuläre Intervention evaluiert, sondern nur in Kombination mit anderen Strukturen (gemeinsam mit home care bei Greer et al.[152] bzw. gemeinsam mit Palliativdienst und home care in Kane et al.[106][107]). Allein die Daten von zwei prospektiven Studien mit 887 Patienten, deren Behandlungsart am ehesten der Struktur einer deutschen Palliativstation entspricht, können mit großer Einschränkung (methodisch und inhaltlich) zur Untersuchung der Effektivität einer Palliativstation im Vergleich zu konventioneller Behandlung in der Terminalphase ausgewertet werden. Eine Studie erfüllte methodisch die Kriterien eines RCT und erreicht LoE 1-[106][107], die andere basiert auf einem quasi experimentellen Ansatz mit LoE 2+[152]. Die Studien beschreiben eine Überlegenheit der Behandlung auf Palliativstationen in der Effektivität der Linderung einzelner Symptome zu bestimmten Zeitpunkten im Behandlungsverlauf, allerdings nicht durchgängig. Die Behandlungszufriedenheit der Patienten selbst bzw. der Angehörigen weist ebenso zu bestimmten Zeitpunkten eine Überlegenheit der Behandlung auf Palliativstationen gegenüber der konventionellen Krankenhausbehandlung aus. Die Inanspruchnahme aggressiver Therapien und Diagnostik fällt auf Palliativstationen geringer aus. Kostenunterschiede zwischen konventioneller und palliativversorgerischer Krankenhausbehandlung werden nicht detektiert.

Palliativdienst im Krankenhaus

OL-Palliativmedizin-Statement 5.25 (konsensbasiert): Ein Palliativdienst ist eine Form der stationären, spezialisierten Palliativversorgung und behandelt Patienten mit einer nicht-heilbaren Erkrankung und begrenzter Lebenszeit, die nicht auf einer Palliativstation behandelt werden. Ein Palliativdienst steht zur begleitenden Mitbehandlung (ein- oder mehrmalige Visiten) mit dem Ziel der Verbesserung der Lebensqualität zu Verfügung.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.26 (evidenzbasiert): Jedes Krankenhaus, das Patienten wegen einer nicht-heilbaren Krebserkrankung behandelt, soll einen Palliativdienst anbieten.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4 , Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.27 (evidenzbasiert): Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung soll während eines stationären Aufenthaltes Kontakt mit einem Palliativdienst angeboten werden.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1+, Quellen: Hanks et al. 2002[38], Jack et al. 2006[39], Gade et al. 2008[34]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.28 (evidenzbasiert): Ein Palliativdienst soll folgende Komponenten einer Behandlung anbieten:
- Erfassung der Symptome und Bedürfnisse in allen vier Dimensionen von Patienten und ihren Angehörigen
- Behandlung von Symptomen und Problemen in allen vier Dimensionen
- Ressourcenorientierte Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen, v.a. bei der Therapiezielfindung und der Krankheitsauseinandersetzung
- Vorausschauende Versorgungsplanung
- Koordination bzw. Organisation der Palliativversorgung
- Mitbegleitung in der Sterbephase
- Rituale des Abschiedsnehmens und Erinnerns
- Vermittlung von Trauerbegleitung
- Unterstützung der Mitglieder des primären Behandlungsteams
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.29 (evidenzbasiert): Ein Palliativdienst sollte folgende Strukturqualitätskriterien erfüllen: · Eigenständiges Team · Multiprofessionelles Team mit mindestens drei Berufsgruppen: Ärzte, Pflegende und ein Vertreter eines weiteren Therapiebereiches · Eigener Raum für Besprechungen und Dokumentation · Erreichbarkeit zu den Regelarbeitszeiten im Krankenhaus · Kommunikation der Indikationskriterien, Teamstruktur, Erreichbarkeit und Arbeitsweise des Palliativdienstes an alle Abteilungen, die Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung betreuen
Empfehlungsgrad B, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.30 (evidenzbasiert): Die Beratung und Mitbehandlung durch den Palliativdienst soll in enger Abstimmung mit dem primär behandelnden Team erfolgen.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.31 (evidenzbasiert): Das Team eines Palliativdienstes sollte folgende Maßnahmen zur Sicherstellung der Prozessqualität durchführen: · Individualisierte Therapieplanung · Regelmäßige Evaluation des Therapieziels · Regelmäßige Evaluation der durchgeführten Behandlungsmaßnahmen · Austausch mit zuweisenden und weiterführenden Behandelnden und Abstimmung mit stationären und ambulanten Versorgungs- und Therapieangeboten · Multiprofessionelle, regelmäßige Teamtreffen zur Fallbesprechung · Gemeinsame multiprofessionelle Dokumentation · Angebot einer externen Supervision für alle Teammitglieder
Empfehlungsgrad B, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

Hintergrund

Ein Palliativdienst im Krankenhaus ist ein multiprofessionelles, spezialisiertes Team, das eine spezialisierte Palliativbetreuung für stationäre Patienten außerhalb einer Palliativstation anbietet[154]. Dies impliziert eine kontinuierliche, palliativmedizinische Beratung und Mitbehandlung im Falle komplexer Symptome und Bedürfnisse. Damit entsprechen Inhalte und Struktur des Palliativdienstes eher dem in der psychiatrischen/psychotherapeutischen Versorgung etablierten Begriff des „Liaisondienstes“, welcher über eine rein beratende, kurzfristig ausgelegte Konsiltätigkeit im engeren Sinne hinausgeht. Deshalb wurde auf den oft verwendeten Begriff „Konsildienst“ für den Zweck dieser Leitlinie verzichtet. In der deutschen und internationalen Literatur werden mit dem Begriff des Palliativdienstes auch sektorenübergreifend oder ausschließlich ambulant arbeitende Dienste bezeichnet[155]. Weitere Bezeichnungen wie „Palliativmedizinischer Konsildienst“, „Palliative Care Consultation Service“, „Inpatient Palliative Care Team“ oder „Hospital Support Team“ spiegeln unterschiedliche Nuancierungen in Tätigkeitsinhalten und Arbeitsweise wider.

Für die Finanzierung von Palliativdiensten im Krankenhaus steht seit 2017 eine OPS (8–98 h) mit einem Zusatzentgelt (ZE133/134) zu Verfügung, der aktuell noch krankenhausindividuell ausgehandelt werden muss (Stand: 2018/2019). Der Dienst kann als interner oder als externer Palliativdienst angeboten und abgerechnet werden.

Palliativdienste haben bei Patienten mit einer fortgeschrittenen Krebserkrankung positive Effekte auf klinische (z.B. Symptomkontrolle, Lebensqualität) und strukturelle (z.B. Liegedauer, Kosten) Parameter[34][38][39][115] (siehe unten „Evidenzzusammenfassung“). Daher sollen Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung während eines stationären Aufenthaltes einem Palliativdienst vorgestellt werden. Es existieren zwei unterschiedliche Konzepte, die hier integriert werden: ein frühzeitiges, vom Tumorstadium abhängiges Vorgehen (entsprechend den ambulanten „Early-integration“-Konzepten analog der Studie von Temel[37][156]) und ein bedürfnisorientiertes Vorgehen, welches eine komplexe, palliativmedizinisch relevante Problematik und eine entsprechend vorliegende Unterstützungsbedürftigkeit voraussetzt.

In jedem Krankenhaus, in dem Patienten mit nicht-heilbaren Erkrankungen behandelt werden, ist das Vorhandensein eines Palliativdienstes ein wichtiger Bestandteil einer umfassenden Behandlung. Kleinere und nahe gelegene Krankenhäuser (z.B. in derselben Stadt), deren Patientenzahl für das Betreiben eines Palliativdienstes zu gering ist, können sich auch einen Palliativdienst teilen. Für Krankenhäuser mit einer Palliativstation ergänzt der Palliativdienst die Palliativstation. Für Krankenhäuser ohne eine Palliativstation ist eine enge Kooperation mit einer Palliativstation in einem nahegelegenen anderen Krankenhaus notwendig. Die retrospektive, beschreibende Querschnittsstudie von Gärtner et al.[157] beschreibt und vergleicht klinische und strukturelle Merkmale einer Palliativstation mit einem Palliativdienst und kommt zu der Schlussfolgerung, dass die Koexistenz beider palliativmedizinischer Bereiche aufgrund der gefundenen Unterschiede und der sich ergänzenden Aufgabenbereiche berechtigt und sinnvoll ist.

Ein Palliativdienst sollte dem Patienten und seinen Angehörigen sowie dem primären Behandlungsteam ein breit gefächertes Unterstützungsangebot im Hinblick auf Symptomkontrolle, Therapiezielklärung, Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung, u.v.m. machen. Ob einzelne Palliativdienstangebote (Interventionen) oder Teamkonstellationen weniger oder stärker wirksam sind, muss noch in Studien geklärt werden[115].

Die Krankheitsverläufe von Patienten mit nicht-heilbaren Krebserkrankungen sind gekennzeichnet von Phasen zunehmender, aber auch stabiler oder wechselnder Krankheitsaktivität. Die palliativmedizinisch relevanten Bedürfnisse von Krebspatienten variieren dabei. Daher sollte das Palliativdienstteam aus erfahrenen, spezialisierten Palliativmedizinern, Pflegenden und einem Mitarbeiter der psychosozialen Berufsgruppen besetzt sein[154][158], damit eine umfassende, spezialisierte Palliativversorgung außerhalb einer Palliativstation angeboten werden kann. Ein erweitertes Team je nach Krankenhaussetting könnte z.B. aus Seelsorgern, Apothekern, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, künstlerischen Therapeuten (Kunst-, Musiktherapeuten u.a.) und Case Managern bestehen. Ob eine Konstellation besser als eine andere ist, ist noch unklar.

Das Zusammenwirken im multiprofessionellen Team ist, wie auf der Palliativstation, eine wichtige Grundvoraussetzung. Durch strukturiertes und qualifiziert geleitetes Zusammenwirken der verschiedenen Berufsgruppen entsteht die spezialisierte Teamkompetenz des Palliativdienstes, die folgende Maßnahmen beinhalten sollte:

  • Individualisierte Therapieplanung
  • Regelmäßige Evaluation des Therapieziels
  • Regelmäßige Evaluation der durchgeführten Behandlungsmaßnahmen
  • Multiprofessionelle, regelmäßige Teamtreffen zur Fallbesprechung
  • Gemeinsame multiprofessionelle Dokumentation
  • Angebot einer externen Supervision für alle Teammitglieder

Da die Arbeitsweise des Palliativdienstes (kontinuierliche, multiprofessionelle, palliativmedizinische Beratung und Mitbehandlung im multiprofessionellen Team) sich von der Konsiltätigkeit anderer Fachbereiche unterscheidet, sollten Teamstruktur, Indikation und Erreichbarkeit des Palliativdienstes klar definiert werden. Der enge Austausch mit dem primären Behandlungsteam und die gemeinsame Definition des individuellen Therapieziels für den Patienten stellen hierfür eine Grundvoraussetzung dar[158].

Evidenzzusammenfassung

Für die evidenzbasierte Empfehlung zur Effektivität eines Palliativdienstes wurden fünf Studien extrahiert, publiziert in den Jahren 1995 bis 2008, davon zwei RCTs[34][38], mit einer Studiengröße von zusammen 778 Patienten und Level of Evidence 1++ und 1+, und ein weiteres RCT mit 4.804 Patienten und methodischen Einschränkungen (LoE 1‑)[113]. Hinzu kommen zwei kontrollierte Prä-Post-Studien mit asymmetrischer Kontrollgruppenzuteilung und insgesamt 291 Patienten mit LoE 2+[159] und 2-[39]. Symptomkontrolle, gesundheitsbezogene Lebensqualität, Krankenhausaufenthalt, Patientenzufriedenheit und Ressourcenverbrauch sind wiederkehrende Beispiele der definierten Dimensionen von Ergebnisqualität und Effektivität der jeweiligen palliativmedizinischen Interventionen. In allen drei RCTs erhielten die Patienten der Interventionsgruppe eine Betreuung durch den Palliativdienst und die Kontrollgruppen eine Standardbetreuung bzw. lediglich eine telefonische Beratung durch den Palliativdienst[38].

Die Studien mit hauptsächlich onkologischen Patienten[34][38][39] zeigten gemischte Ergebnisse in Bezug auf die gewählten Outcomes. Die Prä-Post-Studie von Jack et al. zeigte eine signifikante Besserung der Schmerzkontrolle in beiden Gruppen, aber die Besserung in der Interventionsgruppe (spezialisierter Palliativdienst mit Ärzten und Pflegekräften) war signifikant höher als in der Kontrollgruppe (0,36 Punkte Unterschied mit p=0,029 am vierten Tag; 0,74 Punkte Unterschied mit p <0,001 am 7. Tag)[39]. Das RCT von Gade konnte keine signifikanten Ergebnisse für die Outcomes Symptomkontrolle oder Überlebenszeit beweisen, aber zeigte eine signifikant höhere Zufriedenheit der Patienten sowie weniger Aufnahmen auf die Intensivstation[34]. In dem RCT von Hanks et al. waren u.a. Symptomkontrolle und gesundheitsbezogene Lebensqualität signifikant höher in beiden Vergleichsgruppen[38]. Die Prä-Post-Studie von Norton et al.[159] bezieht sich auf Patienten einer internistischen Intensivstation mit entsprechend niedrigem Prozentsatz an Krebspatienten, aber positivem Wirkungsnachweis auf das Kriterium des kürzeren Intensivstationsaufenthaltes. Für Mortalität und Verweildauer (im Krankenhaus und auf Intensivstation) konnte keine Verbesserung belegt werden. Die randomisierte SUPPORT-Studie[113] mit einer niedrigen Prozentzahl (1/6) an onkologischen Patienten und mit dem Ziel, die Entscheidungsfindung am Lebensende zu verbessern, zeigte keinen Wirkungsnachweis u.a. in Bezug auf das Verfassen und die Umsetzung einer DNR-Anordnung, auf aggressive Therapien und auf Schmerzen. Sie weist jedoch methodische als auch konzeptuelle Mängel auf, da sich die Intervention ausschließlich auf kommunikative, prognostische bzw. planerische Aspekte bezieht und in Hinblick auf den Patienten lediglich durch einen Pflegenden (nurse) anstelle eines Teams durchgeführt wird.

Auch wenn der Effekt der Palliativdienste im Krankenhaus aus den eingeschlossenen fünf Studien nicht eindeutig ableitbar ist, gibt die identifizierte Evidenz in Einklang mit anderen nicht kontrollierten Primärstudien aus drei systematischen Reviews[108][115][160] und der guten klinischen Erfahrung Hinweise dafür, dass spezialisierte Palliativdienste angeboten werden sollen.

Ambulante spezialisierte Palliativversorgung

OL-Palliativmedizin-Statement 5.32 (konsensbasiert): Diese Leitlinie unterscheidet zwischen „ambulanter spezialisierter Palliativversorgung“ und „SAPV“: Ambulante spezialisierte Palliativversorgung steht für Patienten mit einer nicht-heilbaren Erkrankung und begrenzter Lebenszeit zur Verfügung, wenn ausgeprägte Symptome und/oder ein hoher Koordinationsbedarf zu einer komplexen Versorgungssituation führen und es dem Wunsch des Patienten entspricht, in seiner häuslichen bzw. familiären Umgebung versorgt zu werden. SAPV entspricht dem gemäß §§ 37b, 132d SGB V geregelten Anspruch.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.33 (evidenzbasiert): Ambulante spezialisierte Palliativversorgung soll vorhandene Versorgungsstrukturen ergänzen, wenn diese keine angemessene und ausreichende Betreuung des Patienten an dem Ort seines Wunsches in der häuslichen Umgebung (inkl. Pflegeheim) gewährleisten können.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4 , Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.34 (evidenzbasiert): Ambulante spezialisierte Palliativversorgung soll folgende Komponenten in der Behandlung von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung zur Verbesserung der Lebensqualität anbieten:
- Erfassung der Symptome und Bedürfnisse in allen vier Dimensionen von Patienten und ihren Angehörigen
- Behandlung von Symptomen und Problemen in allen vier Dimensionen
- Ressourcenorientierte Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen bei der Therapiezielfindung und der Krankheitsauseinandersetzung
- Vorausschauende Versorgungsplanung
- Koordination bzw. Organisation der Palliativversorgung
- Begleitung in der Sterbephase
- Rituale des Abschiednehmens und Erinnerns
- Vermittlung von Trauerbegleitung
- Unterstützung des primär behandelnden Teams bzw. des Primärbehandelnden
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1-, Quellen: Bakitas et al. 2009[40], Brumley et al. 2007[32], Ventafridda et al. 1985[41], Gomes et al. 2013[42]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.35 (evidenzbasiert): Eine ambulante spezialisierte Palliativversorgung soll rund um die Uhr zur Verfügung stehen.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4,

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.36 (evidenzbasiert): Das Team der ambulanten spezialisierten Palliativversorgung soll als eigenständiges und multiprofessionelles Team (Pflege, Arzt und weitere Berufsgruppe) arbeiten.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1-, Quellen: Ahlner-Elmqvist et al. 2004[31], Brumley et al. 2007[32], Cummings et al. 1990[33], Jordhoy et al. 2000[35], McCorkle et al. 1989[43], Ventafridda et al. 1989[44]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.37 (evidenzbasiert): Ein ambulantes spezialisiertes Palliativversorgungs-Team soll folgende Maßnahmen zur Sicherstellung der Prozessqualität durchführen:
- Individualisierte Therapieplanung
- Regelmäßige Evaluation des Therapieziels
- Regelmäßige Evaluation der durchgeführten Behandlungsmaßnahmen
- Austausch mit zuweisenden und weiterführenden Behandelnden und Abstimmung mit stationären und ambulanten Versorgungs- und Therapieangeboten
- Multiprofessionelle, regelmäßige Teamtreffen zur Fallbesprechung
- Gemeinsame multiprofessionelle Dokumentation
- Eigenständiges Team, welches regelmäßig zusammenarbeitet
- Angebot einer externen Supervision für alle Teammitglieder
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4,

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.38 (evidenzbasiert): Die ambulante spezialisierte Palliativversorgung soll in die zur Verfügung stehenden Versorgungsstrukturen integriert werden und gemeinsam mit den primär Behandelnden (z.B. Hausarzt, Onkologe, Pflegedienst) sektorenübergreifend die Patientenversorgung optimal sicherstellen.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4,

Hintergrund

Im Kontext dieser Leitlinie bezieht sich die Abkürzung „SAPV“ auf den gesetzlich verankerten Versorgungsanspruch. Der Begriff „ambulante spezialisierte Palliativversorgung“ wird verwendet für das von der Leitlinie konsentierte und auf klinischer Erfahrung und Studienevidenz basierende Leistungsangebot, welches an manchen Punkten (z.B. Definition der Komplexität) über den Gesetzestext hinausgeht.

Ambulante spezialisierte Palliativversorgung

Die ambulante spezialisierte Palliativversorgung hat das Ziel, für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung und zugleich hohen Komplexität ihrer Situation sowie einem hohen Versorgungsaufwand eine spezialisierte Versorgung in der gewohnten Umgebung des Patienten (zu Hause, Pflegeheim, Hospiz) zur Verfügung zu stellen, sodass diese Patienten in ihrer gewohnten Umgebung leben und sterben können. Dadurch können selbst bei schwerstkranken Patienten Krankenhauseinweisungen häufig vermieden werden. Die ambulante spezialisierte Palliativversorgung ist beratend, koordinierend und/oder behandelnd tätig. Sie ist nicht gleichzusetzen mit der „ambulanten Palliativversorgung“, sondern ist deren spezialisierter Teil und ergänzt demnach die ambulante allgemeine Palliativversorgung (AAPV). In der täglichen Arbeit erleben die Teams der ambulanten spezialisierten Palliativversorgung, dass ihre Tätigkeit von Patienten und ihren Angehörigen sehr geschätzt wird. Sie vermitteln Sicherheit in einer bedrohlichen Lebenssituation und verhelfen dazu, dass trotz schwerster Erkrankung ein Leben daheim gestaltet werden kann bis hin zum Sterben.

Durch Studien, die ambulante spezialisierte Palliativversorgung untersuchen, sind eine Verbesserung der Lebensqualität und die Senkung von Gesundheitskosten sowie eine Erhöhung der Zahl der Menschen, die auf eigenen Wunsch zu Hause versterben konnten, durch den Einsatz von Home-care-Programmen gut belegt[31][32][33][35][43][44][152][161][162][163]. Eine Verbesserung hinsichtlich der Linderung der Symptomlast und einer entlastenden Unterstützung von Angehörigen durch den Einsatz von ambulanten Palliativteams konnte durch Studien bisher nur eingeschränkt nachgewiesen werden (siehe unten „Evidenzzusammenfassung“).

Sichergestellt wird die Versorgung in der ambulanten spezialisierten Palliativversorgung durch ein multiprofessionelles Team aus qualifizierten Ärzten, Pflegenden und weiteren Koordinationskräften. Insbesondere für die Entlastung der Mitarbeiter eines Teams ist es wichtig, eine eigenständige Teamstruktur sowie eine regelmäßige Zusammenarbeit zu pflegen. Auch in Studien wurden fast ausschließlich multiprofessionelle Teams untersucht, bei denen Pflegende durch Ärzte, Psychologen, Sozialarbeiter, Seelsorger und weitere Berufsgruppen ergänzt wurden[35][40][138]. Das Haupttätigkeitsfeld aller Mitarbeiter im Team ist die Palliativversorgung. Das Leistungsspektrum reicht von der Beratung von Patienten, Angehörigen und an der Versorgung Beteiligten über die Koordination der Palliativversorgung bis hin zu einer umfassenden Betreuung (Teil- oder Vollversorgung) mit 24-Stunden-Bereitschaft[35][40]. An Leistungen wird erbracht, was ergänzend benötigt wird, z.B. speziell schwierige Wundversorgung, aufwändige Schmerztherapie, entlastende Punktionen, Anleitung und Unterstützung der Angehörigen, vorausschauende Organisation nötiger weiterer Hilfen. Explizit soll das Team der ambulanten spezialisierten Palliativversorgung ergänzend zur vorhandenen Versorgungsstruktur tätig werden, also z.B. gemeinsam mit Hausärzten, Pflegediensten, Therapeuten und Hospizvereinen arbeiten. Hierbei hat sich auch in Studien gezeigt, dass die palliativmedizinische Beratung der primär Behandelnden und palliativmedizinische Schulung am konkreten Fall wirksam die Palliativversorgung verbessert und zudem die Zusammenarbeit zwischen dem Palliativteam und den primär Behandelnden fördert[32][40]. Voraussetzung für eine qualitativ hochwertige ambulante spezialisierte Palliativversorgung ist die Integration in bestehende, vernetzte Versorgungsstrukturen. In Studien hat sich eine regelmäßige Rückmeldung (z.B. durch ein Telefonat oder Schreiben) als wirksam gezeigt, vor allem dann, wenn das Palliativteam eine koordinierende Funktion übernommen hat[40].

Die in Studien untersuchten Palliativteams sind bezüglich Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualitätskriterien sehr heterogen, sodass eindeutige Kriterien nur eingeschränkt aus den Studiendaten zu definieren sind, mit Ausnahme der Multiprofessionalität im Team sowie der regelmäßigen Therapieüberprüfung anhand von standardisierten Erfassungsinstrumenten; diese beiden Kriterien sind in fast allen Studien erfüllt. Allerdings vergleicht die Mehrheit der Studien die Behandlung durch ein Palliativteam mit einer Standardbehandlung ohne Palliativteam, sodass nur eine globale Aussage über die Wirksamkeit des Teams gemacht werden kann, aber nicht über einzelne Komponenten. Es fehlen Vergleichsstudien zwischen alternativen Komponenten, z.B. zur Teambesetzung (Pflege + Arzt versus Pflege + Arzt + weitere Berufsgruppe), zur Interventionsfrequenz (regelmäßiger Kontakt versus Kontakt bei Bedarf), Art des Kontakts (persönlich versus telefonisch) oder anderen Komponenten.

Zu den Prozessqualitätskriterien gehört ein multiprofessionelles Dokumentationsverfahren. Die Dokumentation dient primär der Qualitätsbesserung der praktischen Versorgung, kann aber auch über Register oder wissenschaftliche Studien indirekt zur Optimierung der Patientenversorgung beitragen. Im Kontext der Palliativversorgung ist z.B. das Hospiz- und Palliativ-Erhebungs-Register (HOPE) zu nennen [164] oder der Einsatz anderer multiprofessioneller Dokumentationsverfahren (z.B. Integrierte Palliative Outcome Scale (IPOS) [https://pos-pal.org/]).

SAPV

In Deutschland ist die s.g. SAPV (Spezialisierte Ambulante Palliativ-Versorgung) ein im Jahr 2007 neu geschaffener Leistungsanspruch nach §§ 37b und 132d SGB V für alle gesetzlich Versicherten, wenn sie unter einer nicht-heilbaren, fortgeschrittenen und fortschreitenden Erkrankung leiden, ihre Lebenszeit dadurch begrenzt wird und wenn komplexe Probleme vorliegen, die eine besonders aufwändige Versorgung benötigen. Der Versorgungsanspruch besteht für Patienten, die in ihrer häuslichen bzw. familiären Umgebung (inklusive Pflegeheim) versorgt werden. Dazu gehören auch stationäre Pflegeeinrichtungen sowie Einrichtungen der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung und stationäre Hospize.

Der Gesetzgeber ist davon ausgegangen, dass etwa 10% der Sterbenden SAPV benötigen, was sich in der klinischen Praxis als ein zu geringer Wert herausgestellt hat – eine Evaluation und konkrete Zahlen stehen aber weiterhin aus. In den verschiedenen Bundesländern ist die SAPV jeweils unterschiedlich geregelt und zeigt somit heterogene Strukturen von der Zusammenarbeit von Pflegediensten und Ärzten, welche die vorgeschriebenen Qualifikationen erfüllen, bis hin zum Vorhandensein eigenständiger SAPV-Teams. Ebenfalls verschieden wird die Einbindung weiterer Berufsgruppen gehandhabt. Zusätzlich ist die Übertragbarkeit von internationalen Studien auf die SAPV erschwert durch die Vielfalt der Strukturen der Home-care-Programme anderer Länder.

Die wichtigsten Vorschriften zur SAPV

SAPV muss ärztlich verordnet und kassenseitig genehmigt werden. Die Verordnung (Muster 63) richtet sich nach dem aktuellen Bedarf des Patienten und setzt sein Einverständnis voraus.

Grundsätzlich schließt jedes SAPV-Team einen eigenen Vertrag mit den Krankenkassen, inzwischen liegen in den meisten Bundesländern landesspezifische SAPV-Musterverträge vor. Die wesentlichen Vorgaben für die vertraglichen Regelungen finden sich in den Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Verordnung von SAPV sowie in den gemeinsamen Empfehlungen der Spitzenverbände der Krankenkassen zur SAPV.

Wichtige Begriffe aus den Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses zur SAPV:

Aufwändige Versorgung (GBA Richtlinie § 4):

Bedarf nach einer besonders aufwändigen Versorgung besteht, soweit die anderweitigen ambulanten Versorgungsformen sowie ggf. die Leistungen des ambulanten Hospizdienstes nicht oder nur unter besonderer Koordination ausreichen würden, um die Ziele der SAPV zu erreichen. Anhaltspunkt dafür ist das Vorliegen eines komplexen Symptomgeschehens, dessen Behandlung spezifische palliativmedizinische und/oder palliativpflegerische Kenntnisse und Erfahrungen sowie ein interdisziplinär, insbesondere zwischen Ärzten und Pflegekräften, abgestimmtes Konzept voraussetzt.

Komplexes Symptomgeschehen (GBA Richtlinie § 4):

Ein Symptomgeschehen ist nach der Definition des GBA komplex, wenn mindestens eines der nachstehenden Kriterien erfüllt ist:

  • ausgeprägte Schmerzsymptomatik
  • ausgeprägte neurologische/psychiatrische Symptomatik
  • ausgeprägte respiratorische Symptomatik
  • ausgeprägte gastrointestinale Symptomatik
  • ausgeprägte urogenitale Symptomatik
  • ausgeprägte exulzerierende Wunden oder Tumoren

Diese Definition bezieht die Komplexität allein auf Symptome. Das ansonsten in dieser Leitlinie verwendete Verständnis von Komplexität geht darüber hinaus und bezieht deutlich mehr Faktoren mit ein (siehe auch OL-Palliativmedizin-Kapitel 5.4).

Evidenzzusammenfassung

Studienlage

Die hier beschriebenen Primärstudien stammen aus Systematic Reviews zu SPV, hauptsächlich aus einem aktuellen Cochrane-Review zu palliativmedizinischen Home-care-Programmen von Gomes et al.[42]. Für den Zweck dieser Leitlinie wurden nur Primärstudien gewählt, die eine onkologische Population einschließen. In Studien wurde überwiegend die Nicht-Heilbarkeit und das fortgeschrittene Stadium einer Krebserkrankung (z.B. mit Metastasierung) als Einschlusskriterium ohne eine bestimmte Bedarfs- oder Bedürfniskomplexität definiert[40]. Auch weisen die in Studien untersuchten Home-care-Programme eine große Heterogenität auf. Die Home-care-Programme der Palliativversorgung entsprechen relativ gut dem hier beschriebenen Verständnis der ambulanten spezialisierten Palliativversorgung, jedoch nur mit gewisser Einschränkung dem spezifisch deutschen SAPV.

15 der 18 eingeschlossenen Publikationen belegen ganz oder teilweise die Wirksamkeit von Home-care-Programmen im Vergleich zu anderen Versorgungsformen oder -strukturen; darunter ein RCT mit sehr geringer[40], drei mit geringer Fehleranfälligkeit[32][35][109] und eins mit hoher Fehleranfälligkeit[43] sowie sieben CCTs mit Fehleranfälligkeit[31][41][44][161][162][165][166], eine prospektive Kohorte[163], eine kontrollierte Prä-Post-Studie[167] und eine quasi-experimentelle Studie[152].

Drei der 18 Publikationen berichten keinen Vorteil durch Home-care-Programme, darunter drei RCTs (eine mit geringer[138] und zwei mit hoher Fehleranfälligkeit[33][168]).

Effektivität

Sechs Studien bieten eine belastbare Evidenz (ein 1++ RCT, ein 1- RCT, drei 1- CCTs, eine quasi-experimentelle Studie) zur Wirksamkeit von Home-care-Programmen auf die gesundheitsbezogene[40][41] oder die soziale Lebensqualität des Patienten (z.B. Stunden direkter Zuwendung, Besuch sozialer Kontakte, soziale Unabhängigkeit)[43][44][152][162]. Ein RCT (1+) und eine quasi-experimentelle Studie konnten keinen Vorteil der Home-care-Programme auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Patienten nachweisen[138][152].

Die Wirksamkeit von Home-care-Programmen auf die Symptombelastung ist widersprüchlich. Für die Reduktion der allgemeinen Symptombelastung konnte eine gute Effektivität gefunden werden (strong evidence), hingegen für die Linderung von Schmerzen gab es divergierende Ergebnisse (conflicting evidence). Zwei CCTs belegen eine Verbesserung der Schmerzlinderung[41][165], dagegen ergaben ein RCT, zwei CCTs und eine quasi-experimentelle Studie uneindeutige Ergebnisse (unterschiedliche Vergleichsgruppen: Palliativstationen, stationäres Hospiz und sonstige Standardversorgung [44][138][152][166]. In der Hospizstudie von Greer et al. wurden nur in einer Subgruppe der Interventionsgruppe weniger Symptome als in der Kontrollgruppe beschrieben[152]. Uneinheitlich wurde die Wirksamkeit auf psychologische Symptome des Patienten berichtet; ein RCT, drei CCTs und eine kontrollierte Prä-Post-Studie zeigten Verbesserungen für psychologische und Stimmungsparameter (Vergleich: stationäre Versorgung, Outpatients, Familie, sonstige)[41][44][162][167], während ein RCT und ein CCT dies nicht oder nicht eindeutig belegen[138][166].

Zwei RCTs, zwei CCTs und eine quasi-experimentelle Studie belegen einheitlich, dass die anfallenden Gesamtkosten in Home-care-Programmen verglichen mit institutioneller oder sonstiger Versorgung geringer waren, was zumeist mit der geringeren Inanspruchnahme der Gesundheitsleistungen und kostenintensiver Therapien begründet war[32][33][44][152][161]. Drei RCTs und zwei CCTs belegen eine Verminderung unangemessener Institutionalisierungen („days spent in hospital“, „acute care admissions“) und Therapien bei terminal erkrankten Patienten durch die Home-care-Programme[31][33][35][109][161].

Zudem ist die Evidenz relativ einheitlich darüber, dass die Versorgung durch spezialisierte Teams das Versterben zu Hause begünstigt (strong evidence)[31][32][35][161][163].

Spezialisierte Palliativambulanz

OL-Palliativmedizin-Statement 5.39 (konsensbasiert): Eine Palliativambulanz ist Bestandteil der ambulanten spezialisierten Palliativversorgung.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.40 (evidenzbasiert): Eine Palliativambulanz sollte ergänzend zu vorhandenen Versorgungsstrukturen ambulanten Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung angeboten werden.
Empfehlungsgrad B, Level of Evidence 1+, Quellen: Temel et al. 2010[37], Rabow et al. 2004[36]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.41 (evidenzbasiert): Eine Palliativambulanz soll folgende Komponenten in der Behandlung von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung zur Verbesserung der Lebensqualität anbieten:
- Erfassung der Symptome und Bedürfnisse in allen vier Dimensionen von Patienten und ihren Angehörigen
- Behandlung von Symptomen und Problemen in allen vier Dimensionen
- Ressourcenorientierte Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen bei der Therapiezielfindung und der Krankheitsauseinandersetzung
- Vorausschauende Versorgungsplanung
- Koordination bzw. Organisation der Palliativversorgung
- Unterstützung des primär behandelnden Teams bzw. des Primärbehandelnden
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1+, Quellen: Temel et al. 2010[37], Rabow et al. 2004[36]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.42 (evidenzbasiert): Die Beratung und Mitbehandlung durch die Palliativambulanz soll in enger Abstimmung mit den Primärbehandelnden bzw. dem Behandlungsteam erfolgen.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1+, Quellen: Temel et al. 2010[37], Rabow et al. 2004[36]

Hintergrund

Eine Palliativambulanz ist eine Einrichtung für ambulante Patienten mit dem Angebot einer spezialisierten Palliativversorgung (SPV) ohne eine häusliche Versorgung (diese kann allerdings in Kooperation mit einem Dienst der ambulanten spezialisierten Palliativversorgung zusätzlich angeboten werden). Eine Palliativambulanz kann an ein Krankenhaus oder MVZ (Medizinisches Versorgungszentrum) angebunden oder Teil einer niedergelassenen Praxis (Hausarzt, Onkologie, Schmerzambulanz) sein und ist vergleichbar mit einer onkologischen oder Schmerzambulanz.

Eine Palliativambulanz soll möglichst multiprofessionell besetzt sein, d.h. mit Arzt, Pfleger und einem Vertreter aus einer weiteren Berufsgruppe. Die derzeit wenigen bestehenden Einrichtungen in Deutschland sind allerdings häufig monoprofessionell besetzt (meistens ärztlich). Die einzigen beiden Studien zur Palliativambulanz, die zudem einen Vorteil belegen, beinhalten eine multiprofessionelle Intervention, allerdings fehlt ein direkter Vergleich eines mono- versus multiprofessionellen Ansatzes[36][37]. Eine spezialisierte, palliativmedizinische Qualifikation ist noch nicht für alle Berufsgruppen eindeutig geregelt, soll dennoch mindestens für Ärzte und Pfleger gegeben sein (siehe Abschnitte Spezialisierte Palliativversorgung (SPV) sowie Qualifikation von Leistungserbringern in der Palliativversorgung).

Insbesondere die Studie von Temel et al. (2010)[37] lässt eine Aussage zur Effektivität von spezialisierten Palliativambulanzen zu (siehe Evidenzzusammenfassung), da hier in einem qualitativ hochwertigen RCT eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität gezeigt werden konnte. Auch wenn die Evidenz nur begrenzt übertragbar ist, da die Temel-Studie sich ausschließlich auf eine Patientenpopulation mit der Diagnose von nicht-kleinzelligen Lungenkarzinomen (NSCLC) bezieht und so keine Empfehlung des stärksten Grades gemacht werden kann, sprechen die Ergebnisse der Studie für die Integration der Palliativambulanz in die Behandlung aller Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung.

Auch Inhalt und Zeitpunkt der Intervention können v.a. auf der Basis der Temel-Studie nun gut festgehalten werden. Demnach – und auf der Basis der klinischen Erfahrung – sollte die Integration der palliativmedizinischen Expertise möglichst frühzeitig, d.h. innerhalb der ersten acht Wochen nach der Diagnosestellung einer nicht-heilbaren Krebserkrankung (hier: metastasiertes Stadium eines NSCLC) erfolgen und im weiteren Verlauf parallel zur onkologischen Behandlung erfolgen. Ob die parallele Behandlung regelmäßig (an festgelegten Zeitpunkten) oder nach Bedarf erfolgen soll, ist bisher ungeklärt. Die Studie von Temel et al. und eine weitere Studie kombinierten die zwei Ansätze, indem regelmäßige Termine mit dem Patienten (z.B. monatlich) sowie zusätzlich Termine bei Bedarf[36][37] vereinbart wurden. Der Nachweis einer Besserung der Lebensqualität wurde auch für Patienten mit anderen Krebsdiagnosen als mit nur metastasiertem NSCLC geführt[65].

Eine Palliativambulanz sollte dem Patienten und seinen Angehörigen eine breite Palette palliativmedizinischer Angebote machen (siehe OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.41). Im Rahmen der Temel-Studie zeigte sich, dass sich die Mehrheit der Interventionen der Palliativambulanz auf die Symptombehandlung in allen vier Dimensionen und die Anpassung an die Krankheit (coping) bezogen und die onkologische Behandlung primär auf die Tumortherapie und das Management von medizinischen Komplikationen fokussierte[169]. Durch diese Integration der Palliativversorgung in die onkologische Behandlung konnten eine bessere Symptombehandlung, eine Stärkung der Krankheitsbewältigung, eine Verbesserung des Krankheitsverständnisses und eine angemessene und sensible Prognoseeinschätzung erreicht werden[169].

Die wichtige Frage, ob einzelne Komponenten der Interventionen weniger oder stärker wirksam sind als andere, sowie ob eine Erweiterung oder eine Reduktion der Interventionskomponenten ein besseres Ergebnis erzielen, ist offen und muss durch weitere Studien geklärt werden. Die vorhandenen Studien und die klinische Erfahrung weisen darauf hin, dass ein externer Dienst (Palliativambulanz), der die o.g. palliativmedizinischen Angebote durchführt, ein wichtiger und entscheidender Einflussfaktor für die Verbesserung der Behandlung (v.a. im Hinblick auf die Lebensqualität) ist. Allerdings stehen vergleichende Studien noch aus, die z.B. „palliativmedizinische Interventionen“ durch externen Dienst versus durch Primärbehandelnde (Onkologen) vergleichen.

Evidenzzusammenfassung

Eine randomisiert-kontrollierte, klinische Studie[37] verglich die Wirksamkeit und Effektivität einer frühen Integration (acht Wochen nach Diagnosestellung) von SPV in einer Palliativambulanz an einem Krankenhaus für ambulante Patienten mit einem histologisch gesicherten, metastasierten NSCLC. Die Intervention wurde durch einen spezialisierten Palliativarzt und einen erfahrenen Pflegenden mittels einer ambulanten Vorstellung spätestens drei Wochen nach Studieneinschluss und in der Folge mindestens monatlich angeboten. Die Intervention enthielt folgende Komponenten: Erfassung der Symptome und Bedürfnisse in den vier Dimensionen; Unterstützung bei Krankheitsverständnis und Prognoseabschätzung des Patienten und seiner Angehörigen; Diskussion von Wiederbelebungsmaßnahmen; Unterstützung bei der Anpassung an die Krankheit (coping) des Patienten und seiner Angehörigen; Unterstützung in der Therapiezielfindung und Festlegung eines Therapieziels; Koordination der Behandlung nach den individuellen Bedürfnissen des Patienten. Die Kontrollgruppe beinhaltete „standard care“. Primäres Studienziel war die Veränderung der Lebensqualität zwischen Studieneinschluss und nach 12 Wochen. Sekundäre Ziele waren Angst/Depression, Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen (v.a. invasive-aggressive Therapie am Lebensende, Notfälle) und Überlebenszeit. 151 Patienten konnten randomisiert werden, 107 Patienten konnten vollständig untersucht werden (u.a. 27 Patienten verstarben). Ergebnisse (Intervention im Vergleich zu standard care): signifikant bessere Lebensqualität (mean FACT-L 98,0 vs. 91,5; p=0,03); signifikant weniger Patienten hatten depressive Symptome (16% vs. 38%, P p=0,01); weniger Patienten erhielten invasiv-aggressive Therapie am Lebensende (33% vs. 54%, p=0,05) und die Überlebenszeit war signifikant länger für Patienten der Palliativambulanz (11,6 months vs. 8,9 months, p=0,02).

Eine kontrollierte, klinische Studie mit 90 Patienten[36] (Intervention/Kontrolle: 50/40; Krebspatienten: 13/17) zur Untersuchung der Wirksamkeit eines multiprofessionellen Palliativteams, welches beratend (primärverantwortlicher Hausarzt) und direkt unterstützend (Patienten) innerhalb eines großen Hausarztzentrums (70 Hausärzte) in den USA mit dem Ziel tätig war, eine Verbesserung in der Symptombehandlung, Lebensqualität, Zufriedenheit und Advance Care Planning (ACP) zu erreichen. Die Intervention war durch einen Sozialarbeiter koordiniert und involvierte einen Seelsorger, Krankenpfleger, Apotheker, Psychologen, Freiwilligenkoordinator und drei Palliativärzte. Sie bot Beratung, Gruppenarbeit, Case-Management, Seelsorge und Kunsttherapie an. Der primär behandelnde Hausarzt erhielt schriftliche Empfehlungen zur Therapie und Begleitung, die zuvor in einer Sitzung des Palliativteams erarbeitet wurden. Die Intervention verbesserte Atemnot (p=0,01), Angst (p=0,05) und spirituelles Wohlbefinden (p=0,007). Die Ergebnisse für Schmerz (p=0,41), Depression (p=0,28), Lebensqualität (p=0,43) und Zufriedenheit (p=0,26) waren dagegen nicht signifikant. Dennoch führte die Intervention zu einer geringeren Anzahl an Hausarzt- und Notfall-Konsultationen (p=0,03 bzw. p=0,04). Die sehr komplexe Intervention und differierende Annahme durch die Hausärzte schränkt die Übertragbarkeit der Ergebnisse ein.

Palliativmedizinische Tagesklinik und Tageshospiz

OL-Palliativmedizin-Statement 5.43 (konsensbasiert): Die palliativmedizinische Tagesklinik und das Tageshospiz sind spezialisierte Angebote für ambulante Patienten mit einer nicht-heilbaren Erkrankung und begrenzter Lebenszeit.
EK

Hintergrund

Die palliativmedizinische Tagesklinik oder das Tageshospiz (hospice/palliative day care) ist in den meisten Fällen an eine Einrichtung angeschlossen (z.B. Krankenhaus, stationäres Hospiz, ambulanter Hospizdienst), welche ein tagestherapeutisches Angebot an ambulante Patienten richtet. Das Ziel einer palliativmedizinischen Tagesklinik ist die Förderung der Selbstständigkeit und Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer lebenslimitierenden Erkrankung vor allem durch soziale Interaktion (Gruppenangebote, künstlerische Angebote, Café etc.), Rehabilitation, Physiotherapie, Ergotherapie, künstlerische Therapien (Kunst-, Musiktherapie u.a.) und/oder medizinische Betreuung zur Symptomkontrolle[170]. Die erste palliativmedizinische Tagesklinik wurde 1975 in England eröffnet, wo bis heute die meisten palliativmedizinischen Tageskliniken zu finden sind[171]. Weitere, wenige palliativmedizinische Tageskliniken sind auch noch in anderen europäischen Ländern gegründet worden, z.B. Belgien, Schweden, Österreich[172]. Auch in Deutschland gibt es einige wenige Tageskliniken, die an eine Palliativstation oder ein Hospiz angegliedert sind. Die u.g. Studienevidenz lässt keine angemessene Übertragung auf die deutsche Versorgungssituation zu, da die Definition und Konzeption einer palliativmedizinischen Tagesklinik in diesen internationalen Studien nicht auf die palliativmedizinischen Tageskliniken in Deutschland übertragbar sind und es zudem in Deutschland noch zu wenig praktische Erfahrungen mit diesem Versorgungsangebot gibt. Deshalb wurde auf eine Empfehlung zur Wirksamkeit einer palliativmedizinischen Tagesklinik und eines Tageshospizes verzichtet.

Das Angebot einer palliativmedizinischen Tagesklinik oder eines Tageshospizes ist heterogen. Im internationalen Kontext werden zwei Modelle einer palliativmedizinischen Tagesklinik unterschieden, die auch kombiniert werden können[172][173][174]: zum einen das soziale Modell (im Sinne eines Tageshospizes), welches primär soziale Angebote für den Austausch mit anderen Betroffenen macht und den Patienten zu Aktivitäten ermuntert („andere Betroffene treffen“, „mal rauskommen“)[172]; zum anderen das medizinische Modell (im Sinne einer palliativmedizinischen Tagesklinik), bei dem die palliativmedizinische (Mit‑)Behandlung mit dem Ziel einer verbesserten Symptomkontrolle im Vordergrund steht. Bei dem medizinischen Modell wird die Tagesklinik durch eine, wie weiter oben beschrieben, Palliativambulanz ergänzt (siehe oben Abschnitt „Spezialisierte Palliativambulanz“ und Abschnitt „Palliativmedizinische Tagesklinik und Tageshospiz“). Bei dem medizinischen Modell gelten die Empfehlungen zur Palliativambulanz auch für die palliativmedizinische Tagesklinik. Der Patient braucht die Diagnose- und Therapiemöglichkeiten eines Krankenhauses mit einem multiprofessionellen Behandlungsteam, ist aber in einem Gesundheitszustand, der keine 24-Stunden-Krankenhausbetreuung erfordert und einen Transport ins Krankenhaus für den Patienten zumutbar erscheinen lässt. Die tagesklinische Betreuung wird im häuslichen Bereich durch ambulante Palliativpflegedienste (APD) und Ehrenamtliche Ambulante Hospize ergänzt und abgesichert[175].

Die Zeit, die Patienten in der palliativmedizinischen Tagesklinik/Tageshospiz verbringen, ist sehr unterschiedlich. Häufig besuchen die Patienten die Tagesklinik an 1–5 Tagen in der Woche, häufig in der Zeit von 10–15 Uhr[172]. Auch dieses Versorgungsangebot nehmen in der Mehrheit Krebspatienten an (75–96%)[172]. Gängige Aufnahmekriterien für eine palliativmedizinische Tagesklinik sind der Bedarf des Patienten an sozialer Interaktion, psychologischer Unterstützung, Entlastung für Angehörige, Überwachung und Symptomkontrolle[172]. Die Mehrheit der Patienten in einer palliativmedizinischen Tagesklinik/Tageshospiz wird durch einen ambulanten Dienst oder eine Palliativstation an die Tagesklinik überwiesen – somit repräsentieren diese Patienten eine selektierte Gruppe von Patienten, die schon eine anderweitige Art der Palliativversorgung erhalten[172].

Ein positiver Effekt durch das Angebot einer palliativmedizinischen Tagesklinik/Tageshospiz auf die Lebensqualität oder Symptomkontrolle konnte bisher nicht nachgewiesen werden. Allerdings zeigte sich in qualitativen Studien eine hohe Zufriedenheit und die Förderung der sozialen Interaktion[172].

Evidenzzusammenfassung

Zwei systematische Literaturübersichten fassen insgesamt 42 Studien (davon zwei prospektive kontrollierte Prä-Post-Studien, die anderen nicht-kontrolliert, deskriptiv oder qualitativ) zusammen, die eine palliativmedizinische Tagesklinik/Tageshospiz als Ganzes oder einzelne Komponenten einer Tagesklinik untersuchen[172][174]. Die Studien sind in der Mehrheit von geringer methodischer Qualität und es fehlen kontrollierte klinische Studien. Zudem erschwert die große Heterogenität in der Angebotspalette der palliativmedizinischen Tageskliniken/Tageshospize eine Vergleichbarkeit. Eine Aussage zur Wirksamkeit bzgl. Verbesserung der Symptomkontrolle oder Lebensqualität durch das Angebot einer palliativmedizinischen Tagesklinik kann derzeit aufgrund mangelnder kontrollierter Studien nicht getroffen werden. Die Mehrheit der bestehenden Studien beschreibt allerdings einen fehlenden Vorteil bzgl. der Outcomes Symptomkontrolle und Lebensqualität. Insbesondere die qualitativen Studien beschreiben jedoch eine hohe Zufriedenheit in der sozialen, psychologischen und spirituellen Dimension bei den Teilnehmern an einem tagesklinischen Angebot.

Eine prospektive, kontrollierte Kohortenstudie[176] konnte bei einem Vergleich mit 173 Patienten, die entweder die Standard-Palliativversorgung oder zusätzlich die Angebote einer palliativmedizinischen Tagesklinik/Tageshospiz wahrnahmen, keinen Unterschied in der Lebensqualität nachweisen. Allerdings wurden etwas mehr starke Schmerzen in der Kontrollgruppe bei der Baseline-Untersuchung (p = 0,053) und mehr schwere Symptome bei der zweiten Untersuchung (p = 0,025) beschrieben.

Eine kontrollierte Kohortenstudie[177] untersuchte zwei palliativmedizinische Tageskliniken/Tageshospize in Schweden. Bei den 48 Teilnehmern wurden Lebensqualität und emotionales Wohlbefinden beschrieben. Das multiprofessionelle Team (Physiotherapeut, Arzt, Sozialarbeiter und Seelsorger) der palliativmedizinischen Tageskliniken/Tageshospize wurde durch einen Ergotherapeuten bzw. Krankenpflegenden koordiniert und bot u.a. kreative und soziale Aktivitäten an. Das Angebot wurde bis zu dreimal wöchentlich für 2–5 Stunden in Anspruch genommen, zumeist in einer Gruppe von 8–10 Teilnehmern. In der Interventionsgruppe zeigte sich ein größeres, dennoch nicht signifikantes, emotionales Wohlbefinden und ein gleiches Level an Lebensqualität zwischen den Gruppen. Studiendesign und -qualität lassen jedoch keine Aussage über eine Wirksamkeit zu.

Stationäres Hospiz

OL-Palliativmedizin-Statement 5.44 (konsensbasiert): Ein stationäres Hospiz ist Teil der allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung mit dem Ziel der palliativmedizinischen Behandlung sowie einer hospizlichen Begleitung in der letzten Lebensphase bis zum Tod und wird als eigenständige Einrichtung auf der Basis der gesetzlichen Rahmenbedingungen nach § 39a, Abs. 1 SGB V und der dazugehörigen Rahmenvereinbarung betrachtet.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.45 (evidenzbasiert): Eine palliativmedizinische Behandlung und hospizliche Begleitung in einem stationären Hospiz soll Menschen mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung mit einer auf Tage, Wochen oder Monate begrenzten Lebenserwartung angeboten werden, wenn eine Begleitung weder zu Hause noch durch anderweitige stationäre Pflegeeinrichtungen gewährleistet werden kann oder angemessen ist.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4 , Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.46 (evidenzbasiert): Ein stationäres Hospiz soll folgende Komponenten einer palliativmedizinischen Behandlung und hospizlichen Begleitung anbieten:
- Erfassung der Symptome und Bedürfnisse in allen vier Dimensionen von Patienten und ihren Angehörigen
- Basissymptomkontrolle, zusammen mit ambulant tätigen Ärzten
- Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen im Krankheitsverständnis
- Ressourcenorientierte Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen, v.a. auch psychosoziale und spirituelle Unterstützung
- Grund- und Behandlungspflege
- Psychosoziale und spirituelle Unterstützung
- Begleitung durch befähigte Ehrenamtliche
- Begleitung in der Sterbephase
- Rituale des Abschiednehmens und Erinnerns
- Würdevolle, dem Willen des Patienten und der Angehörigen angemessene Aufbahrung
- Vermittlung von Trauerbegleitung
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.47 (evidenzbasiert): Die palliativmedizinische Behandlung und hospizliche Begleitung soll durch ein qualifiziertes multiprofessionelles Team mit spezialisierter Palliativpflege erfolgen, das eine Rund-um-die-Uhr-Versorgung gewährleistet und die besonderen Bedürfnisse der schwerkranken Bewohner und ihrer Angehörigen berücksichtigt.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.48 (evidenzbasiert): Die ärztliche Betreuung sollte durch den Hausarzt oder Ärzte mindestens mit einer palliativmedizinischen Basisqualifikation erfolgen, die für 24 Stunden am Tag und 7 Tage in der Woche zur Verfügung stehen.
Empfehlungsgrad B, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.49 (evidenzbasiert): Bei Bedarf soll auf die ambulante spezialisierte Palliativversorgung zurückgegriffen werden.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.50 (evidenzbasiert): Ein stationäres Hospiz soll ein Lebensort für Patienten und ihre Angehörigen in der letzten Lebensphase sein, mit Einzelzimmern und Übernachtungsmöglichkeiten für Angehörige. Die Einrichtung soll einen wohnlich-familiären Charakter mit Begegnungsräumen und Räumen für Rückzugsmöglichkeiten anbieten.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Expertenmeinung

Hintergrund

Stationäre Behandlung kann unterschiedlich verstanden werden. Grund ist die Doppeldeutigkeit des Wortes „stationär“ je nach leistungsrechtlicher Perspektive. Medizinische stationäre Behandlung bedeutet nach § 39 SGB V grundsätzlich, dass Behandlungsleistungen im Krankenhaus erbracht und entsprechend abgerechnet werden. Als Voraussetzung gilt, dass bei Patienten Krankenhausbehandlungsbedürftigkeit besteht, also eine ambulante Behandlung nicht ausreicht. Behandlung im stationären Hospiz bedeutet, dass der Aufenthaltsort des Betroffenen zwar leistungsrechtlich eine stationäre Einrichtung nach § 39a Abs. 1 SGB V ist, d.h. die pflegerischen Leistungen sowie Leistungen weiterer nicht-ärztlicher Berufsgruppen erfolgen durch Mitarbeiter einer stationären Einrichtung, aber die ärztlichen Leistungen werden in der Regel von Ärzten im Rahmen ihrer vertragsärztlichen (niedergelassenen, ambulanten) Tätigkeit oder im Rahmen der SAPV erbracht.

Es besteht also eine Mischform der Finanzierungsgrundlage mit ärztlichen Leistungen aus dem ambulanten Sektor und nicht-ärztlichen Leistungen aus dem stationären Sektor.

Die stationären Hospize sind nicht eindeutig der APV oder der SPV zuzuordnen und werden im Rahmen dieser Leitlinie beiden Bereichen der Palliativversorgung zugeordnet (APV und SPV). Sie sind organisatorisch und räumlich eigenständige Einrichtungen mit durchschnittlich 9,8 Plätzen (in der Regel mindestens 8, maximal 16)[178]. Die durchschnittliche Verweildauer von Bewohnern in Deutschland ist 20 Tage[179], wobei in der Praxis eine Prognose von etwa 3–6 Monaten genannt wird[180][181][182]. Gesetzliche Grundlage bildet § 39a Abs. 1 SGB V in Verbindung mit der entsprechenden Rahmenvereinbarung. In dieser wird ausgeführt: Stationäre Hospize sind selbstständige Einrichtungen mit dem eigenständigen Versorgungsauftrag, für Patientinnen und Patienten mit unheilbaren Krankheiten in der letzten Lebensphase palliativ-medizinische und palliativ-pflegerische Versorgung zu erbringen. Sie sind kleine Einrichtungen mit familiärem Charakter mit in der Regel mindestens 8 und höchstens 16 Plätzen, wobei die räumliche Gestaltung der Einrichtung auf die besonderen Bedürfnisse schwer kranker sterbender Menschen auszurichten ist. Stationäre Hospize verfügen über eine besondere Ausstattung, die eine palliativ-medizinische, palliativ-pflegerische, psychologische, soziale sowie spirituelle Begleitung gewährleistet und müssen einen Anteil der Kosten durch Spenden (mindestens 5%) aufbringen und zeichnen sich in der Regel durch ein vielfältiges ehrenamtliches Engagement auf. Stationäre Hospize verstehen sich als Teil einer vernetzten Versorgungsstruktur im regionalen Gesundheits- und Sozialsystem. Sie sind integraler Bestandteil eines ambulanten ehrenamtlichen Hospizdienstes[183].

Voraussetzungen und Indikation für eine Aufnahme im Hospiz sind:

  • eine bedarfsgerechte Versorgung kann weder zu Hause noch in einer anderen stationären Pflegeeinrichtung wegen zu großer Last für die Familien und/oder zu anspruchsvoller Pflegetätigkeit oder schwerwiegender palliativpflegerischer Probleme vorübergehend oder auf Dauer erbracht werden und
  • eine Krankenhausbehandlung ist nicht indiziert[181][184][185][186].

Der Patient soll über die Nichtheilbarkeit der Erkrankung und begrenzte Lebenszeit aufgeklärt sein und der Versorgung in einem Hospiz zustimmen[184][186]. Das Versorgungsangebot besteht bis zum Tod (rund 90% der Patienten verbleiben bis zu ihrem Tod im Hospiz)[184][186].

Die Begleitung erfolgt durch ein multiprofessionelles Team und ehrenamtliche Helfer. Sie richten ihr Handeln an den Bedürfnissen der Patienten und Angehörigen aus[12][49][180][182][185][187][188].

Anhaltswerte für Personalausstattung (nach Empfehlung des DHPV):

  • Anzahl:
    • Mindestens 1,2–1,5 Pflegestellen je aufgestelltes Bett
    • 0,7–1,0 weitere Berufsgruppen (jeweils Sozialarbeiter oder Psychologen; Seelsorger) je Hospiz
    • mind. 2 Ehrenamtliche je aufgestelltes Bett
  • Qualifikation:
    • Anteil Palliative Care Ausbildung unter allen Pflegekräften 55–100%
    • Alle anderen Mitarbeiter im patientennahen Bereich verfügen über intensive Erfahrungen und Kenntnisse in der Betreuung von und der Linderung belastender Symptome im Sterbeprozess.
  • Weiteres: Regelmäßige externe Supervision und Weiterbildung[185]

Lebensmittelpunkt des Bewohners ist sein Zimmer mit eigenen Gestaltungsmöglichkeiten. Die wohnliche Ausstattung und Atmosphäre wird ergänzt durch Gemeinschaftsräume, Küche usw. Hospize sollten darüber hinaus Angehörigen und Mitarbeitern die Möglichkeit bieten (räumlich, zeitlich, organisatorisch), sich von Verstorbenen zu verabschieden, z.B. Aufbahrungsraum, Raum der Stille usw.[180][181].

Die medizinische Begleitung erfolgt in der Regel durch ambulant tätige Ärzte. Dies können Hausärzte oder feste Kooperationsärzte mit mindestens einer palliativmedizinischen Basisqualifikation (40-Stunden-Basiskurs Palliativmedizin) sein, die eine Rund-um-die-Uhr-Erreichbarkeit (24 Stunden pro Tag an 7 Tagen in der Woche) sicherstellen[181][186]. Bei komplexeren Geschehen soll die Möglichkeit bestehen, eine ambulante spezialisierte Palliativversorgung hinzuzuziehen.

Für die SAPV gemäß § 37b Abs. 1 SGB V haben Versicherte in stationären Hospizen nur Anspruch auf die Teilleistung der erforderlichen ärztlichen Versorgung im Rahmen der SAPV.

Evidenzzusammenfassung

In der internationalen Literatur wurden keine Studien zum Thema „Stationäres Hospiz“ (Wirksamkeit, Ausstattung, Qualifikation etc.) identifiziert, die einerseits den Einschlusskriterien und andererseits der speziellen Form des Hospizes in Deutschland entsprechen. Auch in der deutschen Literatur wurden nach einer systematischen Recherche und einer Expertenbefragung keine relevanten Interventionsstudien gefunden.

Hospizdienste/Ehrenamt

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.51 (konsensbasiert): Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung in der Palliativversorgung und ihren Angehörigen sollte Unterstützung durch ehrenamtliche Hospizhelfer unabhängig von Alter, Versorgungsort, Krankheitsphase oder der Art der Palliativversorgung angeboten werden.
EK

Hintergrund

Die Empfehlung zu Hospizdiensten/Ehrenamt basiert auf der Expertenmeinung der Leitliniengruppe.

Seit Beginn der modernen Hospizbewegung (Cicely Saunders 1967 St. Christopher’s Hospice, London) sind ehrenamtliche Mitarbeiter essentieller Bestandteil der Hospiz- und Palliativbewegung. So ist auch in Deutschland die Hospizbewegung als Bürgerbewegung seit den 1980er Jahren entstanden. Die Aufgaben, die ehrenamtliche Mitarbeiter übernehmen, sind sehr variabel und unterscheiden sich auch zwischen Ländern innerhalb eines Landes, auch zwischen den Orten der Versorgung und den einzelnen betreuten Familien. Generell lassen sich patientennahe und patientenferne Aufgaben unterscheiden. Bei den patientennahen gibt es vor allem praktische Unterstützung (dabei sein, kleine Erledigungen, Alltagsgespräche, Sitzwachen etc.) sowie emotionale und spirituelle Unterstützung für Patienten und Angehörige. Auf der organisatorischen Ebene sind vielfältige Aktivitäten zu nennen, wie z.B. Telefondienst, Garten versorgen, Spendenakquise oder Fahrdienste. Solche Aufgaben werden von ehrenamtlichen Mitarbeitern an jeglichen Versorgungsorten – ob zu Hause, im Krankenhaus, im Hospiz oder im Pflegeheim –, im Kontext der allgemeinen sowie der spezialisierten Palliativversorgung und auch über den Tod des Patienten hinaus, d.h. in der Trauerphase, übernommen. Essentiell festzuhalten ist, dass derartige ehrenamtliche Tätigkeiten keinen Ersatz für hauptamtliche Dienste darstellen, sondern diese die hauptamtlichen Versorgungsangebote sinnvoll ergänzen. Dies betont eine neulich erschienene systematische Übersichtsarbeit von qualitativen Studien zur Rolle der ehrenamtlichen Mitarbeiter. Demnach übernehmen ehrenamtliche Helfer eine eigene Rolle sozialer Natur als Mediatoren zwischen Patienten und Betreuungsteam[189]. Vorteil einer derartigen heterogenen Aufgabenbeschreibung ist eine flexible Anpassung an die Bedürfnisse der Patienten und ihrer Angehörigen.

In Deutschland erfolgt eine Auswahl, Befähigung, externe Supervision und Fortbildung der ehrenamtlichen Mitarbeiter; dies wird als hilfreich für die patientennahen Tätigkeiten gesehen. Deutschland hat im internationalen Vergleich eine herausragende Stellung eingenommen, sodass alle Ehrenamtlichen im Hospizbereich in Deutschland auch im internationalen Vergleich eine gute Befähigung zeigen.

Die ehrenamtliche Begleitung der Angehörigen über den Tod des Patienten hinaus (Trauerbegleitung) ist fester Bestandteil der Aufgaben von Hospizdiensten und wird in Deutschland angeboten.

Ambulante Hospizdienste bieten ehrenamtliche Sterbebegleitung entsprechend der Rahmenvereinbarung zur Förderung der ambulanten Hospizarbeit nach § 39a Abs. 2 SGB V an. Diese Begleitung kann im häuslichen Bereich, in stationären Pflegeeinrichtungen, in Einrichtungen der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung oder – seit dem Hospiz- und Palliativgesetz im Jahr 2015 – in Krankenhäusern stattfinden. Für Tätigkeit der Hospizdienste in Krankenhäusern ist der Auftrag des Krankenhausträgers notwendig. Die Zusammenarbeit mit stationären Einrichtungen und Krankenhäusern wird meist über Kooperationsvereinbarungen mit regionalen ambulanten Hospizdiensten geregelt.

Die Arbeit der ambulanten Hospizdienste wird durch die Krankenkassen finanziell gefördert. Diese Förderung umfasst Personalkosten für hauptamtlich angestellte und qualifizierte Koordinationskräfte, Aus-, Fort- und Weiterbildungskosten sowie Sachkosten.

Über den positiven Effekt von ehrenamtlicher Arbeit gibt es eine wachsende Zahl wissenschaftlicher Studien, wie es eine systematische Übersichtsarbeit hierzu belegt[190]. Die Übersichtsarbeit weist trotz limitierter Evidenz aufgrund methodischer Schwächen darauf hin, dass die Arbeit von ehrenamtlichen Mitarbeitern den Patienten, Angehörigen und Hauptamtlichen zugutekommt. Ehrenamtliche erweitern die Palette an Angeboten für Patienten und Angehörige und ergänzen so die Arbeit der Hauptamtlichen. Das ehrenamtliche Angebot, als „Bürger“ die Patienten und ihre Angehörigen zu begleiten, kann kein Hauptamtlicher leisten und kann helfen, die Bedürfnisse der Betroffenen am Lebensende und in der Trauerphase noch besser zu verstehen und zu beantworten. Ein kürzlich abgeschlossenes europäisches Projekt zur Verbesserung der Versorgung Sterbender (OPCARE9) hat internationale Experten zum Thema ehrenamtliche Mitarbeit in der Sterbephase befragt (www.liv.ac.uk/opcare9). Hieraus resultiert die Feststellung, dass der Einsatz ehrenamtlicher Mitarbeiter auch in der Sterbebegleitung sinnvoll sein kann.

Die klinische Erfahrung sowie die Ergebnisse der wissenschaftlichen Studien haben dazu geführt, dass sowohl im internationalen Bereich (z.B. in den Empfehlungen des Council of Europe 2003[191] oder des EAPC[49]) als auch im nationalen Bereich (Charta zur Verbesserung der Versorgung schwerkranker und sterbender Menschen in Deutschland[192]) ehrenamtliche Mitarbeit im Hospiz- und Palliativbereich ausdrücklich empfohlen wird.

Angehörige

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.52 (evidenzbasiert): Angehörige von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen mit Einverständnis des Patienten über Therapieentscheidungen sowie die Behandlungs- und Versorgungsplanung informiert, in Gespräche zu Diagnose und Prognose einbezogen und ihnen soll Gelegenheit zur Mitgestaltung gegeben werden.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4 , Expertenmeinung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.53 (evidenzbasiert): Angehörige von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen entsprechend ihren Bedürfnissen und unter Berücksichtigung spezifischer und individueller Belastungsfaktoren im Erleben und in der Auseinandersetzung mit der Erkrankung des Patienten wahrgenommen, unterstützt und begleitet werden.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 1+, Quellen: Candy et al. 2011[45]

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.54 (konsensbasiert): Angehörige von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen über bestehende Unterstützungsangebote wie Selbsthilfegruppen und Angehörigenschulung informiert werden.
EK

Hintergrund

Die Angehörigen und das soziale Umfeld der Patienten sind in zweierlei Hinsicht in der Palliativversorgung von Bedeutung. Zum einen ist es ein wichtiger Bestandteil der palliativen Praxis und Haltung, Familien bzw. nahestehende Bezugspersonen zu befähigen, entsprechend ihrer individuellen Möglichkeiten und Ressourcen Betreuungs- und Versorgungsaufgaben zu übernehmen (im Sinne von Angehörigen als Teil des Behandlungsteams). Zum anderen sind die Angehörigen schwerstkranker und sterbender Menschen neben ihrem eigenen Lebensalltag spezifischen Belastungsfaktoren (Verlust, Trauer, emotionale Belastung, Rollenveränderungen in der Familie usw.) ausgesetzt, die sich physisch, seelisch und psychisch unterschiedlich stark auswirken können und sie so zu unmittelbar Betroffenen machen (im Sinne von Angehörigen als Teil des betroffenen Familiensystems).

Deshalb sollte das Behandlungsteam Angehörige und dem Patienten nahestehende Menschen im Sinne eines systemischen Ansatzes als Betroffene ansehen und sie durch speziell an die Angehörigen gerichtete Angebote und Interventionen mitbetreuen. Insbesondere vor dem Hintergrund, dass die Angehörigen nach dem Tod des Patienten weiterleben werden, sollte ihre Begleitung und Betreuung schon frühzeitig und präventiv auf diese Trauerzeit ausgerichtet sein. Dies geschieht durch:

  • angemessene Informationen zu Krankheitsverlauf, Symptomen, Prognose und Zustandsveränderungen des Patienten
  • das Einbeziehen in Therapie- und Versorgungsplanung
  • Anleitung, Schulung und Beratung zu Pflege- und Unterstützungsmöglichkeiten
  • das Zulassen, Fördern und Begleiten von Emotionen
  • die aktive Gestaltung von Abschied und Trauer
  • die Unterstützung bei der Entwicklung geeigneter individueller Coping-Strategien

Ein stabiles System von Bezugspersonen und Angehörigen ist ein wichtiger Faktor für die Lebensqualität und eine möglichst autonome Lebensführung der Patienten. Die meisten Menschen möchten ihre letzte Lebensphase in gewohnter Umgebung (zu Hause) und sicher versorgt im Kreis ihnen nahestehender Personen verbringen. Angehörige, sowohl als Betroffene als auch als an der Versorgung Beteiligte, spielen hierbei eine wichtige Rolle. Für pflegende Angehörige selbst kann es wichtig sein, Aufgaben in der Versorgung der Patienten verantwortungsvoll zu übernehmen. Gefühlen von Ohnmacht und Hoffnungslosigkeit kann so angemessen begegnet werden. Durch eine angemessene und zumutbare Übernahme von Versorgungsaufgaben sollte dem Anliegen vieler Angehöriger, Verantwortung für den Kranken zu übernehmen, entsprochen werden und ihre Sorge um den Patienten durch praktisches Tun handhabbar gemacht werden. Das gemeinsame offene Besprechen und Erarbeiten von Plänen für eventuell auftretende Komplikationen in palliativmedizinischen Notfällen wie z.B. plötzliche Symptomverschlechterungen insbesondere im häuslichen Bereich und eine durchgehende Erreichbarkeit des professionellen Palliativteams geben Sicherheit, machen handlungsfähig und erhöhen die Eigenkompetenz des sozialen Systems. Eine offene, wertschätzende und respektvolle Kommunikation zwischen allen Beteiligten und Betroffenen unterstützt den Prozess des Abschiednehmens und der Trauer.

Angehörigenschulungen zu medizinisch-pflegerischen Themen, z.B. Umgang mit Schmerzpumpen, Ernährungssystemen, Körperpflege, Lagerung, rückenschonender Pflege, vermitteln den Angehörigen Sicherheit und befähigen sie, diese Maßnahmen möglichst wenig belastend für den Patienten und sich selbst durchzuführen.

Neben der Informationsweitergabe, Schulung und Einbeziehung der Angehörigen in die Versorgungsstruktur ist es auch Aufgabe des professionellen Palliativteams, existierende Belastungsfaktoren zu wissen, auf Anzeichen von Überforderung zu achten und dieser möglichst frühzeitig vorzubeugen. Gezielte Angebote für die Angehörigen können Freiräume zur Selbstpflege und Erholung schaffen (Ressourcen und Kraftquellen [Resilienz] ermitteln und fördern). Häufig spüren die Angehörigen angesichts der schweren Erkrankung und des bevorstehenden Todes der Patienten ihre eigene körperliche und psychische Belastung und Überlastung nicht oder erst sehr spät. Sie fühlen sich unter Umständen so sehr verpflichtet, sich um den Patienten zu kümmern, dass sie sich keine Erholungsphasen „erlauben“. Durch Gespräche und Begleitungsangebote (z.B. durch ehrenamtliche Hospizmitarbeiter) für die Zeit, in der sich die Angehörigen erholen, kann dem Gefühl, den Patienten nicht allein lassen zu können, entgegengewirkt werden. Ein besonders hilfreiches Angebot sind Selbsthilfegruppen, die Angehörigen eine Unterstützung anbieten dadurch, dass im Austausch mit anderen Mitbetroffenen Belastungen thematisiert werden können.

Alle Angebote für die Angehörigen müssen individuell abgestimmt und an die familiäre Struktur des Patienten angepasst sein.

Besonderes Augenmerk ist auf die Belange pflegender nahestehender Minderjähriger und die Kinder der Patienten zu richten. Hier sollte eine enge Zusammenarbeit mit Schulen und speziellen Angehörigengruppen für Kinder und Jugendliche erfolgen (siehe dazu OL-Palliativmedizin-Abschnitt 6.5: Kommunikation mit Angehörigen, OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.16 und OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.17).

Evidenzzusammenfassung

Vier systematische Übersichtsarbeiten[193][194][195][196] – darunter ein Review mit Update[194][195] und ein Cochrane-Review von Candy et al. [193] – wurden für das Thema „Angehörige“ identifiziert. Sie untersuchen die Effektivität von Interventionen zur Unterstützung von Angehörigen von Patienten am Lebensende. Zwei Übersichtsarbeiten schließen ausschließlich Interventionsstudien oder andere Systematic Reviews ein[193][196]. Die Arbeit von Harding mit ihrem Update setzt kein bestimmtes Studiendesign als Einschlusskriterium voraus. Es ist dabei anzumerken, dass die identifizierten RCTs im Review Harding et al. nahezu alle im Cochrane-Review von Candy et al. vorhanden sind[193][195]. Insgesamt ist die Qualität der eingeschlossenen Interventionsstudien niedrig bis mäßig.

Die untersuchte Population besteht aus erwachsenen Angehörigen onkologisch und palliativmedizinisch erkrankter Patienten. Ein Review beschreibt die beste Evidenz für Angehörige von Demenzpatienten, es liefert dennoch Ergebnisse für die Angehörigen von Krebspatienten[196]. Folgende Schlussfolgerungen auf der Grundlage einer Evidenz niedriger Qualität können formuliert werden: Der psychologische Distress der Angehörigen konnte durch die auf sie direkt gerichteten Unterstützungsinterventionen (Interventionen, die hauptsächlich als Ziel hatten, das Coping und das Wohlbefinden der Angehörigen zu steigern) kurzfristig signifikant reduziert werden. Die Lebensqualität der Angehörigen und ihre Fähigkeit, mit der Situation umzugehen, verbesserten sich leicht, aber nicht signifikant[193]. Auch die Belastung konnte v.a. durch individuelle und ganzheitliche Interventionen vermindert werden. Palliativmedizinische Interventionen scheinen die Zufriedenheit der Angehörigen zu steigern[196].

Im Rahmen des Updateprozesses dieser Leitlinie wurde der Cochrane-Review von Candy et al. aktualisiert, wobei nur Studien mit einer onkologischen Zielpopulation eingeschlossen wurden. Fünf RCTs niedrig- bis mittelgradiger Qualität wurden als Ergebnis des Updates identifiziert. Vier RCTs untersuchen Psychotherapien zur Unterstützung und ggf. Information von Angehörigen von Patienten mit einer fortgeschrittenen Krebserkrankung[197][198][199][200]. Zwei Studien, die die Lebensqualität der Angehörigen als primäres Outcome gemessen haben, zeigen einen signifikanten positiven Effekt[197][200]. Eine Minderung des psychologischen Distress erscheint nur in einer der vier Studien[197]. Aufgrund der Verschiedenheit der gewählten Interventionen und Outcomes ist ein weiterer Vergleich der Studien unter sich nicht möglich. Ein letztes RCT untersucht eine spezielle Intervention zur Besserung der Kommunikationsfähigkeit der Angehörigen mit den Patienten bzgl. des Themas der terminalen Prognose[201]. Eine bessere Kommunikation konnte durch die Intervention nicht demonstriert werden.

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.55 (evidenzbasiert): Einrichtungen, die sterbende Menschen betreuen und versorgen, sollen eine hauseigene und kultursensible Abschieds- und Trauerkultur entwickeln und etablieren, die Patienten, Angehörigen und Mitarbeitern ein würdevolles Abschiednehmen ermöglicht.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4(), Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.56 (evidenzbasiert): Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung und deren Angehörige sollen in allen Stadien der Erkrankung Zugang zu Informationen der Trauerbegleitung und -beratung haben.
Empfehlungsgrad A, Level of Evidence 4, Quellen: -

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 5.57 (evidenzbasiert): Angehörigen von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollte auf Wunsch das Angebot einer qualifizierten Trauerbegleitung bzw. -beratung, auch über den Tod des Patienten hinaus, vermittelt werden.
Empfehlungsgrad B, Level of Evidence 4, Quellen: -

Hintergrund

Trauer als Reaktion auf Verluste und schmerzhafte Erfahrungen ist eine wichtige und gesunde Fähigkeit des Menschen. Die Diagnose einer schweren, lebensbedrohlichen Erkrankung löst beim Patienten und seinen Angehörigen Trauerreaktionen aus, die in schwankender Ausprägung im gesamten Krankheitsverlauf immer wieder auftreten können.

Die Art und Ausprägung der Trauerreaktionen von Patienten und Angehörigen bei bereits im Krankheitsverlauf zu verarbeitenden Verlusten von Fähigkeiten (z.B. Selbstbestimmung, Hoffnungen und Möglichkeiten) und die Trauer der Angehörigen nach einem Verlust des nahestehenden Menschen sind individuell verschieden und hängen von biografischen Vorerfahrungen, der psychischen Konstellation, Beziehungen, dem kulturellen Kontext der Betroffenen und den Umständen des Verlustes ab.

Trauer ist als Verlustbewältigung ein wichtiger Prozess mit dem Ziel, eine neue Lebenswelt und Lebensfähigkeit ohne das verlorene Gut bzw. den verlorenen Menschen zu kreieren. Komplizierte Trauer kann in schweren Fällen die Gesundheit stark beeinträchtigen und (indirekt) sogar zum Tode führen[202][203]. Deshalb ist es von besonderer Bedeutung, in den Einrichtungen und Kliniken, in denen sterbende Menschen betreut werden, eine Trauerkultur zu entwickeln, die die Betroffenen im Trauerprozess unterstützt.

Aufgabe der Trauerberatung und Trauerbegleitung ist es, allen Betroffenen einen sicheren Raum für die schmerzlichen Trauerprozesse zu geben, sie in ihrer Trauer zu begleiten, den Trauerprozess zu erleichtern, eventuell auftretende komplizierte Trauerreaktionen zu identifizieren und bei Bedarf auf weiterführende Unterstützungsangebote und ggfs. therapeutische Maßnahmen zu verweisen[204]. „Zur Identifikation möglicher komplizierter Trauer hat sich der Multiprofessionelle Fragebogen zur Trauerbewältigung (MFT, engl. BRAT) als hilfreich erwiesen (Lit. Daniel Berthold und Heidi Müller), welcher in Behandlungsteams stationär und ambulant angewendet werden kann.“[204].

Einrichtungen und Kliniken, die sterbende Menschen betreuen und versorgen, sollen eine hauseigene und kultursensible Abschieds- und Trauerkultur entwickeln und etablieren, die Patienten, Angehörigen und Mitarbeitern ein würdevolles Abschiednehmen ermöglicht.

In der Palliativversorgung gibt es verschiedene Anbieter für Trauerbegleitung und -beratung. Die Angebote sind von verschiedener Qualität und die Qualifikation der Berater und Begleiter kann sehr unterschiedlich sein. Unter anderem gehört die Trauerbegleitung und -beratung zu den originären Aufgaben der Hospizarbeit. Viele Hospizdienste halten haupt- und ehrenamtlich qualifizierte Trauerberater und -begleiter vor. Zudem gibt es verschiedene örtliche Selbsthilfegruppen für Trauerarbeit (Trauergruppen).

Trauerbegleitung kann in unterschiedlichen Settings (offene und geschlossene Gruppen, Trauercafés, Einzelbegleitungen) stattfinden.

Zur Effektivität der professionellen Trauerbegleitung liegen Studien vor (siehe Evidenzzusammenfassung), die zeigen, dass eine Begleitung trauernder Angehöriger nach dem Verlust eines geliebten Menschen sinnvoll und hilfreich sein kann.

Erfahrungen in der Praxis zeigen, dass die frühzeitige Information über Begleitungsangebote im Trauerfall den Betroffenen die hilfreiche Sicherheit vermittelt, auch nach dem Verlust nicht alleine gelassen zu werden. Zur palliativen Haltung gehört die Begleitung Angehöriger in ihrer Trauer über den Tod des Patienten hinaus als integraler Bestandteil der Versorgung. In der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen wird die Begleitung der betroffenen Patienten und deren Angehörigen in der Phase des Abschieds als Aufgabe der Gesellschaft hervorgehoben (Kap. Sterben in Verbundenheit [192],).

Ergebnisse einer in Deutschland durchgeführten Befragung zeigen, dass Trauerbegleitung von Angehörigen positive Auswirkung auf die Bewältigung von Verlusten hat. In diesem Forschungsprojekt wird ebenfalls betont, dass die Begleitung der Angehörigen über den Tod des Patienten hinaus angeboten werden sollte[205].

Wann und durch wen Informationen zu Trauerangeboten und eine Trauerbegleitung erfolgen sollten, ist in der OL-Palliativmedizin-Tabelle 5 dargestellt.

OL-Palliativmedizin-Tabelle 5: Trauerbegleitung und Trauerkultur in Einrichtungen und Kliniken, die schwerkranke und sterbende Menschen betreuen und versorgen

Zeitpunkt/Triggerpunkt Angebot/Intervention Adressaten Durchführende
Trauerkultur zum Umgang mit Verlusten und Trauer von Patienten, Angehörigen und Mitarbeitern für die gesamte Einrichtung/Klinik
Diagnose einer nicht-heilbaren Krebserkrankung des Patienten Informationen über Angebote der Trauerbegleitung
  • Patienten
  • Angehörige
Befähigte Teammitglieder in der Patientenversorgung
Anfrage/Bedürfnisse des Patienten oder seiner Angehörigen im Verlauf der Behandlung Frühzeitige Trauerberatung und -begleitung in Einzelgesprächen oder Gruppen
  • Patienten
  • Angehörige
Qualifizierte Trauerberater/-begleiter, z.B. aus dem Kreis der Hospizarbeit, der Seelsorge oder Psychoonkologen

Nach dem Versterben des Patienten:

  • Auf Anfrage der Angehörigen
  • Besondere Betroffenheit im Team
  • Trauerberatung und -begleitung in Einzelgesprächen oder Gruppen
  • Identifikation eventuell auftretender Anzeichen komplizierter Trauer
  • Angehörige
  • Team der Versorger
Qualifizierte Trauerberater/-begleiter, z.B. aus dem Kreis der Hospizarbeit, der Seelsorge oder Psychoonkologen
Bei Verdacht auf oder bereits diagnostizierte komplizierte Trauer Psychotherapeutische Trauertherapie in Einzelgesprächen oder Gruppensetting Angehörige mit komplizierten Trauerreaktionen Qualifizierte Psychotherapeuten, Psychologen, Psychiater

Die dauerhafte Konfrontation mit dem Leiden und Sterben von Patienten löst bei den Mitarbeitern in Einrichtungen, die schwerstkranke und sterbende Menschen betreuen, selbst Trauerreaktionen aus. Die Gestaltung einer angemessenen, einrichtungsindividuellen Abschiedskultur in Form von (Gedenk‑)Ritualen und Regeln im Umgang mit den Sterbenden und den Verstorbenen ist hilfreich für die Verlustverarbeitung für Mitarbeiter (siehe OL-Palliativmedizin-Abschnitt 19.8)

Evidenzzusammenfassung

Zwei aktuelle Systematic Reviews bilden die Evidenzgrundlage. Ein Systematic Review von Interventions- und Beschreibungsstudien untersuchte den Effekt von der Begleitung am Lebensende (End-of-life care) sowie den Effekt von Trauerinterventionen auf Witwen von Patienten mit einer Krebserkrankung[206]. Die eingeschlossenen Studien höherer Qualität (2 RCTs[207][208]) zeigten einen möglichen positiven Effekt der Begleitung am Lebensende, aber keinen eindeutigen Effekt durch die Trauerinterventionen auf das Wohlbefinden der Witwen.

Das zweite Systematic Review von 14 RCTs höherer Qualität inklusive Metaanalyse untersuchte die Prävention und Therapie von komplizierter Trauer nach gewaltsamem oder nicht-gewaltsamem Tod[209]. Nur 4% der Studienpopulation waren Angehörige von Patienten mit einer Krebserkrankung. Das Review zeigte einen signifikanten kurz- und langfristigen positiven Effekt der Therapie von komplizierter Trauer mittels kognitiven Verhaltenstherapieformen. Eine Effektivität von Präventionsmaßnahmen hingegen konnte nicht belegt werden.

In einem weiteren RCT mit mäßiger Qualität, das im Rahmen eines Updates identifiziert wurde, konnten Guldin et al. festhalten, dass von Hausärzten durchgeführte Programme zur Trauerbewältigung bei Hinterbliebenen Hinweise auf einen positiven Effekt im Hinblick auf Trauerverarbeitung liefern – jedoch ohne statistische Signifikanz[210]. Zudem wurden in der Interventionsgruppe im Vergleich zur Kontrollgruppe weniger Psychopharmaka zur Behandlung von komplizierter Trauer verschrieben.

Grundsätze einer patientenzentrierten Kommunikation

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.1 (konsensbasiert): Um eine patientenzentrierte Kommunikation mit Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung zu gewährleisten, sollen die an der Behandlung Beteiligten
- den Patienten in einer von Aufrichtigkeit, Empathie und Wertschätzung gekennzeichneten Beziehung Vertrauen und Sicherheit vermitteln
- die Patienten mit ihren Werten, Ressourcen, Bedürfnissen, Beschwerden, Sorgen und Ängsten wahrnehmen und beim größtmöglichen Erhalt von Selbstbestimmung und realistischer Hoffnung unterstützen
- den Patienten – orientiert an deren aktuellen Wünschen und Präferenzen – alle Informationen vermitteln, die ihnen ein umfassendes Verständnis ihrer Situation sowie informierte Entscheidungen ermöglichen
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.2 (konsensbasiert): In der Kommunikation mit Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung und unterschiedlichem kulturellem und religiösem Hintergrund sollen die an der Behandlung Beteiligten die persönlichen, kultur- und religionsgebundenen Wertvorstellungen der Patienten berücksichtigen.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.3 (konsensbasiert): Bei eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit des Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen nonverbale und technische Möglichkeiten zur Kommunikationsverbesserung angeboten werden.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.4 (konsensbasiert): Alle an der Behandlung von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung Beteiligten sollen ihre kommunikativen Kompetenzen durch geeignete Fortbildungsmaßnahmen schulen und weiterentwickeln. Sie sollten die kommunikativen Kompetenzen z.B. durch Super-/Intervision regelmäßig reflektieren.
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Gespräche über schwerwiegende Änderungen im Krankheitsverlauf

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.5 (konsensbasiert): Die Aufklärung über die Krankheit und deren Verlauf soll primär über den behandelnden Arzt erfolgen. Bei der Auseinandersetzung mit den Informationen soll der Patient durch alle an der Behandlung beteiligten Berufsgruppen unterstützt werden. Dazu soll der Stand des Aufklärungsprozesses nachvollziehbar dokumentiert werden.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.6 (konsensbasiert): Vor der Informationsübermittlung soll erfragt werden, mit welchem Wissen, mit welchen Vorstellungen, Hoffnungen und Befürchtungen im Zusammenhang mit seiner Erkrankung der Patient in das Gespräch geht.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.7 (konsensbasiert): Informationen sollen schrittweise übermittelt werden mit regelmäßiger Rückversicherung, ob und inwieweit der Patient diese verstanden hat. Hierbei soll der Patient ausdrücklich zu Fragen ermutigt werden.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.8 (konsensbasiert): Dem emotionalen Erleben und den spirituellen Bedürfnissen sollen ausreichend Raum gegeben werden. Beides sollte gezielt angesprochen werden, auch wenn der Patient es nicht zum Ausdruck bringt.
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Thematisieren von Sterben und Tod

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.9 (konsensbasiert): Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung soll frühzeitig und wiederholt die ausdrückliche Bereitschaft vermittelt werden, über das Sterben an der Erkrankung zu sprechen;
dabei sollten auch Worte wie „Sterben“ und „Tod“ von den an der Behandlung Beteiligten in einfühlsamer und situativ angemessener Weise ausgesprochen werden.
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Kommunikation mit Angehörigen

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.10 (konsensbasiert): Angehörige sollen in ihrer Rolle als Unterstützer und Mitbetroffene wahrgenommen und gewürdigt werden.
Sie sollen nach ihren Bedürfnissen gefragt und bei Bedarf zum Annehmen von Unterstützungsangeboten ermutigt werden.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.11 (konsensbasiert): Familiengespräche sollen mit Zustimmung des Patienten einberufen werden,
- wenn für Patient und Angehörige ein gemeinsamer Informationsstand geschaffen werden soll
- wenn Patient und Angehörige Unterstützung benötigen beim Eintritt in fortgeschrittene Krankheitsphasen oder bei Entscheidungen über anstehende einschneidende Therapiezieländerungen
- wenn familiäre Meinungsverschiedenheiten im Rahmen der palliativen Versorgung in den Vordergrund treten
Der Moderator des Familiengesprächs soll verschiedene Sichtweisen zur Sprache bringen und alle Beteiligten zum Austausch motivieren.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.12 (konsensbasiert): Ist der Patient damit einverstanden, sollen Angehörige möglichst gemeinsam mit dem Patienten über den Krankheitsverlauf aufgeklärt werden.
Wenn der Patient oder seine Angehörigen nicht offen über die Erkrankung sprechen wollen, soll dies respektiert werden und es sollen Gesprächsangebote über zugrunde liegende Befürchtungen gemacht werden.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.13 (konsensbasiert): Die Bedürfnisse der Eltern mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung hinsichtlich Informationen, Familiengesprächen und ggf. weiterer Unterstützung bzgl. des Umgangs mit den Kindern sollen eruiert werden.
Die betroffenen Eltern mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen ermutigt und auf Wunsch unterstützt werden zu einer offenen Kommunikation mit ihren Kindern.
Minderjährige Kinder von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen in Absprache mit ihren Eltern altersgerecht und bedürfnisorientiert in die Kommunikation über die Krankheitssituation in allen Phasen der Behandlung einbezogen werden.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.14 (konsensbasiert): Minderjährige Kinder als Angehörige von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen bei Bedarf Unterstützung durch qualifizierte Fachkräfte erhalten.
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Vorausschauende Versorgungsplanung

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.15 (konsensbasiert): Gegenstand der Gespräche zur vorausschauenden Versorgungsplanung soll sein:
- Umfang und Grenzen der Behandlung im Fall (erkrankungs‑)typischer sowie häufiger und möglicher Szenarien und Komplikationen
- individuelle Präferenzen hinsichtlich der Versorgung in der letzten Lebensphase, des Betreuungs- und Sterbeortes sowie ggf. der Bestattung
- Benennung eines Vorsorgebevollmächtigten oder Vorschlag eines Betreuers
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.16 (konsensbasiert): Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen das Angebot einer vorausschauenden Versorgungsplanung erhalten.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.17 (konsensbasiert): Die Gesprächsbegleitung zur vorausschauenden Versorgungsplanung soll frühzeitig im Verlauf sowie wiederholt bei wesentlichen Veränderungen von Befinden und Prognose angeboten werden.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.18 (konsensbasiert): Gespräche zur vorausschauenden Versorgungsplanung sollten durch schriftliche Informationsmaterialien unterstützt sowie die Inhalte und Ergebnisse dokumentiert werden.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.19 (konsensbasiert): In die Gespräche zur vorausschauenden Versorgungsplanung sollen im Einvernehmen mit dem Patienten dessen Angehörige sowie gegebenenfalls Vorsorgebevollmächtigter/Betreuer einbezogen werden.
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AG-Leiter: Martin Weber, Joachim Weis

Die patientenzentrierte Kommunikation mit Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sowie deren Angehörigen ist unverzichtbare Voraussetzung für eine umfassende Behandlung. Aufgrund der besonderen Lebenssituation der Betroffenen und der existentiellen Dimension des Geschehens stellt sie eine besondere Herausforderung für alle in der Palliativmedizin tätigen Berufsgruppen dar. Dies ist nicht zuletzt auch darin begründet, dass sich in der Realität der Kommunikation am Lebensende auch der gesellschaftliche und kulturelle Umgang mit unheilbarer Krankheit, Tod und Sterben widerspiegelt. Trotz einer in den letzten Jahrzehnten zunehmenden Präsenz der Thematik in den Medien und einer wachsenden öffentlichen Akzeptanz von Hospizbewegung und Palliativmedizin fällt das Sprechen über Tod und Sterben in der konkreten Betroffenheit schwer, wird oftmals vermieden, nicht selten tabuisiert, und nur allzu oft durch die Hoffnung auf immer neue Errungenschaften der modernen Medizin ersetzt. Ebenso spielt die Kommunikation in den gerade bei nicht-heilbaren Krebserkrankungen oft schwierigen Behandlungsentscheidungen eine zentrale Rolle.

Das vorliegende Leitlinienkapitel fokussiert fünf zentrale Bereiche der Kommunikation, die im Kontext der Palliativmedizin von weitreichender Bedeutung sind.

Im ersten Abschnitt werden Grundlagen einer patientenzentrierten Kommunikation dargestellt. Eine Kommunikation, die sich an den aktuellen Bedürfnissen, Problemlagen und Präferenzen von Patienten orientiert, ist für eine gelungene palliativmedizinische Behandlung und Begleitung von zentraler Bedeutung.

In der Begegnung mit Palliativpatienten stellen Gespräche über schwerwiegende Änderungen im Krankheitsverlauf sowie des Umgangs damit Schnittstellen von besonderer Bedeutung dar. Aus dem theoretischen Wissen, dass jeder Mensch sterben muss, wird eine konkrete Realität: „Ich werde sterben“[211]. Der zweite Abschnitt gibt hier praktische Hinweise an die Hand, unter besonderem Verweis auf die Notwendigkeit der Einbeziehung der emotionalen Ebene.

Der dritte Abschnitt befasst sich mit der Thematisierung von Tod und Sterben. Er adressiert damit zum einen die eingangs benannte Problematik einer immer noch häufig anzutreffenden gesellschaftlichen Tabuisierung, zum anderen den Umgang mit dem Sterbewunsch betroffener Patienten, der etwa im Kontext aktueller ethischer und rechtlicher Diskussionen um den ärztlich assistierten Suizid zunehmende Bedeutung gewinnt.

Die herausragende Rolle der Angehörigen im palliativmedizinischen Kontext wird durch den folgenden vierten Abschnitt gewürdigt, der noch einmal besondere Aspekte des Angehörigengesprächs hervorhebt, u.a. das Familiengespräch und auch den Umgang mit Kindern.

Thema des fünften Abschnitts ist schließlich die vorausschauende Versorgungsplanung, die in einem weitgefassten Sinn alle Präferenzen des Patienten hinsichtlich seines letzten Lebensabschnittes anspricht.

Insgesamt stimmen die Empfehlungen dieses Kapitels mit den Hauptaussagen der ASCO-Leitlinie zur Kommunikation in der onkologischen Versorgung überein, insbesondere zur Kommunikation am Lebensende[212].

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.1 (konsensbasiert): Um eine patientenzentrierte Kommunikation mit Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung zu gewährleisten, sollen die an der Behandlung Beteiligten
- den Patienten in einer von Aufrichtigkeit, Empathie und Wertschätzung gekennzeichneten Beziehung Vertrauen und Sicherheit vermitteln
- die Patienten mit ihren Werten, Ressourcen, Bedürfnissen, Beschwerden, Sorgen und Ängsten wahrnehmen und beim größtmöglichen Erhalt von Selbstbestimmung und realistischer Hoffnung unterstützen
- den Patienten – orientiert an deren aktuellen Wünschen und Präferenzen – alle Informationen vermitteln, die ihnen ein umfassendes Verständnis ihrer Situation sowie informierte Entscheidungen ermöglichen
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.2 (konsensbasiert): In der Kommunikation mit Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung und unterschiedlichem kulturellem und religiösem Hintergrund sollen die an der Behandlung Beteiligten die persönlichen, kultur- und religionsgebundenen Wertvorstellungen der Patienten berücksichtigen.
EK

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.3 (konsensbasiert): Bei eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit des Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen nonverbale und technische Möglichkeiten zur Kommunikationsverbesserung angeboten werden.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.4 (konsensbasiert): Alle an der Behandlung von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung Beteiligten sollen ihre kommunikativen Kompetenzen durch geeignete Fortbildungsmaßnahmen schulen und weiterentwickeln. Sie sollten die kommunikativen Kompetenzen z.B. durch Super-/Intervision regelmäßig reflektieren.
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Hintergrund

Die Empfehlungen zur patientenzentrierten Kommunikation basieren auf der Expertenmeinung der Leitliniengruppe.

Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sowie ihre Angehörigen stehen vor vielfältigen Herausforderungen körperlicher und seelischer Art, die alle Lebensbereiche umfassen. Eine Kommunikation, die sich an den aktuellen Bedürfnissen, Problemlagen und Präferenzen von Patienten orientiert (Patientenzentrierung), hat günstige Auswirkungen auf Behandlungszufriedenheit, Entscheidungsfindung, seelisches Befinden bzw. psychische Belastung und körperliche Beschwerden[213][214][215][216].

In diesem Abschnitt werden die Anforderungen an eine patientenzentrierte Kommunikation im Hinblick auf die Patienten erörtert. Die Besonderheiten in der Kommunikation mit den Angehörigen werden in einem eigenen Abschnitt dargelegt (siehe OL-Palliativmedizin-Abschnitt 6.5: Kommunikation mit Angehörigen).

Patientenzentrierte Kommunikation zielt darauf ab, Potentiale zu aktivieren, die in der Gestaltung und Reflexion einer stärker von Wechselseitigkeit gekennzeichneten Beziehung zwischen Patient und den an der Behandlung Beteiligten liegen[217][218][219]. Es wird versucht, dem Patienten ein umfassendes Verständnis seiner Situation zu ermöglichen, wobei nicht nur die kognitive Ebene, sondern auch die emotionale und soziale Dimension adressiert werden, was den Patienten in die Lage versetzt, informierte und für ihn und sein Umfeld tragbare Entscheidungen zu treffen. In der S3-Leitlinie Psychoonkologie wird dieses Thema ausführlich behandelt[3]. Für die Zielgruppe der Patienten mit nicht-heilbarer Krebserkrankung werden in diesem Kapitel darüber hinaus spezifische Aspekte der Kommunikation erläutert. Patientenzentrierte Kommunikation vermittelt auf diese Weise eine Annäherung an die unterschiedlichen subjektiven Wirklichkeiten der Patienten, ihrer Angehörigen und der an der Behandlung Beteiligten. Menschen mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung bevorzugen eine patientenzentrierte Kommunikation[220][221][222][223][224]. Diese ist hilfreich bezogen auf eine Verringerung von Angst und Stärkung der Selbstwirksamkeit[215][225], Verbesserung des Vertrauens in Onkologen[226] sowie bessere Compliance[227]. Körperliche und seelische Belastungen und Probleme können besser wahrgenommen und dadurch wirksamer behandelt werden[223][224].

Patientenzentrierte Kommunikation ist nicht nur durch umschriebene Techniken bzw. Fertigkeiten gekennzeichnet; sie vermittelt sich vorrangig in einer Haltung von nicht-wertender Achtung und Aufrichtigkeit gegenüber dem Patienten als Person sowie in der Bereitschaft, den Patienten in seinem subjektiven Erleben – körperlich wie seelisch – einfühlsam wahrzunehmen[228][229][230].

Hoffnung wandelt sich in der Regel im Verlauf einer Krebserkrankung und kann für Behandelnde und Außenstehende eines Patienten in den verschiedenen Phasen einer fortgeschrittenen Krebserkrankung angemessen oder unangemessen, realistisch oder unrealistisch erscheinen. Um realistische Hoffnung zu unterstützen und zu stärken, bedarf es seitens der Behandelnden[231]:

  • ehrlich zu sein, ohne zu verletzen oder ohne mehr (detaillierte) Informationen zu vermitteln, als vom Patienten verlangt wird
  • keine irreführenden oder falsche Informationen zu geben, um die Hoffnung des Patienten positiv zu beeinflussen
  • zu versichern, dass notwendige Unterstützung, Behandlung und die dafür notwendigen Ressourcen vorhanden sind, um Schmerz oder andere Symptome so erträglich wie möglich zu halten, dabei aber vorzeitige Beruhigung zu vermeiden
  • realistische Ziele und Wünsche, so wie täglich Bewältigungsmöglichkeiten zu explorieren und zu ermöglichen, wo es angemessen ist

Patientenzentrierte Kommunikation ist gekennzeichnet durch folgende Merkmale[228][229][230]:

  • Aktives Zuhören
  • Wahrnehmen von Emotionen
  • Eruieren, ob und wie der Patient über seine Situation informiert werden möchte, und aufrichtiges Vermitteln dieser Informationen
  • Eruieren individueller Belastungen, Problemlagen und Nöte
  • Kontinuierliche aktive Rückversicherungen, ob oder wie Botschaften „angekommen“ sind bzw. verstanden wurden (beispielsweise durch Paraphrasierung)
  • Ermutigung zur aktiven Beteiligung an Entscheidungsprozessen (partizipative Entscheidungsfindung)

Bei Patienten mit unterschiedlichem kulturellem und religiösem Hintergrund erfordern deren persönliche und kulturgebundene Wertvorstellungen eine kultursensible Kommunikation. Insbesondere die Bedeutung der Familie gegenüber der Individualität des Patienten oder die gewünschte Form der Übermittlung einer infausten Prognose können angesichts der in unserer Kultur heute vorherrschenden Gepflogenheiten fremd erscheinen. Deshalb ist bei der Aufklärung über diese Themen interkulturelle Kompetenz erforderlich[232][233]. Sprachbarrieren und die Übernahme von Dolmetscheraufgaben durch die Familie können zu zusätzlichen Problemen führen[234]. Um eine interkulturelle Kompetenz zu erreichen, kann die Vernetzung mit örtlichen Kulturkreisen und Religionsgemeinschaften hilfreich sein. Allerdings muss auch eine kultursensible Kommunikation die in Deutschland gültigen rechtlichen Rahmenbedingungen beachten, beispielsweise hinsichtlich des informierten Einverständnisses.

Ist die Kommunikationsfähigkeit des Patienten durch körperlich bedingte Einschränkungen wie Hör-, Sprech-, Sprach- oder Schluckstörungen beeinträchtigt, stehen entsprechende technische Hilfsmittel wie Schreibblock, Seh-, Hör- oder Sprechhilfen sowie computergestützte Hilfsmittel zur Überwindung der Barrieren zur Verfügung (www.rehadat-hilfsmittel.de/de/kommunikation-information/index.html). Wurde der Patient mit einer geblockten Trachealkanüle versorgt, so sollte geprüft und ggf. veranlasst werden, dass stimmliches Sprechen mit einer Sprechkanüle oder mit einem Sprechventil – zumindest stundenweise – ermöglicht wird[235].

Die Behandlung von Patienten in fortgeschrittenen Krankheitsphasen mit häufigen Übergängen und Grenzsituationen sowie die Begleitung ihrer Angehörigen stellt an die an der Behandlung Beteiligten hohe Anforderungen im Hinblick auf die Kommunikation sowie Interaktion. Sie gehen unvermeidlich mit eigener emotionaler Beanspruchung einher[236][237], mit potentiell ungünstigen Auswirkungen auf die Patientenversorgung und das eigene Wohlbefinden[238][239]. Daher ist die kontinuierliche berufsbegleitende Reflexion der Interaktionen mit Patienten und ihren Angehörigen erforderlich. Diese kann in Form von klinischen Fallbesprechungen, Supervision, Intervision (kollegiale Beratung), Qualitätszirkel, Balintgruppen, Modelllernen von und Rückmeldung durch Kollegen und Vorgesetzte erfolgen[240][241][242][243]. Qualifizierte Fortbildungsmaßnahmen durch kompetente und professionelle Ausbilder geben einen geschützten Rahmen, um die kommunikativen Kompetenzen zu fördern und die dadurch angestoßenen Lern- und Entwicklungsprozesse zu unterstützen[244][245][246][247][248][249][250][251][252][253]. Die zahlreichen Studien zu diesem Bereich zeigen, dass Empathie- und Handlungsfähigkeit der Teilnehmer gefördert bzw. erhalten werden können, und die Erweiterung und Bereicherung kommunikativer Kompetenzen zur verbesserten Behandlung von Patienten und Angehörigen, wie auch Verringerung der Belastung und Erhöhung der Zufriedenheit der an der Behandlung Beteiligten beitragen. Für die Wirksamkeit derartiger Maßnahmen in Form einer objektiven Veränderung kommunikativer Kompetenz sprechen die Ergebnisse einiger randomisierter Studien (Onkologie & Palliativmedizin, z.B. Rabow et al. 2004[36]), siehe dazu aktuelle Metaanalysen[254][255] und ein aktualisiertes Cochrane-Review[256]. Ungeachtet zahlreicher Hinweise der Literatur auf positive Effekte verbesserter Kommunikation muss abschließend einschränkend festgehalten werden, dass weiterhin ein erheblicher Forschungsbedarf in diesem Bereich besteht, um mittels methodisch hochwertiger Studien evidenzbasierte Empfehlungen aussprechen zu können[3].

Die Fortbildung kommunikativer Fähigkeiten muss den Erfordernissen sowie dem Tätigkeitsfeld der jeweiligen Berufsgruppe angepasst werden. Entsprechende Aktivitäten zur Verbesserung in Aus-, Fort- und Weiterbildung in der kommunikativen Kompetenz insbesondere für die Ärzte und das Pflegepersonal wurden im Rahmen des Nationalen Krebsplanes in der Arbeitsgruppe Patientenorientierung erarbeitet und verabschiedet[257].

In Deutschland werden aktuell entsprechende Fortbildungsangebote durch verschiedene universitäre oder freie Anbieter durchgeführt. Entsprechende Kurse werden beispielsweise über ein Schulungszentrum in Heidelberg (www.kompass-o.org) oder über den Verein zur Fort- und Weiterbildung in der Onkologie (WPO e.V. www.wpo-ev.de) im Rahmen von Vertiefungskursen angeboten und können dort über die angegebenen Kontaktadressen erfragt werden.

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.5 (konsensbasiert): Die Aufklärung über die Krankheit und deren Verlauf soll primär über den behandelnden Arzt erfolgen. Bei der Auseinandersetzung mit den Informationen soll der Patient durch alle an der Behandlung beteiligten Berufsgruppen unterstützt werden. Dazu soll der Stand des Aufklärungsprozesses nachvollziehbar dokumentiert werden.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.6 (konsensbasiert): Vor der Informationsübermittlung soll erfragt werden, mit welchem Wissen, mit welchen Vorstellungen, Hoffnungen und Befürchtungen im Zusammenhang mit seiner Erkrankung der Patient in das Gespräch geht.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.7 (konsensbasiert): Informationen sollen schrittweise übermittelt werden mit regelmäßiger Rückversicherung, ob und inwieweit der Patient diese verstanden hat. Hierbei soll der Patient ausdrücklich zu Fragen ermutigt werden.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.8 (konsensbasiert): Dem emotionalen Erleben und den spirituellen Bedürfnissen sollen ausreichend Raum gegeben werden. Beides sollte gezielt angesprochen werden, auch wenn der Patient es nicht zum Ausdruck bringt.
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Hintergrund

Die Empfehlungen zu den Gesprächen über schwerwiegende Änderungen im Krankheitsverlauf basieren auf der Expertenmeinung der Leitliniengruppe.

Schwerwiegende Veränderungen im Krankheitsverlauf durch das Wiederauftreten oder Fortschreiten der Tumorerkrankung, den ausbleibenden Erfolg der Tumortherapie oder der nahende Tod konfrontieren Patienten mit Begrenzungen von Lebenszeit und -perspektiven und können krisenhaftes Erleben auslösen[258]. Es ist die Aufgabe des primär behandelnden Arztes (z.B. Hausarzt, Onkologe), diese Sachverhalte mit dem Patienten unter Beachtung der im OL-Palliativmedizin-Kapitel 6.2 ausgeführten Grundlagen einer patientenzentrierten Kommunikation angemessen zu vermitteln. Die primäre Aufklärung erfolgt über den Arzt, die unterstützende Begleitung des Patienten in seiner Verarbeitung der Informationen ist jedoch Aufgabe aller an der Behandlung beteiligten Berufsgruppen. Daher sind die nachvollziehbare Dokumentation und der teambezogene Austausch über den Stand der Aufklärung und Information des Patienten eine wichtige Aufgabe.

Für den Patienten geht es dabei um einen Prozess der schrittweisen inneren Annäherung an die neue Wirklichkeit in seinem eigenen Tempo, den Ärzte und andere an der Behandlung beteiligte Berufsgruppen mit kontinuierlicher Bereitschaft zu weiteren Gesprächen wirksam unterstützen können[211][259]. Solche Gespräche stellen auch für erfahrene Ärzte eine beanspruchende Herausforderung dar. Vorbereitung auf Inhalte und Ziele, die Reflexion des eigenen Erlebens und Strukturierung des Gesprächs erleichtern es dem Arzt, handlungs- und empathiefähig zu bleiben[228][260][261]. In Verbindung mit einer Haltung wertschätzender Achtung, Aufrichtigkeit und Empathie gegenüber der Person erhöhen sie die Wahrscheinlichkeit, dass der Patient dem Arzt vertrauen kann, dass er sich nicht fallengelassen fühlt und eigene Ressourcen entdecken und nutzen kann[211][213][262][263][264].

Jede Vermittlung von Informationen, mit denen sich die Perspektive des Patienten verändert, setzt voraus, dass der Arzt sich zunächst ein Bild davon macht, mit welchem Wissen, welchen Vorstellungen und Ahnungen der Patient in das Gespräch geht; erst dann ist eine Annäherung an seine subjektive Wirklichkeit möglich[261][263][265]. Daran anknüpfend, und orientiert am aktuellen Bedürfnis und an der Präferenz von Patienten, können bedeutsame Informationen leichter integriert werden. Knappe, klare Aussagen ohne Beschönigung, angepasst an den Sprachgebrauch des Patienten, beugen Miss- und Fehlverständnissen vor[260][266]. Mit kurzen Pausen während des Gesprächs, mit wiederholten Rückfragen und Erläuterungen und mit der ausdrücklichen Ermutigung zu Fragen kann man sich rückversichern, wie der Patient die Mitteilungen aufgefasst hat[211][258][262]. Zu ausführliche und detaillierte, unerbetene (Über‑)Information, die der Patient zum gegebenen Zeitpunkt nicht verarbeiten kann, können eher zu einer Verunsicherung des Patienten beitragen[265][267]. Wenn ein Patient mit Verleugnung auf die veränderte Situation reagiert, sollte diese Haltung respektiert werden. Damit schützt er sich – zumeist vorübergehend – vor einer Wirklichkeit, die er (noch) nicht anders verarbeiten kann. Zugleich ist zu berücksichtigen, dass die Konzentration auf sachliche Informationen eine Strategie des Arztes sein kann, die Situation besser bewältigen zu können und sich vor eigenen Emotionen und Ängsten in Bezug auf den Patienten zu schützen. Diese besonderen Herausforderungen auf Seiten des aufklärenden Arztes machen die Notwendigkeit einer begleitenden Supervision deutlich.

Die emotionale und spirituelle Dimension können für den Patienten wichtige Ressourcen sein. Lassen der Arzt und die weiteren an der Behandlung beteiligten Berufsgruppen dem emotionalen und spirituellen Erleben des Patienten – sei es verbal oder nonverbal geäußert – Raum, unterstützen sie ihn wirksam beim Wiedergewinn von Selbstwert und Kontrolle sowie in der Suche nach neuer Orientierung[258][268]. Auch hier geht es um einen Prozess, dessen Inhalte und Zeitablauf vom Patienten zu bestimmen sind. Erfährt der Patient, dass er vom Arzt empathisch wahrgenommen, ohne Beschwichtigung und Beschämung respektiert und der Ausdruck von Emotionen „ausgehalten“ wird, ermöglicht ihm diese modellhafte Beziehungserfahrung den Zugang zu seinen Ressourcen und damit zu eigener Veränderung und Entwicklung [211][213][228].

Im klinischen Alltag hat sich das von Buckman und Baile vorgeschlagene SPIKES-Modell in vielen Gesprächssituationen als Leitfaden bewährt[269]. Es gliedert das Gespräch in sechs Schritte, die die wesentlichen Elemente des patientenzentrierten Gesprächs umfassen:

  • Setting: geeigneten Gesprächsrahmen schaffen
  • Perception: Kenntnisstand (Wahrnehmung) des Patienten ermitteln
  • Invitation: Informationsbedarf des Patienten ermitteln
  • Knowledge: Wissensvermittlung
  • Exploration of Emotions: Emotionen wahrnehmen, ansprechen und mit Empathie reagieren
  • Strategy and Summary: Planen und zusammenfassen

Die Erfassung und Berücksichtigung der spirituellen Ebene entspricht dem Selbstverständnis der Palliativmedizin und ist insofern Aufgabe aller an der Behandlung Beteiligten. Erste Untersuchungen zeigen, dass sich hier das von E. Frick et al. in Anlehnung an Puchalski entwickelte Instrument „SPIR“ als halbstrukturiertes Interview als hilfreich erwiesen hat [270][271][272]. Das Akronym SPIR dient dazu, in vier Schritten die spirituellen Bedürfnisse des Patienten und deren Bedeutung ins Gespräch zu bringen:

  • Spirituelle und Glaubensüberzeugungen des Patienten
  • Platz und Einfluss, den diese Überzeugungen im Leben des Patienten einnehmen
  • Integration in eine spirituelle, religiöse, kirchliche Gemeinschaft oder Gruppe
  • Rolle der Beteiligten: Wie sollen die an der Behandlung Beteiligten mit den Überzeugungen umgehen?

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.9 (konsensbasiert): Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung soll frühzeitig und wiederholt die ausdrückliche Bereitschaft vermittelt werden, über das Sterben an der Erkrankung zu sprechen;
dabei sollten auch Worte wie „Sterben“ und „Tod“ von den an der Behandlung Beteiligten in einfühlsamer und situativ angemessener Weise ausgesprochen werden.
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Hintergrund

Die Empfehlungen zu den Gesprächen über Thematisieren von Sterben und Tod basieren auf der Expertenmeinung der Leitliniengruppe.

Gespräche über Sterben und Tod gehören zu den großen Herausforderungen in der Behandlung von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung. Untersuchungen haben Defizite in der Kommunikation über die Themen „Prognose, Lebensende und Tod“ gezeigt[273][274][275][276][277][278]. Es bedarf einer besonderen Aufmerksamkeit und dem Bewusstsein über die Bedeutung dieser Gesprächsinhalte, um dem Patienten und seinen Angehörigen frühzeitig und wiederholt im Krankheitsverlauf ein offenes Gespräch über das Sterben in allen Dimensionen anzubieten. Gespräche über Sterbe-/Todeswünsche sollten ebenfalls proaktiv erfolgen[279][280] (siehe OL-Palliativmedizin-Kapitel 18: Todeswünsche).

Die meisten Patienten möchten über Belange des Lebensendes sprechen[281][282][283][284]. Wenn Patienten diese Inhalte nicht selbstständig thematisieren, sollte nicht angenommen werden, dass diese Inhalte nicht angesprochen werden möchten. Das Bedürfnis der Patienten nach Information und Gespräch soll aktiv und empathisch erfragt werden. Der Gesprächszeitpunkt im Erkrankungsverlauf und die Informationstiefe sollten von den Patienten und ihren Angehörigen festgelegt werden[281]. Ärzte sollen im Gespräch über das Lebensende in klaren Worten mit den Patienten und ihren Angehörigen sprechen. Es wird deshalb empfohlen, dass Worte wie „Sterben“ und „Tod“ von den an der Behandlung Beteiligten in einfühlsamer und situativ angemessener Weise ausgesprochen werden[285][286]. Gerade wenn Patienten selbst ahnen, dass Sterben und Tod für sie eine reale Bedeutung erlangen, können sie Trost und Sicherheitsgefühl dadurch erfahren, dass sie mit dieser Thematik nicht allein gelassen werden. Instrumente wie Gesprächsleitfäden können hilfreich sein, damit diese Inhalte nicht übergangen werden[287][288].

Wenn Themen des Lebensendes frühzeitig angesprochen werden, führt das bei Patienten und Angehörigen in der Sterbephase zu mehr Zufriedenheit und reduziert die psychische Belastung[289][290][291]. Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung erwarten von ihrem behandelnden Arzt neben medizinischer Fachkompetenz offene Gespräche, in denen sie ernst genommen werden und in denen realistische Hoffnungsinhalte entwickelt werden[292]. Zahlreiche Publikationen zeigen, dass für Patienten neben der Hoffnung auf Heilung weitere sehr differenzierte Hoffnungsinhalte Bedeutung gewinnen können, etwa die Hoffnung auf Leidenslinderung, auf Lebensqualität, darauf, nicht allein gelassen zu sein, oder auf eine Geborgenheit im Jenseits[293][294][295].

Der Wunsch, vorzeitig zu versterben, wird ausführlich im Kapitel Todeswünsche behandelt (siehe OL-Palliativmedizin-Kapitel 18: Todeswünsche).

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.10 (konsensbasiert): Angehörige sollen in ihrer Rolle als Unterstützer und Mitbetroffene wahrgenommen und gewürdigt werden.
Sie sollen nach ihren Bedürfnissen gefragt und bei Bedarf zum Annehmen von Unterstützungsangeboten ermutigt werden.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.11 (konsensbasiert): Familiengespräche sollen mit Zustimmung des Patienten einberufen werden,
- wenn für Patient und Angehörige ein gemeinsamer Informationsstand geschaffen werden soll
- wenn Patient und Angehörige Unterstützung benötigen beim Eintritt in fortgeschrittene Krankheitsphasen oder bei Entscheidungen über anstehende einschneidende Therapiezieländerungen
- wenn familiäre Meinungsverschiedenheiten im Rahmen der palliativen Versorgung in den Vordergrund treten
Der Moderator des Familiengesprächs soll verschiedene Sichtweisen zur Sprache bringen und alle Beteiligten zum Austausch motivieren.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.12 (konsensbasiert): Ist der Patient damit einverstanden, sollen Angehörige möglichst gemeinsam mit dem Patienten über den Krankheitsverlauf aufgeklärt werden.
Wenn der Patient oder seine Angehörigen nicht offen über die Erkrankung sprechen wollen, soll dies respektiert werden und sollen Gesprächsangebote über zugrunde liegende Befürchtungen gemacht werden.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.13 (konsensbasiert): Die Bedürfnisse der Eltern mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung hinsichtlich Informationen, Familiengesprächen und ggf. weiterer Unterstützung bzgl. des Umgangs mit den Kindern sollen eruiert werden.
Die betroffenen Eltern mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen ermutigt und auf Wunsch unterstützt werden zu einer offenen Kommunikation mit ihren Kindern.
Minderjährige Kinder von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen in Absprache mit ihren Eltern altersgerecht und bedürfnisorientiert in die Kommunikation über die Krankheitssituation in allen Phasen der Behandlung einbezogen werden.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.14 (konsensbasiert): Minderjährige Kinder als Angehörige von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen bei Bedarf Unterstützung durch qualifizierte Fachkräfte erhalten.
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Hintergrund

Die Empfehlungen zu den Gesprächen über Kommunikation mit Angehörigen basieren auf der Expertenmeinung der Leitliniengruppe.

Für die Kommunikation mit den Angehörigen gelten die gleichen Grundprinzipien wie sie unter OL-Palliativmedizin-Abschnitt 6.2 und OL-Palliativmedizin-Abschnitt 6.3 für eine patientenzentrierte Kommunikation dargelegt sind. Angehörige fühlen sich in der mehrfachen Belastung als Unterstützer, Pflegende und/oder Mitbetroffene[296][297] oft allein gelassen und nicht genügend informiert; sie benötigen verlässliche Absprachen[298]. Wichtig ist eine offene Kommunikation und vorausschauende, frühzeitige Versorgungsplanung unter Einbeziehung unterschiedlicher Berufsgruppen[299]. Pflegende Angehörige wollen von ihrem Tun als Unterstützer berichten und sollen in dieser Rolle als nicht-professionelle Pfleger gesehen und wertgeschätzt werden[297][300][301][302]. Angehörige berichten häufig nicht offen von ihren Belastungen. Sie sollen deshalb aktiv dazu ermutigt werden, Belastungen auszusprechen und Hilfe anzunehmen[300]. Neben gemeinsamen Gesprächen können auch Einzelgespräche mit Patient und Angehörigen sinnvoll sein. Die Anwesenheit des Patienten kann bewirken, dass Angehörige weniger Gefühle zeigen und weniger offen sprechen (z.B. über Prognose und den zu erwartenden Verlauf), weil sie den Patienten nicht mit ihren Gefühlen und Gedanken belasten wollen[303].

Unter einem Familiengespräch versteht man eine Zusammenkunft der bedeutsamen Nahestehenden des Patienten (Familienangehörige im biologischen Sinn, rechtliche Vertreter, außerfamiliäre wichtige Bezugspersonen des Patienten)[304]. Familiengespräche wirken positiv auf den Behandlungsverlauf[305][306]. Neben erkrankungs- und behandlungsassoziierten Themen sollte der zu erwartende Krankheitsverlauf einschließlich des Geschehens in der Sterbephase angesprochen werden. Eine adäquate Symptomkontrolle in der Endphase soll zugesichert werden[307][308][309]. Hierbei sollen Ängste erfragt und beantwortet werden, die durch subjektive Vorstellungen über Ersticken, Verhungern, Opioid-Wirkungen verursacht werden[298][299][300][302][307][308][309]. Es soll auch auf die Möglichkeit eines unerwartet frühen Todeseintritts hingewiesen werden[307]. Die Familienmitglieder können davon profitieren, ihre gegenseitige Wertschätzung und Liebe gemeinsam zu benennen und zu vertiefen[306]. Angehörige stehen oft unter Druck, ein häusliches Sterben ermöglichen zu müssen[299][307]. Für den Moderator des Familiengesprächs ist es von großer Bedeutung, dass er sich allparteilich und wertneutral verhält, d.h. weder Position für bestimmte Familienmitglieder bezieht noch Werturteile über bestimmte Verhaltensweisen abgibt[310][311]. In problematischen familiären Konstellationen hat sich dabei die von Kissane entwickelte „Family focused grief therapy“ als wirksames Instrument zur Verminderung von psychosozialer Belastung und Depression der überlebenden Familienmitglieder erwiesen[312][313].

Insbesondere in weit fortgeschrittenen Krankheitssituationen tragen Patienten wie Angehörige nicht selten den Wunsch an die behandelnden Ärzte heran, nicht offen mit allen Beteiligten über die Bedrohlichkeit der Situation zu sprechen. Diese Haltung ist meist getragen von dem Wunsch nach wechselseitiger Schonung und dem Bemühen, sich gegenseitig zu schützen, sowie der Sorge, der jeweils andere sei mit der Wahrheit überfordert und würde in Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit geraten.

Im Umgang damit sind sowohl das Recht des Patienten auf Information und Entscheidung in eigener Angelegenheit als auch die möglichen Konsequenzen einer mangelnden Einbeziehung der Angehörigen zu berücksichtigen. Daher ist es Aufgabe der an der Behandlung beteiligten Berufsgruppen, die Patienten und die Angehörigen mit ihren Beweggründen ernst zu nehmen, wobei die Wünsche und Meinungen des entscheidungsfähigen Patienten maßgebend und handlungsleitend sind. Hinsichtlich des praktischen Vorgehens empfiehlt die Literatur einhellig, im gemeinsamen Gespräch (Arzt, Patient, Angehöriger, andere an der Behandlung Beteiligte) eine behutsame Annäherung an die jeweiligen Bedürfnisse anzustreben und gleichzeitig die Verbundenheit, die Anstrengungen und das Engagement aller Beteiligten zu würdigen[288][314][315][316].

Die minderjährigen Kinder von lebensbedrohlich erkrankten Eltern bilden eine spezifische Gruppe von Angehörigen. Sie sind je nach Alter unterschiedlich und in besonderer Weise mitbetroffen und können starken Belastungen ausgesetzt sein, die zu psychischen Problemen führen können. Dies kann auch zutreffen, wenn den Kindern nahestehende Bezugspersonen lebensbedrohlich an Krebs erkranken. Die altersgerechte Einbindung und kommunikative Vermittlung bieten hier präventive Möglichkeiten, Belastungen in der Entstehung zu verringern und stark belastete Kinder zu stabilisieren[317][318][319]. In dem von der Deutschen Krebshilfe geförderten Verbundprojekt „Kinder krebskranker Eltern“ wurden spezifische Beratungskonzepte für Eltern und Kinder sowie Jugendliche erarbeitet und auch die spezifischen Erfordernisse für die palliative Behandlungssituation fokussiert[320].

Hinweise auf qualifizierte Fachkräfte und regionale Initiativen für Kinder krebskranker Eltern (www.dapo-ev.de [Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.V.], www.verbund-kinder-krebskranker-eltern.de) eröffnen zusätzliche Möglichkeiten, Unterstützung vor Ort einzuleiten.

OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.15 (konsensbasiert): Gegenstand der Gespräche zur vorausschauenden Versorgungsplanung soll sein:
- Umfang und Grenzen der Behandlung im Fall (erkrankungs‑)typischer sowie häufiger und möglicher Szenarien und Komplikationen
- individuelle Präferenzen hinsichtlich der Versorgung in der letzten Lebensphase, des Betreuungs- und Sterbeortes sowie ggf. der Bestattung
- Benennung eines Vorsorgebevollmächtigten oder Vorschlag eines Betreuers
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.16 (konsensbasiert): Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollen das Angebot einer vorausschauenden Versorgungsplanung erhalten.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.17 (konsensbasiert): Die Gesprächsbegleitung zur vorausschauenden Versorgungsplanung soll frühzeitig im Verlauf sowie wiederholt bei wesentlichen Veränderungen von Befinden und Prognose angeboten werden.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.18 (konsensbasiert): Gespräche zur vorausschauenden Versorgungsplanung sollten durch schriftliche Informationsmaterialien unterstützt sowie die Inhalte und Ergebnisse dokumentiert werden.
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OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.19 (konsensbasiert): In die Gespräche zur vorausschauenden Versorgungsplanung sollen im Einvernehmen mit dem Patienten dessen Angehörige sowie gegebenenfalls Vorsorgebevollmächtigter/Betreuer einbezogen werden.
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Hintergrund

Die Empfehlungen zu den Gesprächen über vorausschauende Versorgungsplanung basieren auf der Expertenmeinung der Leitliniengruppe.

Die „vorausschauende Versorgungsplanung“ beschreibt einen systematischen, interprofessionell begleiteten Kommunikations- und Implementierungsprozess zwischen Patienten, Angehörigen und relevanten an der Behandlung des Patienten beteiligten Personen. Der Prozess umfasst die bestmögliche Sensibilisierung, Reflexion, Dokumentation und ggf. klinische Umsetzung der Behandlungspräferenzen von Patienten hinsichtlich künftiger hypothetischer klinischer Szenarien. Im deutschsprachigen Raum werden verschiedene Begriffe für das englische Advance Care Planning (ACP) verwendet. Einen einheitlichen Terminus gibt es nicht. Dies ist u.a. auf das unterschiedliche Verständnis des Inhalts von ACP zurückzuführen. Im Kontext dieser Leitlinie wurde der Begriff „vorausschauende Versorgungsplanung“ gewählt, da er die wesentlichen Elemente (siehe OL-Palliativmedizin-Empfehlung 6.15) des englischen ACP am besten und umfassend aufgreift. Die im deutschsprachigen Raum auch verwendete Bezeichnung „Behandlung im Voraus planen (BVP)“ beschreibt ein Konzept zur Realisierung wirksamer Patientenverfügung, welches einen Gesprächsprozess und die Einbeziehung relevanter regionaler Versorgungsstrukturen umfasst. Allerdings setzt BVP die Einbeziehung eines qualifizierten bzw. zertifizierten Gesprächsbegleiters voraus. Der Paragraph § 132g des Sozialgesetzbuches V (SGB V) verwendet den Begriff „Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase“ nur für Menschen in Pflegeeinrichtungen und ist damit ebenfalls für diese Leitlinie zu eng gefasst. Schließlich integriert der Begriff „umfassende Versorgungsplanung“ zwar auch eine breite Palette an Themen, die am Lebensende besprochen werden sollen, ist dennoch vom englischen Terminus Advance Care Planning weiter entfernt.

Die in dieser Leitlinie verwendete Terminologie wurde im Rahmen der Aktualisierung 2019 erneut ausführlich diskutiert und der in dieser Leitlinie verwendete Begriff „Vorausschauende Versorgungsplanung“ in seinem weiten Verständnis bestätigt.

Das Ziel der vorausschauenden Versorgungsplanung ist die bestmögliche Umsetzung der individuellen Präferenzen des betroffenen Patienten und seiner Angehörigen. Diese Präferenzen beziehen sich nicht nur auf das übergeordnete Therapieziel (Lebensverlängerung und/oder Lebensqualität in einer palliativen Situation) und der darauf basierenden Therapieentscheidungen (Therapie der Krebserkrankung sowie von Notfällen und Krisen), sondern ebenso auf Präferenzen und Prioritäten in der verbleibenden Lebenszeit, z.B. hinsichtlich Lebensgestaltung, Lebensort, Sterbeort oder Versorgungsgestaltung. Dies kann auch die Präferenzen und Prioritäten hinsichtlich Situationen einschließen, in welchen der Patient nicht (mehr) selbst entscheidungsfähig ist.

Die vorausschauende Versorgungsplanung ist häufig ein Prozess und kann in mehreren Gesprächen stattfinden. Die Gespräche sollten durch an der Behandlung des Patienten Beteiligte (z.B. Arzt, Pflegekräfte, Sozialarbeiter, Psychologen, Seelsorger) geführt werden. Die Gespräche sollen frühzeitig angeboten bzw. mit Einverständnis des Patienten durchgeführt werden. Ein Wiederaufgreifen der Versorgungsplanung sollte insbesondere nach Krankheitsphasen angeboten werden, die mit einer erheblichen Veränderung von Prognose und/oder Lebensqualität einhergehen; auch Ereignisse im Umfeld des Patienten können diesen veranlassen, seine Versorgungsplanung präzisieren/modifizieren zu wollen.

Die vorausschauende Versorgungsplanung ist selbstverständlich ein Angebot und wird nicht von allen Patienten gewünscht. Insbesondere die Festlegung auf Therapieentscheidungen für zukünftige, hypothetische Situationen im Falle einer fehlenden Entscheidungsfähigkeit fällt vielen Patienten schwer. Im Falle, dass der Patient eine vorausschauende Versorgungsplanung ablehnt, ist dies zu respektieren.

Schriftliche Informationsmaterialien können das Gespräch und die Entscheidungsfindung unterstützen[321][322]. In Abstimmung mit dem Patienten sollen wann immer möglich Vorsorgebevollmächtigte, gesetzliche Betreuer und/oder Angehörige miteinbezogen werden, um eine Entwicklung und Reflexion der autonomen Festlegungen des Patienten im Kontext seiner sozialen Beziehungen zu ermöglichen, die Angehörigen an diesem Entwicklungsprozess zu beteiligen und insbesondere dem designierten Vertreter einen unmittelbaren Zugang zu Hintergrund und Inhalt der Patientenpräferenzen zu verschaffen[323].

Gegenstand der Gespräche im Prozess der vorausschauenden Versorgungsplanung ist je nach Setting und Patientenwunsch:

  • die gegebene gesundheitliche Situation, zurückliegende Erkrankungen und Erfahrungen sowie Wertvorstellungen des Patienten. Neben möglichen Festlegungen für den Fall hypothetischer künftiger Szenarien (z.B. der permanenten Nicht-Einwilligungsfähigkeit) soll auch die Klärung von Behandlungsgrenzen für den Fall lebensbedrohlicher Krisen, die aus aktuellem Zustand heraus zu Nichteinwilligungsfähigkeit führen, angeboten werden (z.B. Reanimation bei Herzstillstand, intensivmedizinische Behandlung bei Sepsis)
  • individuelle Präferenzen hinsichtlich der Versorgung in der letzten Lebensphase, des Sterbeortes sowie der Bestattung
  • Benennung eines Vorsorgebevollmächtigten oder Vorschlag eines Betreuers und Besprechung der Möglichkeit, eine schriftliche Vorausplanung zu verfassen. Hierzu zählen insbesondere die Erstellung einer Vorsorgevollmacht, einer individuellen Patientenverfügung und einer Anweisung für Notfallsituationen

Zudem sollte schon bei der Aufklärung für Implantierte Kardioverter-Defibrillatoren (ICD) darauf hingewiesen werden, dass ICDs spätestens in der Sterbephase deaktiviert werden können, um nicht durch ICD-Aktivitäten die Sterbephase zu stören und den Patienten zu belasten (siehe hierzu die OL-Palliativmedizin-Kapitel 19.5).

Die Dokumentation der Inhalte und Ergebnisse der vorausschauenden Versorgungsplanung ist für die zukünftige Behandlung hilfreich. Bei Entscheidungen zur Behandlung im Notfall und am Lebensende kann auch eine schriftliche Vorausverfügung oder ein Notfallbogen formuliert werden. Die Verbindlichkeit solcher Vorausverfügungen ist im Betreuungsrecht geregelt (Drittes Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts vom 29. Juli 2009 und § 132g SGB V vom 17.08.2017). Es ist sinnvoll, sie regelmäßig sowie insbesondere bei wesentlichen gesundheitlichen Veränderungen zu aktualisieren. Speziell die Dokumentation für Notfälle erfolgt im Rahmen regionaler Programme möglichst auf einheitlichen Notfallbögen und für die zeitliche Dringlichkeit adäquat, sodass entsprechende Festlegungen auch vom Rettungsdienst zuverlässig verstanden und umgesetzt werden können. Meist sind dies kurze, prägnante, gemeinsam mit dem Patienten und seinem Bevollmächtigten/gesetzlichen Betreuer festgelegte ärztliche Anweisungen, welche insbesondere Fragen nach Reanimation, Intubation, Sedierung bei Blutungsgefahr oder akuter Dyspnoe, Antibiotikagabe und Krankenhauseinweisung im Voraus regeln[324][325]. Weitere Wünsche des Patienten zur Behandlung außerhalb von Notfällen wie Ernährung und Flüssigkeitsgabe, Pflege, Art und Ort der Betreuung in der letzten Lebensphase sowie religiös-kulturelle Bedürfnisse können ebenfalls besprochen und im Rahmen einer ausführlichen Patientenverfügung dokumentiert werden.

Wie oben beschrieben, gibt es unterschiedliche Ansätze von ACP – in dieser Leitlinie wird ACP weit gefasst verstanden. ACP in einem enger gefassten Verständnis ist ein Ansatz einer „gesundheitlichen Betreuungsplanung“ mit einer umfassenden Gesprächsbegleitung und Anfertigung einer schriftlichen Patientenverfügung. In einer systematischen Literaturrecherche zu ACP in diesem engeren Verständnis konnten vier randomisiert kontrollierte Studien zu Patienten mit einer Krebserkrankung ermittelt werden[40][287][322][326]. In Ergänzung zu den vier randomisiert kontrollierten Studien konnten sieben weitere relevante Kohortenstudien ermittelt werden[327][328][329][330][331][332][333], in denen sich statistisch signifikante Korrelationen zwischen ACP und einigen Outcomes fanden, die aus palliativmedizinischer Perspektive in der Regel als wünschenswert angesehen werden. Einschränkend muss betont werden, dass die wenigen im Rahmen der systematischen Literatursuche ausgewerteten Studien bezüglich der ACP-Intervention nicht einheitlich sind, was eine zusammenfassende Wertung weiter erschwert. Für die onkologische Klientel schließlich kommt die Einschränkung hinzu, dass hier besonders wenige Studien in einer Palliativsituation vorliegen und somit die Ergebnisse nur eingeschränkt bzw. indirekt übertragbar sind. Da eine systematische Literaturrecherche nur zu ACP im o.g. engeren Verständnis und nicht zu ACP im weiter gefassten Verständnis dieser Leitlinie vorlag, sind die o.g. Empfehlungen konsensbasiert.

Gespräche zu Inhalten des ACP, teilweise unterstützt durch schriftliche Dokumente, führten zu einer signifikanten Verbesserung der Lebensqualität und des Gemütszustandes der Patienten[40][326]. Patienten, die vor dem Gespräch mit dem Arzt eine Frageliste zu Inhalten des ACP erhielten, hatten im Vergleich zu einer Kontrollgruppe nach dem Gespräch weniger Informationsbedarf. Angst und Zufriedenheitswerte zwischen Interventions- und Kontrollgruppe unterschieden sich nicht[287]. Patienten, die ein Informationsblatt zur Betreuungsplanung erhielten, wussten über die Erfolgsrate von Wiederbelebungsversuchen besser Bescheid. Bei den betreuenden Angehörigen zeigte sich eine Verringerung in Teilen der gemessenen Belastung. Zwischen den Gruppen fanden sich keine Unterschiede bezüglich Zeichen für Ängste oder Depression[322]. In den Kohortenstudien zeigte sich, dass die Gespräche zu Inhalten des ACP mit einer signifikant geringeren Rate aggressiver Therapien in der letzten Lebenswoche sowie mit einer früheren Aufnahme in Hospizen assoziiert waren. Weniger aggressive Therapien in der letzten Lebenswoche gingen mit einer höheren Lebensqualität sowohl der Patienten als auch der trauernden Angehörigen einher[329][332][333]. Gespräche zu Inhalten des ACP waren mit einer signifikant erhöhten Rate an Präferenz orientierter Therapie verbunden[330][331].

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